שיבעה

אפרוח קטן שלנו. כבר שבוע שלא התראנו. מתגעגעים! מאוד. מעולם לא הבנתי את המילה חלל, עכשיו אני מבין. אין מילה שיכולה לתאר את ההרגשה הזו טוב יותר. חסר משהו, והוא גדול מאוד. הרבה דברים, שנהגתי להחשיב כמהנים, נראו השבוע סרי טעם. לקחנו את הרגליים, וברחנו רחוק. ללא הועיל. לקחת את זִיוְוֹ של העולם איתך.

"זה לא אותו העמק, זה לא אותו הבית. אתם אינכם, ולא תוכלו לשוב"

חמוד קטן (פִּיצְ-קטן) אני מקווה מאוד, שטוב לך היכן שאתה. סביר להניח, שאחרי מה שעברת כאן, כמעט כל דבר יהווה שיפור.

אני משאיר עבורך ועבור הגוזל (אני מקווה שנפגשתם שם) את הבלוג הזה כגלעד. הוא יהיה כאן, ככל שאוכל לדאוג לכך.

עִדּוֹ, נוח בשלום.

אוהבים אותך מאוד – אבא ואמא

תגובות

רצינו לאמר תודה רבה לכל המגיבים, ולכל אלו, שבאו לחלוק כבוד לְעִדּוֹ. כולכם ריגשתם מאוד, ובהחלט עזרתם לנו לצלוח את השבוע.

בית הקברות בגיבעת השלושה אינו מהגדולים. האפרוח נח בחלק החדש (המזרחי. מימין כאשר מגיעים בדרך המלך), השני בשורה הרביעית. אין לו עדין אבן (יש לנו קצת בעיה עם אבנים במקום ילד – נאלץ להתגבר מתישהו), רק שלט מעץ.

הבלוג ישאר כמה שרק אפשר, ואת תמונות האפרוח תמיד אפשר יהיה למצוא כאן, אני אוסיף את השאר, כשאאסוף כח.

שוב תודה.

פרידה

אפרוח, עִדּוֹ, אפרוחוּל, עדו קטן, פּוּצְקָה, פּוּשוֹן, עדו-שָׁה, פִּיצָה, טרזן ... קצרה היריעה מלכתוב את כל השמות וכינויים, שהיו לך. כולם מעידים על אופייך המדהים, והרגש שעוררת בכל רואיך ומכריך.

חמוד שלנו, כבר לפני שבעה וחצי חודשים היה ברור, שאתה החזק והעקשן, מבין האנשים שהכרנו. אחרי הניתוח הראשון, שקראו לנו להפרד ממך, ויכלת לזה, היה ברור איזה אופי יש לך. גיבור!

היום בבוקר החזקת את הבובה שלך, וחיבקת את צינור החמצן שלך. עשית את אמא שלך כל כך גאה. אפילו במצבך הצלחת להתקדם כמו ילד רגיל.

שמונה חודשים היית איתנו. שמונה חודשים היינו איתך. אנחנו לא מצטערים על שום רגע, שהיינו איתך. ראינו אותך גדל מפג לתינוק. שמחנו בכל הצעדים המוצלחים, בכינו בכל הכושלים. בכך הכרנו אדם בעל שעור קומה ואוהב חיים. אדם שנועד לגדולה, אישיות!

החיים שלך כאן לא היו קלים. לא מְקָבַּלות הפנים, היותר מוצלחות למקום חדש. את פניך קיבלו ציפצופים וזריקות. צינורות בגרון ומדבקות על העור. אור מסמא וכאבים. את כל אלה, ואחרים קיבלת בגבורה. רצית להתקדם. התקדמת. כנגד כל הסיכויים. פעם אחר פעם. התקדמת. כאשר כולם היו מיואשים, כשהרגשנו את הקיר בקצה המנהרה, יכלת לזה והתקדמת.

אני מקווה, שאכן הסיפורים נכונים, ועברת לעולם שכולו טוב. כאן, לא היה לך טוב. אם רע כלשהו נגרם באשמתנו, בהשתדלות שלא עשינו, או בכזו שעשינו יותר מדי, אנחנו מצטערים. עשינו כפי הבנתנו, ולפי צו ליבנו.

