שיבעה

אפרוח קטן שלנו. כבר שבוע שלא התראנו. מתגעגעים! מאוד. מעולם לא הבנתי את המילה חלל, עכשיו אני מבין. אין מילה שיכולה לתאר את ההרגשה הזו טוב יותר. חסר משהו, והוא גדול מאוד. הרבה דברים, שנהגתי להחשיב כמהנים, נראו השבוע סרי טעם. לקחנו את הרגליים, וברחנו רחוק. ללא הועיל. לקחת את זִיוְוֹ של העולם איתך.

"זה לא אותו העמק, זה לא אותו הבית. אתם אינכם, ולא תוכלו לשוב"

חמוד קטן (פִּיצְ-קטן) אני מקווה מאוד, שטוב לך היכן שאתה. סביר להניח, שאחרי מה שעברת כאן, כמעט כל דבר יהווה שיפור.

אני משאיר עבורך ועבור הגוזל (אני מקווה שנפגשתם שם) את הבלוג הזה כגלעד. הוא יהיה כאן, ככל שאוכל לדאוג לכך.

עִדּוֹ, נוח בשלום.

אוהבים אותך מאוד – אבא ואמא

תגובות

רצינו לאמר תודה רבה לכל המגיבים, ולכל אלו, שבאו לחלוק כבוד לְעִדּוֹ. כולכם ריגשתם מאוד, ובהחלט עזרתם לנו לצלוח את השבוע.

בית הקברות בגיבעת השלושה אינו מהגדולים. האפרוח נח בחלק החדש (המזרחי. מימין כאשר מגיעים בדרך המלך), השני בשורה הרביעית. אין לו עדין אבן (יש לנו קצת בעיה עם אבנים במקום ילד – נאלץ להתגבר מתישהו), רק שלט מעץ.

הבלוג ישאר כמה שרק אפשר, ואת תמונות האפרוח תמיד אפשר יהיה למצוא כאן, אני אוסיף את השאר, כשאאסוף כח.

שוב תודה.

פרידה

אפרוח, עִדּוֹ, אפרוחוּל, עדו קטן, פּוּצְקָה, פּוּשוֹן, עדו-שָׁה, פִּיצָה, טרזן ... קצרה היריעה מלכתוב את כל השמות וכינויים, שהיו לך. כולם מעידים על אופייך המדהים, והרגש שעוררת בכל רואיך ומכריך.

חמוד שלנו, כבר לפני שבעה וחצי חודשים היה ברור, שאתה החזק והעקשן, מבין האנשים שהכרנו. אחרי הניתוח הראשון, שקראו לנו להפרד ממך, ויכלת לזה, היה ברור איזה אופי יש לך. גיבור!

היום בבוקר החזקת את הבובה שלך, וחיבקת את צינור החמצן שלך. עשית את אמא שלך כל כך גאה. אפילו במצבך הצלחת להתקדם כמו ילד רגיל.

שמונה חודשים היית איתנו. שמונה חודשים היינו איתך. אנחנו לא מצטערים על שום רגע, שהיינו איתך. ראינו אותך גדל מפג לתינוק. שמחנו בכל הצעדים המוצלחים, בכינו בכל הכושלים. בכך הכרנו אדם בעל שעור קומה ואוהב חיים. אדם שנועד לגדולה, אישיות!

החיים שלך כאן לא היו קלים. לא מְקָבַּלות הפנים, היותר מוצלחות למקום חדש. את פניך קיבלו ציפצופים וזריקות. צינורות בגרון ומדבקות על העור. אור מסמא וכאבים. את כל אלה, ואחרים קיבלת בגבורה. רצית להתקדם. התקדמת. כנגד כל הסיכויים. פעם אחר פעם. התקדמת. כאשר כולם היו מיואשים, כשהרגשנו את הקיר בקצה המנהרה, יכלת לזה והתקדמת.

אני מקווה, שאכן הסיפורים נכונים, ועברת לעולם שכולו טוב. כאן, לא היה לך טוב. אם רע כלשהו נגרם באשמתנו, בהשתדלות שלא עשינו, או בכזו שעשינו יותר מדי, אנחנו מצטערים. עשינו כפי הבנתנו, ולפי צו ליבנו.

הרבה אנשים אהבו אותך. נכנסת להם ללב. האחיות והרופאים לקחו אותך אישית. אתה זוכר את מצעד האחיות בתחילת כל משמרת, או את עשרות הפעמים שרופא בא לראות אותך במהלך תורנות, גם אם הוא לא מוצב בפגיה. אהבו אותך אנשים שמעולם לא הכרת, ולא הכירו אותך באופן אישי. מי שראה אותך, מייד התאהב. המבט הזה שלך, השואל המתעניין, המיס לבבות רבים.

השארת פה חותם בל ימחה.

אפרוח קטן שלנו, אנחנו כבר מתגעגעים.

עִדּוֹ חמוד שלנו אוהבים אותך.

