היום, אולי בפעם הראשונה מזה המון זמן, יש לי המון טענות על הטיפול.
כאשר דנה הגיעה לכאן בבוקר (באזור שמונה וחצי), עדו היה מלא צואה. לא החליפו לו את הפדים במשך כמה שעות. הלחץ במקרה הזה גדול מטיטול שלא הוחלף, כיוון שהאזור הזה לא מיועד להחזיק צואה לאורך זמן. אנחנו כל כך מקפידים להחליף בזמן, שזה ממש מכעיס. בקלות אפשר להרוס הישגים של חודש בחצי יום. כמובן, שדנה החליפה לו מיידית.
בביקור הרופאים הופסקו הסטרואידים (שלושה ימים עברו, כולל היום). כמו כן הופסק מתן האומגה-ון, ובכדי שהעירוי לא ייסתם נותנים לו טיפות גלוקוז בקצב של שני מיליליטרים לשעה. גם מהלך זה נפלא מבינתנו. דבר ראשון מוזר הוא הפסקת האומגה-ון, זה אמור לשפר את תפקודי הכבד שלו, מלבד היותו מזון (אמנם תוספת מזון הוא לא צריך כרגע, אבל הכבד...). דבר נוסף לא ברור, עירוי הנוזלים. גם ככה עדו בצקתי, ומקבל מעט משתנים. חלק מבעיות הנשימה שלו נובעות מגודש בריאות. למה להעמיס עליו עוד נוזלים? התשובה שקיבלנו – כדי שעירוי לא ייסתם. עבור זה יש שיטות אחרות (למשל נעילת הפרין), לא בטוח שצריך לדחוף נוזלים.
ד"ר אפרתי הגיע היום עם ערכת תפירה. בבואו לתפור, ד"ר היימן הגיע. לדעתו של ד"ר היימן, ממש לא כדאי לתפור שום דבר. החורים שגם ככה נסגרים לאיטם, יסגרו בכל מקרה, וחבל להתערב. החור שמתרחב, לדעתו, סיים את ההתרחבות, ולכן גם בו, לא כדאי לגעת. דעתו התקבלה, לא נתפר שום דבר.
בשלב מסוים היום, עדו צרח מכאבים, היה מאוד לא רגוע. דנה ביקשה, שיתנו לו מורפיום. כיוון שלא היה עירוי פתוח ופנוי, רופא אמור לתת לו דחיפה. הרופאים היו בחדר אחר. בגלל שעדו בבידוד, הם לא נגשו אליו, עד שגמרו את הטיפול בחדר האחר. מסכן קטן, בשביל בירוקרטיה הוא סבל כמעט שעה.
לקראת ערב חלה החמרה במצבו הנשימתי, הוא עלה בצריכת החמצן בצורה משמעותית. צילום. נראה היה, שהטובוס לא במקומו. ד"ר רוויטל, הרופאה התורנית, החליטה לשלוף אותו החוצה, ולהכניס מחדש. טעות. היא פשוט לא הצליחה להכניס מחדש (איפה ד"ר רימונה? איפה?). אחרי רבע שעה הגיעה ד"ר הילה בריצה (היא תורנית במיון היום), נפלט לי (אבל עם כוונה מלאה) 'תודה לאל' (ד"ר הילה, היא רופאה טובה, לדעתנו היא בדרך להיות ד"ר רימונה). ד"ר ברזילי הגיע גם כן, ושלח את ד"ר הילה חזרה למיון. בינתיים עדו לא ממש נושם, הוא כחול. עברה עוד רבע שעה. ד"ר ברזילי ניסה להכניס את הטובוס, גם הוא הסתבך. עברו עוד עשר דקות, בינתיים האפרוח לא ממש נושם. נכנס. הוא מדמם מקנה הנשימה, מהשפתיים ומחלל הפה. הוא בוכה בהיסטריה. אי אפשר להרגיע אותו. מסכן כזה. את הנזקים שהתקרית הזו גרמה, לא נדע כנראה לעולם. הפחד שהמוח לא קיבל מספיק חמצן לאורך זמן, חזק מתמיד. מזל שְקָטִּי, אחותו, דאגה להנשים אותו ידנית מדי פעם.