הרבה אנשים אהבו אותך. נכנסת להם ללב. האחיות והרופאים לקחו אותך אישית. אתה זוכר את מצעד האחיות בתחילת כל משמרת, או את עשרות הפעמים שרופא בא לראות אותך במהלך תורנות, גם אם הוא לא מוצב בפגיה. אהבו אותך אנשים שמעולם לא הכרת, ולא הכירו אותך באופן אישי. מי שראה אותך, מייד התאהב. המבט הזה שלך, השואל המתעניין, המיס לבבות רבים.

השארת פה חותם בל ימחה.

אפרוח קטן שלנו, אנחנו כבר מתגעגעים.

עִדּוֹ חמוד שלנו אוהבים אותך.

יִתְגַּדַּל וְיִתְקַדַּשׁ שְׁמֵיהּ רַבָּא. [אמן]
בְּעָלְמָא דִּי בְרָא, כִרְעוּתֵהּ. וְיַמְלִיךְ מַלְכוּתֵהּ, וְיַצְמַח פֻּרְקָנֵה, וִיקָרֵב מְשִׁיחֵהּ. [אמן]
בְּחַיֵּיכוֹן וּבְיוֹמֵיכוֹן וּבְחַיֵּי דְכָל-בֵּית יִשְׂרָאֵל, בַּעֲגָלָא וּבִזְמַן קָרִיב, וְאִמְרוּ אָמֵן. [אמן]
יְהֵא שְׁמֵיהּ רַבָּא מְבָרַךְ, לְעָלַם לְעָלְמֵי עָלְמַיָּא יִתְבָּרַךְ וְיִשְׁתַּבַּח וְיִתְפָּאַר וְיִתְרוֹמַם וְיִתְנַשֵּׂא וְיִתְהַדָּר וְיִתְעַלֶּה וְיִתְהַלָּל, שְׁמֵהּ דְּקֻדְשָׁא בְרִיךְ הוּא. [אמן]
לְעֵלָּא מִן-כָּל-בִּרְכָתָא, שִׁירָתָא, תִּשְׁבְּחָתָא וְנֶחָמָתָא דַאֲמִירָן בְּעָלְמָא, וְאִמְרוּ אָמֵן. [אמן]
יְהֵא שְׁלָמָא רַבָּא מִן שְׁמַיָּא, חַיִּים וְשָׂבָע וִישׁוּעָה וְנֶחָמָה וְשֵׁיזָבָא וּרְפוּאָה וּגְאֻלָּה וּסְלִיחָה וְכַפָּרָה וְרֶוַח וְהַצָּלָה, לָנוּ וּלְכָל-עַמּוֹ יִשְׂרָאֵל, וְאִמְרוּ אָמֵן. [אמן]
עֹשֶׂה שָׁלוֹם בִּמְרוֹמָיו, הוּא בְּרַחֲמָיו יַעֲשֶׂה שָׁלוֹם עָלֵינוּ, וְעַל כָּל-עַמּוֹ יִשְׂרָאֵל, וְאִמְרוּ אָמֵן. [אמן]

עדו נפטר בשתיים וחצי אחרי הצהריים בידיים שלנו, ומבט חודר בעיניים.

הלוייתו תתקים מחר 19.09.2008, בקיבוץ גבעת השלושה, בשתיים עשרה בצהריים.

יום 238 - דימום קרוב לקטלני

כבר בארבע בבוקר הבנו, שמשהו לא הולך כשורה (כאילו שמשהו הלך כשורה עד היום). דורית, אחותו של עדו, דווחה שהוא עדיין לא נרדם (הוא ער כבר יותר מיממה), ועדיין חסר שקט. בחמש וחצי היא שלחה אס.אמ.אס, דנה התקשרה. האפרוח מדמם כבד, החום שלו עלה ליותר מ – 39 מעלות, ולא היו לו יציאות בשעות האחרונות.

באופן עקרוני הדברים לא קשורים זה לזה (תמיד רק שניים מהשלושה יהיו קשורים). אתמול הוציאו לו את הנקז (ההוא שהיה פעם מחובר לרימון), כך שהיה קיים פחד, שהחור במעי ייסתם, ויווצר אחר או שהיציאות לא ימצאו את דרכם החוצה (ובעצם לא יקראו יותר יציאות). תסריט כזה היה מסביר חום ומחסור ביציאות, לא דימום.