יִתְגַּדַּל וְיִתְקַדַּשׁ שְׁמֵיהּ רַבָּא. [אמן]
בְּעָלְמָא דִּי בְרָא, כִרְעוּתֵהּ. וְיַמְלִיךְ מַלְכוּתֵהּ, וְיַצְמַח פֻּרְקָנֵה, וִיקָרֵב מְשִׁיחֵהּ. [אמן]
בְּחַיֵּיכוֹן וּבְיוֹמֵיכוֹן וּבְחַיֵּי דְכָל-בֵּית יִשְׂרָאֵל, בַּעֲגָלָא וּבִזְמַן קָרִיב, וְאִמְרוּ אָמֵן. [אמן]
יְהֵא שְׁמֵיהּ רַבָּא מְבָרַךְ, לְעָלַם לְעָלְמֵי עָלְמַיָּא יִתְבָּרַךְ וְיִשְׁתַּבַּח וְיִתְפָּאַר וְיִתְרוֹמַם וְיִתְנַשֵּׂא וְיִתְהַדָּר וְיִתְעַלֶּה וְיִתְהַלָּל, שְׁמֵהּ דְּקֻדְשָׁא בְרִיךְ הוּא. [אמן]
לְעֵלָּא מִן-כָּל-בִּרְכָתָא, שִׁירָתָא, תִּשְׁבְּחָתָא וְנֶחָמָתָא דַאֲמִירָן בְּעָלְמָא, וְאִמְרוּ אָמֵן. [אמן]
יְהֵא שְׁלָמָא רַבָּא מִן שְׁמַיָּא, חַיִּים וְשָׂבָע וִישׁוּעָה וְנֶחָמָה וְשֵׁיזָבָא וּרְפוּאָה וּגְאֻלָּה וּסְלִיחָה וְכַפָּרָה וְרֶוַח וְהַצָּלָה, לָנוּ וּלְכָל-עַמּוֹ יִשְׂרָאֵל, וְאִמְרוּ אָמֵן. [אמן]
עֹשֶׂה שָׁלוֹם בִּמְרוֹמָיו, הוּא בְּרַחֲמָיו יַעֲשֶׂה שָׁלוֹם עָלֵינוּ, וְעַל כָּל-עַמּוֹ יִשְׂרָאֵל, וְאִמְרוּ אָמֵן. [אמן]

עדו נפטר בשתיים וחצי אחרי הצהריים בידיים שלנו, ומבט חודר בעיניים.

הלוייתו תתקים מחר 19.09.2008, בקיבוץ גבעת השלושה, בשתיים עשרה בצהריים.

יום 238 - דימום קרוב לקטלני

כבר בארבע בבוקר הבנו, שמשהו לא הולך כשורה (כאילו שמשהו הלך כשורה עד היום). דורית, אחותו של עדו, דווחה שהוא עדיין לא נרדם (הוא ער כבר יותר מיממה), ועדיין חסר שקט. בחמש וחצי היא שלחה אס.אמ.אס, דנה התקשרה. האפרוח מדמם כבד, החום שלו עלה ליותר מ – 39 מעלות, ולא היו לו יציאות בשעות האחרונות.

באופן עקרוני הדברים לא קשורים זה לזה (תמיד רק שניים מהשלושה יהיו קשורים). אתמול הוציאו לו את הנקז (ההוא שהיה פעם מחובר לרימון), כך שהיה קיים פחד, שהחור במעי ייסתם, ויווצר אחר או שהיציאות לא ימצאו את דרכם החוצה (ובעצם לא יקראו יותר יציאות). תסריט כזה היה מסביר חום ומחסור ביציאות, לא דימום.

דנה קפצה לבית החולים, והייתה פה בשש. עד שהיא הגיעה, החום ירד. עדו, מייד זינק על הידיים שלה, ושם הוא שהה כמה שעות. קיבל המון TLC, ואהב כל רגע. בזמן הזה היו גם יציאות מרובות (כל מה שהוא פספס בלילה). בזמן שדנה שהתה בדרכים, הייתה פה ד"ר נדיה, הכירורגית, שניסתה להבין את אוסף הסימפטומים המוזר הזה. היא ניסתה לעודד יציאה, באמצעות מטוש. לא צלח בידה. בסוף זה קרה ספונטאנית. בינתיים עצרו לו את המזון. חידשו בשתיים עשרה בצהריים.

עד הצהריים הכל התנהל כרגיל. בערך באחת בצהריים עדו התחיל לדמם (מהחור שמשמש את היציאות), שוב. הדימום היה כבד מאוד. "כמו, שמוזגים חלב", על פי אחד התיאורים שרצו פה. כולם התכנסו לחדר, ד"ר היימן (שניסה לעצור את הדימום באמצעות לחץ), ד"ר רימונה (שהתחילה להזמין את בנק הדם, על כל מוצריו), ד"ר אפרתי (שתהה, אולי אפשר לתפור משהו), אליאן (אחותו, שעזרה לכולם) ודנה (אמא שלו, שרק בנוכחותה הוא נרגע). הדימום לא עצר לא משנה מה עשו. הדימום הוא פנימי, ולכן אי אפשר לתפור, ולא באמת אפשר לשים תכשיר שעוצר דימום. הפיתרון לעת עתה – לחץ תמידי באמצעות פֶּד ויד אנושית.

בזמן הזה, תזמון לא מדהים יש לציין, הגיע ד"ר שלום, פלסטיקאי, שביקשנו ממנו לראות את עדו. רצינו פלסטיקאי עבור החורים בעור. עד סיפור הכבד והדימום, זה נראה לנו חמור מספיק. הוא הסביר על סדרי עדיפויות (קודם מה שקשור לחייו של עדו, אחר כך פלסטיקה – דַה). בכל מקרה, החורים בעור לא מהווים בעיה בעיניו, הם ברי תיקון. אין צורך להלחץ. לא נילחץ (לפחות לא מזה).

