עדו ממשיך לרדת במשקל. הרגע סיימנו שקילה ורחצה. עדו ירד בעוד 155 גרם מאז אתמול. כרגע הוא שוקל 3420 גרם. מהלך של מאתיים גרם למטה מאז שלשום. למה? אתמול חשבנו שאלו נוזלים, היום כבר לא בטוחים, שזו הסיבה היחידה. כרגע זה מה שיש.
את הלילה הוא העביר בשינה בריאה. ללא מרדימים או מטשטשים. עד ארבע לפנות בוקר. אז הוא התעורר, והיה בחוסר שקט. קיבל מורפיום, פעם אחת בארבע, ופעם אחת בשמונה בבוקר. מאז אנחנו דואגים לעייף אותו, כדי שיירדם ללא חומרים כימיים. קראנו יחדיו את 'איה פלוטו' אולי אלף פעמים. הסתכלנו בספרי ציורים. דיברנו כל מני דברים. כשהוא היה שקט מעצמו, נתנו לו את השקט. הכל כדי שיהיה רגוע ללא שום משכך.
עד עכשיו הצלחנו. נקווה שבלילה הוא לא יזדקק לשום דבר.
תמונה משפחתית
בביקור הרופאים לא השתנה כלום. נרשמה לו מנת פלסמה, שניתנה לאורך חמש שעות (לאט ובלי לחץ).
אחרי הצהריים, באחת ההחלפות, אחרי שכבר הוצאנו את הפדים והחיתול, פתאום עדו עשה פרצוף של מאמץ, והוציא המון (המון) צואה החוצה. זה מעולה, אבל היה גם המון דם. קראנו לד"ר טלי. היא רשמה לו מנת דם, אבל אין לה מה לעשות מעבר לזה. אחרי כמה שעות עדו שוב נכנס לחוסר שקט. אסתר, אחותו, בדקה וגילתה שוב דימום, הרבה יותר גדול מהקודם. כנראה שאנחנו שוב בסרט בו היינו. צואה יוצאת מחור לא רשמי. החור הזה מדמם. אין לאף אחד מושג מה לעשות. עדו לא גדל. זה המצב שהביא לניתוח הקודם, שכזכור, לא הביא לתוצאות המקוות, וכמעט נגמר במוות.
אנחנו קצת חסרי אונים כרגע. אפשר להתייעץ שוב פעם, ולקבל את אותן התשובות. לא יודע מה לעשות. נחכה למחר ונראה.
12 תגובות:
המשיכו להאמין שיהיה טוב זה הדבר הטוב ביותר ואנחנו מחזיקים לכם אצבעות.
איזה תמונה נהדרת. נפלא שאתם מחייכים גם בימים פחות טובים.
מקווה לשיפור חיובי. שולח המון מחשבות חיוביות.
א.ד
תמונה ככ מרגשת ומחממת את הלב!
יש רופאים יש הסתברות יש השערות ויש אלוהים ולו הפתרונות.אל תאבדו את האופטימיות והכל יסתדר בערת השם.מתפללים ומקווים.
גם היום " זה הקטן גדול יהיה"ומסרבים לחזור לאחור אלא מביטים קדימה בהרבה תקווה והרבה אופטימיות ומאמינים שבעזרת השם יהיה מעולה. מתפללים ומחזיקים לכם אצבעות.
לדנה ויניב מאחלים לכם לילה שקט ובקר של בשורות נהדרות כמו שעידו המלך יודע לתת, כי אמרנו כבר מלך אמיתי.אמן.
מה עם אפשרות של השתלת מעיים? היו כמה ילדים שעברו השתלה מורכבת של מעיים, כבד, לבלב ועוד אברים
כל יום עם עדו הוא יום קדימה .ולא סתם האימרה השגורה בפגיה היא צעד קדימה שתיים אחורה כשמדובר בקטנים האלה .אין לי ספק שקטנצ'יק שלנו התגבר על כל המכשולים גם אם נראה שקצת חזרתם ברוורס ההתקדמות עוד תגיע.
אהבתי את התמונה שלכם יחדיו ובע"ה יהיו עוד המון תמונות כאלה באפיזודות מאושרות יותר.
יניב, אתה יודע מה לעשות ואתה עושה זאת בצורה מדהימה וראויה להערצה הנתינה שלכם כהורים לא מובנת מאליה,
אנא בשביל עדו תשמרו על אופטימיות ואמונה בקטנצ'יק חשבו חיובי ויהיה רק טוב בע"ה.
שיהיה לכם שבוע טוב ובשורות טובות נשיקות לקטנצ'יק אנחנו עוד נכיר אחד את השני.גם לי יש פייטר קטן בבית שעבר מלחמת השרדות משלו.
חיזוקים ןחיבוקים חמים.
אנחנו ממשיכים להאמין בעדו!
התמונה המשפחתית שלכם כל כך מרגשת.
אתם משפחה מקסימה ואני עוקבת אחריכם ומחזיקה אצבעות.
metukim, nomi
אולי כדאי לכם לפנות ליעוץ נוסף בבית חולים אחר כמו שניידר בנוגע לתזונה? אולי אפשר לתת לו הזנה מלאה תוך ורידית TPN ןלהפסיק כלכלה באופן מלא דרך הפה, לתת למעיים לנוח ולגדול?
איך שהוא נראה שבאסף כבר לא ממש יודעים מה לעשות והילד הגיבור שלכם יורד במשקל עקב חוסר יכולת לספוג תזונה דרך המעיים.
קשה להאמין שאין פתרונות יצירתיים נוספים
נשבר הלב...
הוסף רשומת תגובה