דנה קפצה לבית החולים, והייתה פה בשש. עד שהיא הגיעה, החום ירד. עדו, מייד זינק על הידיים שלה, ושם הוא שהה כמה שעות. קיבל המון TLC, ואהב כל רגע. בזמן הזה היו גם יציאות מרובות (כל מה שהוא פספס בלילה). בזמן שדנה שהתה בדרכים, הייתה פה ד"ר נדיה, הכירורגית, שניסתה להבין את אוסף הסימפטומים המוזר הזה. היא ניסתה לעודד יציאה, באמצעות מטוש. לא צלח בידה. בסוף זה קרה ספונטאנית. בינתיים עצרו לו את המזון. חידשו בשתיים עשרה בצהריים.

עד הצהריים הכל התנהל כרגיל. בערך באחת בצהריים עדו התחיל לדמם (מהחור שמשמש את היציאות), שוב. הדימום היה כבד מאוד. "כמו, שמוזגים חלב", על פי אחד התיאורים שרצו פה. כולם התכנסו לחדר, ד"ר היימן (שניסה לעצור את הדימום באמצעות לחץ), ד"ר רימונה (שהתחילה להזמין את בנק הדם, על כל מוצריו), ד"ר אפרתי (שתהה, אולי אפשר לתפור משהו), אליאן (אחותו, שעזרה לכולם) ודנה (אמא שלו, שרק בנוכחותה הוא נרגע). הדימום לא עצר לא משנה מה עשו. הדימום הוא פנימי, ולכן אי אפשר לתפור, ולא באמת אפשר לשים תכשיר שעוצר דימום. הפיתרון לעת עתה – לחץ תמידי באמצעות פֶּד ויד אנושית.

בזמן הזה, תזמון לא מדהים יש לציין, הגיע ד"ר שלום, פלסטיקאי, שביקשנו ממנו לראות את עדו. רצינו פלסטיקאי עבור החורים בעור. עד סיפור הכבד והדימום, זה נראה לנו חמור מספיק. הוא הסביר על סדרי עדיפויות (קודם מה שקשור לחייו של עדו, אחר כך פלסטיקה – דַה). בכל מקרה, החורים בעור לא מהווים בעיה בעיניו, הם ברי תיקון. אין צורך להלחץ. לא נילחץ (לפחות לא מזה).

עד שבע בערב החזקנו לחץ על מקום הדימום המשוער (כמעט שש שעות רצוף). עשינו משמרות דנה, אליאן, אתי (סבתא שלו), לודמילה (אחותו בערב), ד"ר רימונה ואני. עדו מאוד לא נהנה מהלחץ על הבטן. הוא בכה המון. מסכן קטן, הוא סובל הרבה בחיים האלה. לקראת שבע הדימום נחלש מאוד, ובשבע נפסק. את הארוחה של שש הוא לא קיבל, כיוון שחסמנו לו את היציאה, לא מאפשרים כניסה. בתשע הוא יחזור לקבל מזון, בקצב קצת יותר איטי.

הדבר המפחיד באמת בסיפור הזה, הוא העובדה, שאין פתרון אמיתי לדימום. הוא פנימי. הדבר היחיד הוא ניתוח, וזה לא בא בחשבון כרגע. בסיכומו של יום הוא קיבל שלוש מנות דם (ארבעים, שישים וארבעים מיליליטרים), מנת טרומבוציטים, מנת פלסמה ומנת קריופרציפיטט (קריו - גורמי קרישה). יש לו כספת משלו בבנק הדם.

המשיכה היומית מהבנק

ד"ר רימונה תורנית היום, היא באה כל חמש דקות כדי לראות מה שלומו. מזל שהיא פה. לוּדָה (לודמילה) היא אחותו בערב, לא משה ממיטתו (פרט לחמש דקות קפה), ודאגה ללחץ על הפצע כל הזמן (דנה מנסה לשכנע אותה לצאת לאכול עכשיו). מזל שזה הצוות פה, הרבה זכויות יש לאנשים האלו.