עד שבע בערב החזקנו לחץ על מקום הדימום המשוער (כמעט שש שעות רצוף). עשינו משמרות דנה, אליאן, אתי (סבתא שלו), לודמילה (אחותו בערב), ד"ר רימונה ואני. עדו מאוד לא נהנה מהלחץ על הבטן. הוא בכה המון. מסכן קטן, הוא סובל הרבה בחיים האלה. לקראת שבע הדימום נחלש מאוד, ובשבע נפסק. את הארוחה של שש הוא לא קיבל, כיוון שחסמנו לו את היציאה, לא מאפשרים כניסה. בתשע הוא יחזור לקבל מזון, בקצב קצת יותר איטי.

הדבר המפחיד באמת בסיפור הזה, הוא העובדה, שאין פתרון אמיתי לדימום. הוא פנימי. הדבר היחיד הוא ניתוח, וזה לא בא בחשבון כרגע. בסיכומו של יום הוא קיבל שלוש מנות דם (ארבעים, שישים וארבעים מיליליטרים), מנת טרומבוציטים, מנת פלסמה ומנת קריופרציפיטט (קריו - גורמי קרישה). יש לו כספת משלו בבנק הדם.

המשיכה היומית מהבנק

ד"ר רימונה תורנית היום, היא באה כל חמש דקות כדי לראות מה שלומו. מזל שהיא פה. לוּדָה (לודמילה) היא אחותו בערב, לא משה ממיטתו (פרט לחמש דקות קפה), ודאגה ללחץ על הפצע כל הזמן (דנה מנסה לשכנע אותה לצאת לאכול עכשיו). מזל שזה הצוות פה, הרבה זכויות יש לאנשים האלו.

יום 237 - לטיפה/סטירה

קצת נחת קצת קדחת.

הבוקר שלנו התחיל בהקפצה פורתא. דורית התקשרה, וסיפרה שְעִדּוֹ מדמם. הפעם, קצת יותר מכרגיל. מלחיץ, אבל לא יכולים היינו, להגיב במהירות.

בשבע בבוקר הייתי אצל הרב פירר ('עזרה למרפא'). בצר לנו, רצינו לקבל עצה נוספת. בסופו של עיניין, הראיה שלו היא רחבה מאוד, והוא ראה המון מקרים. לא צריך היה הסברים מרובים. בכמה משפטים קצרים הוא הבין על מה מדובר. לדעתו, כבר התיעצנו עם כל מי שאפשר, וטוב עשינו. הוא בדעתם של כולם. אין אופציה כירורגית כרגע, והטיפול השמרני נראה לו במקום. הרב אמר לי משהו חכם מאוד: להיות אקטיבי זה הדבר הכי קל, להיות פאסיבי הרבה יותר קשה. לכירורגים הכי קשה להיות פאסיבים, ואם הם ממליצים דרך פעולה כזו (ארבעה מהם לפחות), על אחת כמה וכמה שיש לשקול אותה ברצינות. הוא צודק. לא היינו פאסיביים כאן לרגע כבר שמונה חודשים. וזה אכן קשה לא לעשות כלום, ופשוט לחכות. עוד לא ברור עם נקבל את עצתו של הרב פירר, אבל זו העצה שקיבלנו.

לכן, לא יכולנו להגיע במהירות לפגיה, למרות ההקפצה. דנה הגיעה אחרי שהדימום פסק, כך שהיינו פאסיביים (בפעם הזו לפחות).

לקראת צהריים הוחלט על אקסטובציה. הוציאו את הטובוס. עדו הקטן עמד בזה בכבוד רב. עשרים דקות אחרי, הוא כבר היה אצל דנה על הידיים. איזה כיף. הוא אפילו לא נזקק לעזרה של High flow. גיבור חיל הילד הזה.

עדו אמא וסבתא (אין טובוס בתמונה)

האופוריה של האקסטובציה לא נמשכה זמן רב. עדו התחיל לדמם שוב פעם, ובקצב גבוה. הכירורגים הוזעקו. אחרי זמן מה הגיעו לכאן ד"ר לוטן וד"ר אפרתי. אין להם מה לעשות (פרט למבט של הרחמים בעיניים). ההסבר לדימום, לדעתם, קשור בעבותות לבעיית הכבד. כלי הדם מהמעיים מתנקזים לכבד, בכדי שזה יסנן את הפסולת מחומרי המזון. כאשר הכבד מצולק ושחמתי (למשל אצל אפרוח), הוא לא מסוגל לטפל בכל הדם הזה. כלי הדם לא יכולים לסבול פקקים, והם מוצאים נתיבים עוקפי כבד, בדרך כלל דרך דופן הבטן. דופן הבטן האפרוחית פצועה. לכן הדימום, ולכן הוא מחמיר, ככל שמצב הכבד מחמיר.

בשורה התחתונה, ממשיכים לקוות לנס. מקווים שהכבד יחזור לעבודה לאט, לאט.