זה נגמר לפני שעה, סוףסוף הרופאה התורנית בדקה את הצילום (תמיד עושים אחרי אינטובציה), הטובוס באותו מצב כמו לפני החגיגה - לא עשינו כלום. בכל מקרה העבירו אותו לשיטת הנשמה שונה. עד עתה הוא היה ב SIMV, מעכשיו ב HFOV.
העירוי שמשמש לכניסת המטשטשים הלך פָּרָה. הוחלט לא לחדש. יתנו לו דחיפה כשצריך.
לא מציקים לו עבור שקילה היום.
בדרך כלל אין לי תלונות על הטיפול או על הגישה כאן. אני מצטער, אבל אני לא מבין מה קרה היום, שום דבר לא עבד פה כמו שצריך. את הלילה נעשה כאן, אנחנו מאוד לא שקטים. לא ימלאנו ליבנו לעזוב אותו לבד הלילה (ממילא לא נצליח להירדם). חוץ מזה, אנחנו רוצים לדאוג, שכשכואב לו הוא יקבל את מה שצריך.
9 תגובות:
המשיכו להחזיק בדעה אם אין אני לי מי לי .אינטואיציה של הורים שווה אלף מונים מדעות של רופאים. כל הכבוד לכם ואנחנו פה כדי להתפלל ולקוות לטוב.אמן.
גם היום אף על פי ולמרות הכל" זה הקטן גדול יהיה". מאמינים ומחזיקים אצבעות.
צר לנו לקרוא על מה שעברתם היום מקווים שגם הרופאים והאחיות קוראים את הנכתב ויפיקו לקחים בעתיד.ולעידו הפייטר האמיתי מאחלים טונות של בריאות מלאה ושלמה.ומתפללים שהיום הזה חלף ללא השארת עקבות. אמן אמן אמן. היו חזקים.
לדנה ויניב היקרים מקווים שימים כאלה אל יופיעו יותר בשגרת יומכם. מאחלים לכם שהימים שיבואו יביאו לכם רק בריאות ושלוות נפש.אל תאבדו את התקווה כי נסתרות דרכי האל וכפי שכבר כתבנו ניסים יש לו בשפע.מקווים ומתפללים.
מקווים שהיום האומלל יהיה אפיזודה חולפת בחייכם ובחייו של עידו הפלאי. ימחק ולא ישאיר עקבות .מקווים שהצוות הבין את גודל הטעות שלו ויתקן את אורוחותיו וישאר ערני ועם יד על הדופק.מתפללים ומחזיקים לכם אצבעות. אל תרפו ואל תאבדו את התקווה.
ליבי איתכם ברגעי כאבכם חוסר אונכם אל מול הביוקרטיה ואל מול חוסר אונו של הקטנצ'יק אך לכל יום יש גם מחר והמחר של עדו יהיה בע"ה ובעזרתכם ללא ספק יום יותר טוב המשיכו לסמוך על האינטואציות המדהימות שלכם ועל הקטנצ'יק .
יניב ודנה אתם הורים מדהימים ובזכותכם עדו יגיע הביתה ויגדל להיות ככל הילדים מי יתן וימים אלו ישארו במהרה זכרון רחוק.
בקשה לי לכל מי שנכנס לתגובות: מחר יום שישי להדליק נר לפני כניסת השבת לבקש רפואה ומזור לקטנצ'יק .
לעיתים לצערנו יש גם ימים פחות טובים. הלואי וזאת הייתה הפעם האחרונה שנשמע סיפור כזה.
תחזיקו מעמד.
אורן
אין לי אלא להשתתף בכאבכם...
אני קוראת יום יום את מה שאתה כותב
וכואבת מחדש...גם כאב ישן של מה שעבר
עלינו בפגיה. חזקו ואמצו!!!
אתם הורים מדהימים וחזקים ויש לעידו מזל שהוא ילדכם!!!
איזה הורים דהימים אתם
תחזיקו מעמד עם כול הקושי, שומעים את העייםפות בקולך יניב, תהיה חזק בשביל עידו הגיבור. עכשיו הוא צריך אתכם יותר מתמיד. הוא נלחם בשבילכם, הוא יודע כמה כדאי לו להבריא ע"מ לגדול עם הורים מופלאים שכמותכם.
אני מעריצה אתכם, אתם דוגמא ומופת לכולנו.
הוסף רשומת תגובה