יום 237 - לטיפה/סטירה

קצת נחת קצת קדחת.

הבוקר שלנו התחיל בהקפצה פורתא. דורית התקשרה, וסיפרה שְעִדּוֹ מדמם. הפעם, קצת יותר מכרגיל. מלחיץ, אבל לא יכולים היינו, להגיב במהירות.

בשבע בבוקר הייתי אצל הרב פירר ('עזרה למרפא'). בצר לנו, רצינו לקבל עצה נוספת. בסופו של עיניין, הראיה שלו היא רחבה מאוד, והוא ראה המון מקרים. לא צריך היה הסברים מרובים. בכמה משפטים קצרים הוא הבין על מה מדובר. לדעתו, כבר התיעצנו עם כל מי שאפשר, וטוב עשינו. הוא בדעתם של כולם. אין אופציה כירורגית כרגע, והטיפול השמרני נראה לו במקום. הרב אמר לי משהו חכם מאוד: להיות אקטיבי זה הדבר הכי קל, להיות פאסיבי הרבה יותר קשה. לכירורגים הכי קשה להיות פאסיבים, ואם הם ממליצים דרך פעולה כזו (ארבעה מהם לפחות), על אחת כמה וכמה שיש לשקול אותה ברצינות. הוא צודק. לא היינו פאסיביים כאן לרגע כבר שמונה חודשים. וזה אכן קשה לא לעשות כלום, ופשוט לחכות. עוד לא ברור עם נקבל את עצתו של הרב פירר, אבל זו העצה שקיבלנו.

לכן, לא יכולנו להגיע במהירות לפגיה, למרות ההקפצה. דנה הגיעה אחרי שהדימום פסק, כך שהיינו פאסיביים (בפעם הזו לפחות).

לקראת צהריים הוחלט על אקסטובציה. הוציאו את הטובוס. עדו הקטן עמד בזה בכבוד רב. עשרים דקות אחרי, הוא כבר היה אצל דנה על הידיים. איזה כיף. הוא אפילו לא נזקק לעזרה של High flow. גיבור חיל הילד הזה.

עדו אמא וסבתא (אין טובוס בתמונה)

האופוריה של האקסטובציה לא נמשכה זמן רב. עדו התחיל לדמם שוב פעם, ובקצב גבוה. הכירורגים הוזעקו. אחרי זמן מה הגיעו לכאן ד"ר לוטן וד"ר אפרתי. אין להם מה לעשות (פרט למבט של הרחמים בעיניים). ההסבר לדימום, לדעתם, קשור בעבותות לבעיית הכבד. כלי הדם מהמעיים מתנקזים לכבד, בכדי שזה יסנן את הפסולת מחומרי המזון. כאשר הכבד מצולק ושחמתי (למשל אצל אפרוח), הוא לא מסוגל לטפל בכל הדם הזה. כלי הדם לא יכולים לסבול פקקים, והם מוצאים נתיבים עוקפי כבד, בדרך כלל דרך דופן הבטן. דופן הבטן האפרוחית פצועה. לכן הדימום, ולכן הוא מחמיר, ככל שמצב הכבד מחמיר.

בשורה התחתונה, ממשיכים לקוות לנס. מקווים שהכבד יחזור לעבודה לאט, לאט.

לפני כמה ימים (כשקיווינו לאקסטובציה) קנינו מזרון ספוג מיוחד. רך ומחורר. היום כאשר אין טובוס בפה, זכינו להשכיב את עדו שוב על הבטן (גם על זה שאלתי את הרב פירר – לדעתו הרעיון טוב, בעיקר עבור ההורים. זה יקנה לנו קצת סבלנות). רבע שעה הוא היה ככה. נוח לו על הבטן. קצת שיחק עם הידיים, ונרדם. לצערנו, היה צריך להחליף לו זונדה, דבר שסיים את השהיה על הבטן.

על הבטן

לא הרבה אחרי, העירוי (היחיד שנשאר לו) הפך פָּרָה. ד"ר רימונה "הייתה בסביבה", ובאה לחדש. אז לקחו בדיקות. עד כה חזרה ספירת הדם. ההמוגלובין ירד, כיוון שהוא דימם. הוא כנראה יצטרך לקבל עוד מנת דם (היום כבר היו מנות: דם, טרומבוציטים וקריו).