לפני כמה ימים (כשקיווינו לאקסטובציה) קנינו מזרון ספוג מיוחד. רך ומחורר. היום כאשר אין טובוס בפה, זכינו להשכיב את עדו שוב על הבטן (גם על זה שאלתי את הרב פירר – לדעתו הרעיון טוב, בעיקר עבור ההורים. זה יקנה לנו קצת סבלנות). רבע שעה הוא היה ככה. נוח לו על הבטן. קצת שיחק עם הידיים, ונרדם. לצערנו, היה צריך להחליף לו זונדה, דבר שסיים את השהיה על הבטן.

על הבטן

לא הרבה אחרי, העירוי (היחיד שנשאר לו) הפך פָּרָה. ד"ר רימונה "הייתה בסביבה", ובאה לחדש. אז לקחו בדיקות. עד כה חזרה ספירת הדם. ההמוגלובין ירד, כיוון שהוא דימם. הוא כנראה יצטרך לקבל עוד מנת דם (היום כבר היו מנות: דם, טרומבוציטים וקריו).

כרגע מחכים לטיפול שיאצו (יש לו בעשר), ולאחריו מקלחת ושקילה.

יום 236 - כבד עלינו

נקווה, שמגמת ההתכווצות נבלמה. ברגע זה הסתיים טקס השקילה היומי, כמובן שגם הרחצה. האפרוח הקטן עלה עשרים וחמישה גרמים מאז אתמול, וכרגע הוא שוקל 3225 גרמים. זו לא עליה שיש להתברך בה, אבל זו גם לא ירידה שיש להעצב ממנה. אולי עצרה הירידה? מחר נדע.

אנחנו מאוד אמביוולנטיים בהרגשותינו היום. כל הבדיקות שלו היו גרועות, גרועות מאוד. עִדּוֹ, לעומת זאת, נראה בסדר גמור, הוא ערני, משחק ובסך הכל נראה בסדר.

את הלילה הוא העביר בשינה טובה (ללא מסממים למינהם), אחותו השתעממה, וטוב שכך.

את ביקור הרופאים ערך ד"ר ברזילי. שום דבר לא השתנה. האוכל, עדיין שבעים מיליליטר מונוגן מחוזק בפרוקטוז. התרופות, כשהיו.

בבוקר, מד הדופק הראה דפקים גבוהים מהרגיל. דנה חששה, שהוא צריך דם (כאשר ההמוגלובין נמוך, הלב מפצה בשאיבה מוגברת – להגביר את הזרימה, ובכך לספק את אותה כמות ההמוגלובין בפרק זמן נתון). לשם כך היא ביקשה לקחת קפילרה (צינורית דקיקה - נימית) של דם, ולבדוק במכונה בפגיה את כמות ההמוגלובין. המכונה התקלקלה בתזמון מושלם. כיוון שהדם זרם היטב, לקחו מבחנה, ושלחו למעבדה – יותר זמן. אין קיצורי דרך היום. כשהבדיקות חזרו כולם החווירו. הבילירובין השיג שיא חדש – 50, הספירה הלבנה (תאי דם לבנים) עלתה (יכול לרמז על זיהום מחודש), ותפקודי הכבד גרועים. ההמוגלובין דווקא, יחסית סביר.

לקחו עוד בדיקה, הפעם הישר מהווריד. התוצאות חזרו – דומות (חסכנו 3 בבילירובין, בערכים האלו, זה בטל בשישים).

תוצאות כאלו אומרות, שהכבד מתחיל לקרוס.

כתוצאה מהבדיקות החליטה ד"ר רימונה להחזיר את מתן המֶרוֹפֶּנֶם (אנטיביוטיקה). אולי, לא התגברנו על הזיהום לגמרי. כמובן, שנלקחה תרבית דם (למרות, שהקודמות חזרו שליליות). כמו כן הוחזר האומגה-וֶן. מתן האומגה-ון הופסק, כיוון שעדו בכלכלה מלאה. לא אוהבים לתת כלכלה תוך וורידית, כשהילד אוכל (יכולים להיגרם זיהומים). במקרה הזה, יכול להיות (לפחות לפי הצהרת החברה המייצרת), שהאומגה-ון משמש גם כתרופה לכבד, והוא אינו הזנה בלבד. אין באמת ניסיון עם זה. מכיוון שזה נראה עובד בפעם הקודמת (עד לפני שבוע וחצי), ננסה שוב. נקווה שזה יעבוד.

את היום שלו בילה עדו בעירנות. הוא שיחק הרבה. מסתבר, שהוא אהב את הרעיון, שהידיים יכולות לגעת זו בזו. גם היכולת לאחוז בדברים (בעיקר בטובוס), ולהזיז אותם, קוסמת לו. בנוסף הוא ילד משכיל מאוד, ומשקיע את זמנו בקריאת ספרים (בעיקר כאלו עם תמונות).

כשהוא נרדם, הוא ישן טוב. היום הוא בגמילה, לא קיבל מורפיום כבר 36 שעות. נקווה, שאת הצורך הזה השארנו מאחור. אולי, זה מה שמסביר את פעימות הלב הגבוהות היום.

יום 235 - התכווצות

שוב יורדים במשקל. לפני כמה דקות שקלנו את העוּגוֹן הקטן, ומה לעשות, הוא צנח בעוד מאתיים ועשרים גרמים. המון. כרגע הוא שוקל 3200 גרם. עוד יום כזה, וירדנו שוב מתחת לשלושת הקילוגרמים. נקווה שזה לא יקרה. לפני כמה ימים האמנו, שאת הנוזלים המיותרים הוא הוציא. אולי לא את הכל? לא יודעים. הרי הוא אוכל יותר, ממה שהוא צריך. היציאות מרמזות על העובדה, שהאוכל מתעכל. בדיקות הכימיה בדם מרמזות על ספיגה (הוא מקבל זרחן דרך מערכת העיכול בלבד, ומזהים עליה בריכוזו בדם). אז מה לא עובד?

דנה בילתה חלק גדול מהיום בטלפונים לכל העולם.

בבוקר היא דיברה עם פרופסור יצחק ווינוגרד, שיעץ לנו לפני הניתוח. לדבריו, הדבר הטוב ביותר לעשות כרגע, הוא ה'טיפול השמרני'. לדעתו, התערבות כירורגית לא באה בחשבון, ואם האפרוח אוכל ומפעיל את מערכת העיכול, זו הדרך הטובה ביותר. בקיצור, דעתו כדעת הרופאים כאן.

יותר מאוחר דנה דיברה עם ד"ר חגית נגר, שגם איתה היינו בקשר לפני הניתוח. דעתה כדעת האחרים. הניתוח כבר נעשה, אלו התוצאות, ואם זה צריך להתמודד. טוב שְעִדּוֹ אוכל, ומעכל. הדימום, לדעתה, מראה, שגדלה שכבת גרנולציה. גדילה כזו היא סימן מעודד. הגוף מנסה לסגור את הפצע, בצורה הטובה ביותר שהוא מסוגל. בקיצור, לא להתרגש מהדימום יותר מדי (מה לעשות, שאנחנו מתרגשים בכל זאת?). לגבי החורים בעור, היא המליצה על כמה משחות, שמעודדות צמיחת עור (מיצרות שכבת גרנולציה - granulation). מחר נראה האם הן קיימות בבית החולים, והאם הרופאים של הפגייה מאשרים את השימוש. בבוקר ביקשנו את אישור הרופאים להביא את ד"ר נגר לכאן. אישרו, אך היא אמרה, שאין טעם כרגע, כיוון שהתערבות כירורגית לא תהיה בשלב הזה.

בביקור הרופאים העלו את כמות האשלגן שהוא מקבל, והורידו את כמות הנתרן. פרט לכך הכל כרגיל, אפילו את מנת הפלסמה היומית הוא קיבל כרגיל.

איה פלוטו?

במהלך היום עדו ישן והתעורר חליפות. יחסית לאתמול ושלשום הוא ישן טוב. אולי זה יעזור לו לגדול ולהבריא. הוא קיבל מורפיום רק בבוקר, לא היה צורך יותר מזה.

ד"ר אפרתי היה אצלו היום, בכדי להוציא את מעט התפרים שנשארו. לגבי הדימום... לא באמת היה לו מה לאמר. באמת אין מה.

אנחנו בעיקר מנסים לעשות. משהו, אבל לעשות (טלפונים, מומחים – מה שאפשר). דנה שיחקה איתו המון היום. עכשיו אנחנו מנסים ללמד אותו לשלוח ידיים ולהחזיק דברים. זה מתחיל לקרות, הוא כזה חמוד, נורא משתדל. קשה לו עם הטובוס, זה מקבע את הראש שלו לכיוון אחד.

עכשיו, אחרי השקילה, הוחלט להעלות לו את כמות הנוזלים, שהוא מקבל. מעכשיו עשרה מיליליטרים בשעה. אולי הוא התייבש.

בנוסף החלטנו לתת לעדו טיפול אלטרנטיבי. רווית (חברה שלנו, ומטפלת אלטרנטיבית) כאן, והיא עושה לו שיאצו. אם הרפואה המערבית הרימה ידיים, אולי זו המזרחית תעשה לו טוב.

שיאצו לאפרוח

יום 234 - חזרה לאחור

עדו ממשיך לרדת במשקל. הרגע סיימנו שקילה ורחצה. עדו ירד בעוד 155 גרם מאז אתמול. כרגע הוא שוקל 3420 גרם. מהלך של מאתיים גרם למטה מאז שלשום. למה? אתמול חשבנו שאלו נוזלים, היום כבר לא בטוחים, שזו הסיבה היחידה. כרגע זה מה שיש.

את הלילה הוא העביר בשינה בריאה. ללא מרדימים או מטשטשים. עד ארבע לפנות בוקר. אז הוא התעורר, והיה בחוסר שקט. קיבל מורפיום, פעם אחת בארבע, ופעם אחת בשמונה בבוקר. מאז אנחנו דואגים לעייף אותו, כדי שיירדם ללא חומרים כימיים. קראנו יחדיו את 'איה פלוטו' אולי אלף פעמים. הסתכלנו בספרי ציורים. דיברנו כל מני דברים. כשהוא היה שקט מעצמו, נתנו לו את השקט. הכל כדי שיהיה רגוע ללא שום משכך.

עד עכשיו הצלחנו. נקווה שבלילה הוא לא יזדקק לשום דבר.

תמונה משפחתית

בביקור הרופאים לא השתנה כלום. נרשמה לו מנת פלסמה, שניתנה לאורך חמש שעות (לאט ובלי לחץ).