כרגע מחכים לטיפול שיאצו (יש לו בעשר), ולאחריו מקלחת ושקילה.

יום 236 - כבד עלינו

נקווה, שמגמת ההתכווצות נבלמה. ברגע זה הסתיים טקס השקילה היומי, כמובן שגם הרחצה. האפרוח הקטן עלה עשרים וחמישה גרמים מאז אתמול, וכרגע הוא שוקל 3225 גרמים. זו לא עליה שיש להתברך בה, אבל זו גם לא ירידה שיש להעצב ממנה. אולי עצרה הירידה? מחר נדע.

אנחנו מאוד אמביוולנטיים בהרגשותינו היום. כל הבדיקות שלו היו גרועות, גרועות מאוד. עִדּוֹ, לעומת זאת, נראה בסדר גמור, הוא ערני, משחק ובסך הכל נראה בסדר.

את הלילה הוא העביר בשינה טובה (ללא מסממים למינהם), אחותו השתעממה, וטוב שכך.

את ביקור הרופאים ערך ד"ר ברזילי. שום דבר לא השתנה. האוכל, עדיין שבעים מיליליטר מונוגן מחוזק בפרוקטוז. התרופות, כשהיו.

בבוקר, מד הדופק הראה דפקים גבוהים מהרגיל. דנה חששה, שהוא צריך דם (כאשר ההמוגלובין נמוך, הלב מפצה בשאיבה מוגברת – להגביר את הזרימה, ובכך לספק את אותה כמות ההמוגלובין בפרק זמן נתון). לשם כך היא ביקשה לקחת קפילרה (צינורית דקיקה - נימית) של דם, ולבדוק במכונה בפגיה את כמות ההמוגלובין. המכונה התקלקלה בתזמון מושלם. כיוון שהדם זרם היטב, לקחו מבחנה, ושלחו למעבדה – יותר זמן. אין קיצורי דרך היום. כשהבדיקות חזרו כולם החווירו. הבילירובין השיג שיא חדש – 50, הספירה הלבנה (תאי דם לבנים) עלתה (יכול לרמז על זיהום מחודש), ותפקודי הכבד גרועים. ההמוגלובין דווקא, יחסית סביר.

לקחו עוד בדיקה, הפעם הישר מהווריד. התוצאות חזרו – דומות (חסכנו 3 בבילירובין, בערכים האלו, זה בטל בשישים).

תוצאות כאלו אומרות, שהכבד מתחיל לקרוס.

כתוצאה מהבדיקות החליטה ד"ר רימונה להחזיר את מתן המֶרוֹפֶּנֶם (אנטיביוטיקה). אולי, לא התגברנו על הזיהום לגמרי. כמובן, שנלקחה תרבית דם (למרות, שהקודמות חזרו שליליות). כמו כן הוחזר האומגה-וֶן. מתן האומגה-ון הופסק, כיוון שעדו בכלכלה מלאה. לא אוהבים לתת כלכלה תוך וורידית, כשהילד אוכל (יכולים להיגרם זיהומים). במקרה הזה, יכול להיות (לפחות לפי הצהרת החברה המייצרת), שהאומגה-ון משמש גם כתרופה לכבד, והוא אינו הזנה בלבד. אין באמת ניסיון עם זה. מכיוון שזה נראה עובד בפעם הקודמת (עד לפני שבוע וחצי), ננסה שוב. נקווה שזה יעבוד.

את היום שלו בילה עדו בעירנות. הוא שיחק הרבה. מסתבר, שהוא אהב את הרעיון, שהידיים יכולות לגעת זו בזו. גם היכולת לאחוז בדברים (בעיקר בטובוס), ולהזיז אותם, קוסמת לו. בנוסף הוא ילד משכיל מאוד, ומשקיע את זמנו בקריאת ספרים (בעיקר כאלו עם תמונות).

כשהוא נרדם, הוא ישן טוב. היום הוא בגמילה, לא קיבל מורפיום כבר 36 שעות. נקווה, שאת הצורך הזה השארנו מאחור. אולי, זה מה שמסביר את פעימות הלב הגבוהות היום.