אחרי הצהריים, באחת ההחלפות, אחרי שכבר הוצאנו את הפדים והחיתול, פתאום עדו עשה פרצוף של מאמץ, והוציא המון (המון) צואה החוצה. זה מעולה, אבל היה גם המון דם. קראנו לד"ר טלי. היא רשמה לו מנת דם, אבל אין לה מה לעשות מעבר לזה. אחרי כמה שעות עדו שוב נכנס לחוסר שקט. אסתר, אחותו, בדקה וגילתה שוב דימום, הרבה יותר גדול מהקודם. כנראה שאנחנו שוב בסרט בו היינו. צואה יוצאת מחור לא רשמי. החור הזה מדמם. אין לאף אחד מושג מה לעשות. עדו לא גדל. זה המצב שהביא לניתוח הקודם, שכזכור, לא הביא לתוצאות המקוות, וכמעט נגמר במוות.

אנחנו קצת חסרי אונים כרגע. אפשר להתייעץ שוב פעם, ולקבל את אותן התשובות. לא יודע מה לעשות. נחכה למחר ונראה.

יום 233 - שום דבר לא זז

אחרי אירועי אתמול, הלילה עבר יחסית בשקט.

על פי בקשתנו, על כל פיפס עדו קיבל מורפיום. זה מה שליבנו הורה, וזה מה שביקשנו. לפחות שלא יסבול. הוא כבר ילד גדול, והוא מבין, שהצינור הזה בפה לא שייך אליו. שאלו אותנו לגבי הפיפס השני, אמרנו, שאם הגענו לפיפס השני, משהו לא עבד בדרך. כך שאת הלילה הוא העביר מטושטש לגמרי וללא אירועים מיוחדים.

כאשר הגענו בבוקר הוא כבר היה עירני שוב פעם. ד"ר ברזילי דיבר איתנו, והסביר, שהוא מעדיף להוריד את כמות מסממים בגופו של עדו. זאת כיוון, שלדעתו, זה מפריע לו לנשום (גורם לגודש). היום השתמשנו במורפיום בשום שכל. רק כאשר לא הייתה ברירה.

כבר אתמול לקראת לילה שינו לאפרוח את צורת ההנשמה. כרגע הוא מונשם ב – HFOV. השינוי, מסתבר, התבקש. האפרוח צורך אחוזי חמצן קרובים לאלו של החדר, בין 21% ל – 26% לאורך כל הלילה ולאורך כל היום. שינוי משמעותי מבחינתנו. כנראה, שלמרות מה שכתוב בספרים, זו השיטה המועדפת עליו (לא פעם ראשונה יש לציין). אף אחד לא מדבר על גמילה מהנשמה כרגע. הסטרואידים, לא הביאו הרבה תועלת, בעיקר נזק. נקווה, שהמנשם לא מתכוון להיות עימנו לעד.

בבוקר בעיקר בילינו ליד עדו. בניסיונות להרגיעו, שלא באופן תרופתי. בדרך כלל זה עבד. בערך באחת בצהריים כבר לא הייתה ברירה, והוא קיבל מורפיום. הילד עמיד. הוא נרדם לחצי שעה והתעורר כאשר החלפנו לו. שוב להרגיע, שוב נרדם. הגיע ד"ר קלין (כירורג). שוב התעורר. בערך ככה היה עד ארבע אחרי הצהריים, עד שהוא נרדם, מציקים לו. אין ברירה, מסכנון קטן. רגע שקט לא היה לו בחיים.

את ביקור הרופאים ערך ד"ר ברזילי. לא השתנה מאומה. אתמול נתנו לו וונטולין (היישר לתוך הטובוס), היום משום מה הפסיקו. רשמו ונתנו לו מנת דם (תאי דם אדומים). זה צבע אותו בצבע וורוד ויפה. מתאים לו להיות ורדרד ולא צהבהב.

אחרי הצהריים כבר לא היו ביקורות ובדיקות, בסך הכל יום שישי היום. בכל זאת האפרוח כבר לו נרדם. דנה עבדה מאוד קשה, כדי להרדים אותו. בשש הוא נרדם, ואז הגיע טכנאי הרנטגן (בכל זאת, מזמן לא צלמו אותו). שוב התעורר, אבל נרדם יחסית מהר אחר כך. עכשיו אלה, אחותו (יש כמה אלות בפגיה), שרה לו שירי ערס ברוסית. הוא ממש אוהב את זה. לח בעיניים לראות את שניהם ככה.

דנה ואלה משחקות עם האפרוח. אלה פשוט טובה איתו.

כחלק מתהליך ההרדמה הוא קיבל מקלחת ושקילה. היום הוא שוקל פחות מאתמול. סביר להניח שהוא אבד נוזלים, שהוא צריך היה לאבד. היום הוא שוקל 3585 גרם. אנחנו מניחים שזה משקלו האמיתי.

יום 232 - יום אומלל

היום, אולי בפעם הראשונה מזה המון זמן, יש לי המון טענות על הטיפול.

כאשר דנה הגיעה לכאן בבוקר (באזור שמונה וחצי), עדו היה מלא צואה. לא החליפו לו את הפדים במשך כמה שעות. הלחץ במקרה הזה גדול מטיטול שלא הוחלף, כיוון שהאזור הזה לא מיועד להחזיק צואה לאורך זמן. אנחנו כל כך מקפידים להחליף בזמן, שזה ממש מכעיס. בקלות אפשר להרוס הישגים של חודש בחצי יום. כמובן, שדנה החליפה לו מיידית.

בביקור הרופאים הופסקו הסטרואידים (שלושה ימים עברו, כולל היום). כמו כן הופסק מתן האומגה-ון, ובכדי שהעירוי לא ייסתם נותנים לו טיפות גלוקוז בקצב של שני מיליליטרים לשעה. גם מהלך זה נפלא מבינתנו. דבר ראשון מוזר הוא הפסקת האומגה-ון, זה אמור לשפר את תפקודי הכבד שלו, מלבד היותו מזון (אמנם תוספת מזון הוא לא צריך כרגע, אבל הכבד...). דבר נוסף לא ברור, עירוי הנוזלים. גם ככה עדו בצקתי, ומקבל מעט משתנים. חלק מבעיות הנשימה שלו נובעות מגודש בריאות. למה להעמיס עליו עוד נוזלים? התשובה שקיבלנו – כדי שעירוי לא ייסתם. עבור זה יש שיטות אחרות (למשל נעילת הפרין), לא בטוח שצריך לדחוף נוזלים.

ד"ר אפרתי הגיע היום עם ערכת תפירה. בבואו לתפור, ד"ר היימן הגיע. לדעתו של ד"ר היימן, ממש לא כדאי לתפור שום דבר. החורים שגם ככה נסגרים לאיטם, יסגרו בכל מקרה, וחבל להתערב. החור שמתרחב, לדעתו, סיים את ההתרחבות, ולכן גם בו, לא כדאי לגעת. דעתו התקבלה, לא נתפר שום דבר.

בשלב מסוים היום, עדו צרח מכאבים, היה מאוד לא רגוע. דנה ביקשה, שיתנו לו מורפיום. כיוון שלא היה עירוי פתוח ופנוי, רופא אמור לתת לו דחיפה. הרופאים היו בחדר אחר. בגלל שעדו בבידוד, הם לא נגשו אליו, עד שגמרו את הטיפול בחדר האחר. מסכן קטן, בשביל בירוקרטיה הוא סבל כמעט שעה.

לקראת ערב חלה החמרה במצבו הנשימתי, הוא עלה בצריכת החמצן בצורה משמעותית. צילום. נראה היה, שהטובוס לא במקומו. ד"ר רוויטל, הרופאה התורנית, החליטה לשלוף אותו החוצה, ולהכניס מחדש. טעות. היא פשוט לא הצליחה להכניס מחדש (איפה ד"ר רימונה? איפה?). אחרי רבע שעה הגיעה ד"ר הילה בריצה (היא תורנית במיון היום), נפלט לי (אבל עם כוונה מלאה) 'תודה לאל' (ד"ר הילה, היא רופאה טובה, לדעתנו היא בדרך להיות ד"ר רימונה). ד"ר ברזילי הגיע גם כן, ושלח את ד"ר הילה חזרה למיון. בינתיים עדו לא ממש נושם, הוא כחול. עברה עוד רבע שעה. ד"ר ברזילי ניסה להכניס את הטובוס, גם הוא הסתבך. עברו עוד עשר דקות, בינתיים האפרוח לא ממש נושם. נכנס. הוא מדמם מקנה הנשימה, מהשפתיים ומחלל הפה. הוא בוכה בהיסטריה. אי אפשר להרגיע אותו. מסכן כזה. את הנזקים שהתקרית הזו גרמה, לא נדע כנראה לעולם. הפחד שהמוח לא קיבל מספיק חמצן לאורך זמן, חזק מתמיד. מזל שְקָטִּי, אחותו, דאגה להנשים אותו ידנית מדי פעם.

זה נגמר לפני שעה, סוףסוף הרופאה התורנית בדקה את הצילום (תמיד עושים אחרי אינטובציה), הטובוס באותו מצב כמו לפני החגיגה - לא עשינו כלום. בכל מקרה העבירו אותו לשיטת הנשמה שונה. עד עתה הוא היה ב SIMV, מעכשיו ב HFOV.

העירוי שמשמש לכניסת המטשטשים הלך פָּרָה. הוחלט לא לחדש. יתנו לו דחיפה כשצריך.

לא מציקים לו עבור שקילה היום.

בדרך כלל אין לי תלונות על הטיפול או על הגישה כאן. אני מצטער, אבל אני לא מבין מה קרה היום, שום דבר לא עבד פה כמו שצריך. את הלילה נעשה כאן, אנחנו מאוד לא שקטים. לא ימלאנו ליבנו לעזוב אותו לבד הלילה (ממילא לא נצליח להירדם). חוץ מזה, אנחנו רוצים לדאוג, שכשכואב לו הוא יקבל את מה שצריך.

יום 231 - המנשם, סיפור אהבה?