יום 235 - התכווצות

שוב יורדים במשקל. לפני כמה דקות שקלנו את העוּגוֹן הקטן, ומה לעשות, הוא צנח בעוד מאתיים ועשרים גרמים. המון. כרגע הוא שוקל 3200 גרם. עוד יום כזה, וירדנו שוב מתחת לשלושת הקילוגרמים. נקווה שזה לא יקרה. לפני כמה ימים האמנו, שאת הנוזלים המיותרים הוא הוציא. אולי לא את הכל? לא יודעים. הרי הוא אוכל יותר, ממה שהוא צריך. היציאות מרמזות על העובדה, שהאוכל מתעכל. בדיקות הכימיה בדם מרמזות על ספיגה (הוא מקבל זרחן דרך מערכת העיכול בלבד, ומזהים עליה בריכוזו בדם). אז מה לא עובד?

דנה בילתה חלק גדול מהיום בטלפונים לכל העולם.

בבוקר היא דיברה עם פרופסור יצחק ווינוגרד, שיעץ לנו לפני הניתוח. לדבריו, הדבר הטוב ביותר לעשות כרגע, הוא ה'טיפול השמרני'. לדעתו, התערבות כירורגית לא באה בחשבון, ואם האפרוח אוכל ומפעיל את מערכת העיכול, זו הדרך הטובה ביותר. בקיצור, דעתו כדעת הרופאים כאן.

יותר מאוחר דנה דיברה עם ד"ר חגית נגר, שגם איתה היינו בקשר לפני הניתוח. דעתה כדעת האחרים. הניתוח כבר נעשה, אלו התוצאות, ואם זה צריך להתמודד. טוב שְעִדּוֹ אוכל, ומעכל. הדימום, לדעתה, מראה, שגדלה שכבת גרנולציה. גדילה כזו היא סימן מעודד. הגוף מנסה לסגור את הפצע, בצורה הטובה ביותר שהוא מסוגל. בקיצור, לא להתרגש מהדימום יותר מדי (מה לעשות, שאנחנו מתרגשים בכל זאת?). לגבי החורים בעור, היא המליצה על כמה משחות, שמעודדות צמיחת עור (מיצרות שכבת גרנולציה - granulation). מחר נראה האם הן קיימות בבית החולים, והאם הרופאים של הפגייה מאשרים את השימוש. בבוקר ביקשנו את אישור הרופאים להביא את ד"ר נגר לכאן. אישרו, אך היא אמרה, שאין טעם כרגע, כיוון שהתערבות כירורגית לא תהיה בשלב הזה.

בביקור הרופאים העלו את כמות האשלגן שהוא מקבל, והורידו את כמות הנתרן. פרט לכך הכל כרגיל, אפילו את מנת הפלסמה היומית הוא קיבל כרגיל.

איה פלוטו?

במהלך היום עדו ישן והתעורר חליפות. יחסית לאתמול ושלשום הוא ישן טוב. אולי זה יעזור לו לגדול ולהבריא. הוא קיבל מורפיום רק בבוקר, לא היה צורך יותר מזה.

ד"ר אפרתי היה אצלו היום, בכדי להוציא את מעט התפרים שנשארו. לגבי הדימום... לא באמת היה לו מה לאמר. באמת אין מה.

אנחנו בעיקר מנסים לעשות. משהו, אבל לעשות (טלפונים, מומחים – מה שאפשר). דנה שיחקה איתו המון היום. עכשיו אנחנו מנסים ללמד אותו לשלוח ידיים ולהחזיק דברים. זה מתחיל לקרות, הוא כזה חמוד, נורא משתדל. קשה לו עם הטובוס, זה מקבע את הראש שלו לכיוון אחד.

עכשיו, אחרי השקילה, הוחלט להעלות לו את כמות הנוזלים, שהוא מקבל. מעכשיו עשרה מיליליטרים בשעה. אולי הוא התייבש.

בנוסף החלטנו לתת לעדו טיפול אלטרנטיבי. רווית (חברה שלנו, ומטפלת אלטרנטיבית) כאן, והיא עושה לו שיאצו. אם הרפואה המערבית הרימה ידיים, אולי זו המזרחית תעשה לו טוב.

שיאצו לאפרוח