אם אתמול חומרי הטישטוש עבדו כמו קסם, בלילה פגה ההשפעה במעט. באמצע הלילה עִדּוֹ בכה, כנראה מכאב. רשמו, ונתנו לו דחיפה של MO (לווריד). עד היום לקראת הצהריים (החל מהחיבור למנשם בשבוע שעבר) עדו קיבל קוקטיל של מורפין ודורמיקום (מטשטש ומרדים). במינון נמוך, ובאופן מתמשך. כיוון שהמינון נמוך, מדי פעם נדרשת כמות נוספת של מורפיום, כפי שקרה בלילה.

הבוקר התחיל ללא ארועים מיוחדים מצידו של עדו. הוא היה שקט. אנחנו לעומת זאת עשינו קצת רעש במערכת. אתמול בערב, כאשר החלפנו את החבישות על החורים בעור (אלה שנוצרו, כתוצאה מתפרים שנפתחו), הגענו למסקנה שאחד מהחורים גדל. העור נמתח, ושפתי הפצע מתרחקות זו מזו. כיוון ששפתי הפצע הגלידו, אין סיכוי בעולם, שהעור יסגור את עצמו. לדעתנו, צריך לתפור. כדאי לציין, שהחור השני, הגדול יותר, משתפר והולך. לפני שבוע נוצר גשר בין שני צידי הפצע. חור אחד הפך לשניים. הקטן מביניהם מתחיל להסגר. בכל מקרה, דנה רדפה אחרי הכירורגים היום, עד כדי הטרפתם, כדי להבין למה לא לתפור. מהתשובות של כולם ניתן להבין, שלא מתלהבים לתפור. העור חלש מדי (מה שנכון, נכון), ומפחדים, שזה יקרע שוב. יש בעיה לתפור יותר מפעם אחת (אם כי, בילדים זו אופציה). ההטרפה עבדה. מחר יתפרו לגמרי את החור הקטן (זה שהיה פעם חלק מחור גדול יותר), ויקרבו את שפתי הפצע של החור, שמתרחב (כדי לא לצור לחץ גדול מדי). נקווה, שלא עשינו טעות.

ביקור הרופאים עבר כמעט ללא שינוי. העלו לו חצי אחוז פוליקוז (חד סוכר, שמוסיפים למונוגן). עוד קלוריות.

אחרי הצהריים, באחת הגיחות של ד"ר רימונה, הטובוס נשמע לה לא במקומו. היא החליטה לבצע אקסטובציה. ביצעה. האדרנלין כבר היה מוכן לאינהלציה. מהר מאוד היא הבינה, שעדו לא מסתדר ללא המנשם. הוא בכה מאוד (כזכור, הילד מסרב לנשום, כאשר הוא בוכה), הסטורציה לא עלתה, ונראה היה, שהוא מתאמץ. אינטובציה. המנשם לא זז מפה לעת עתה. אוף!

אחרי הנסיון של היום, לא סביר להניח, שמחר יתבצע ניסיון נוסף. זה מה יש. נשימתית, האפרוח שלנו לא ממש מסתדר בשבוע האחרון. אחוזי החמצן שהוא צורך, גבוהים. נקווה, שלא עברנו נקודת אל-חזור כלשהי, שתמנע מאיתנו להיפטר מההנשמה. פתאום זה הפך למפחיד. חזרנו ארבעה חודשים אחורה בהרגשה.

לקראת ערב, אחרי שהכל כבר נרגע, עדו ירד פתאום בסטורציה באופן משמעותי. הוא בכה בכי רע. מכווץ את הלב לראות אותו בוכה, ולא לשמוע. הוא גם, לא כל כך מבין מה קורה, ולכן מגביר את הבכי (אולי הוא ישמע משהו, או שזה מתסכל אותו. לא יודע). לא היה ברור למה הבכי. מהצהריים הוא כבר לא מקבל מטשטשים, העירוי הפך פָּרָה, ולא חדשו. ד"ר רוני נקרא, בכדי לתת לו קצת מורפיום. ניצלנו את ההזדמנות להחליף לו. ניקינו, מרחנו משחה, שמנו אבקה וסובבנו את הראש לרגע, כדי להביא פד גאזה. כאשר הסתכלנו שוב, ישבה על הבטן ערימה של ... כזו, שלא הייתה מביישת אותי. ניקינו, והבטן קטנה לשלושת רבעי גודלה. זה מה שהציק לו, חבל שדחפנו לו מורפיום. לפעמים אנחנו שוכחים, שהוא גם תינוק ככל התינוקות. לא כל מה שמציק לו, נובע ממצבו הרפואי, לפעמים זה גזים או פשוט קקי, שצריך לצאת. עדו נרגע.

שקלנו ורחצנו אותו זה עתה. האפרוח הקטן קפץ עוד שמונים גרם. כרגע משקלו 3650 גרם. פילפילון קטן וחמוד.

מקלחת צרפתית הלכה למעשה

יום 230 - שוב סטירואידים

לְלוּדָה, אחותו של עדו אתמול בערב, יש קוצים היכן שנהוג לשבת. בשמונה ורבע (אחרי כתיבת הפוסט של אתמול) הופיעו בחדר, המשקל ולודה, כשהיא מלאת מרץ, מוכנה לשטיפה ולשקילה. התחלנו בשקילה. המספר הראשון שהופיע, היה חסר הגיון. שקלנו שוב, ושוב המספר נראה לא נכון. שוב, ושוב. כנראה שזה נכון, האפרוח זינק ב – 145 גרם במהלך אתמול. הוא נראה פחות בצקתי, כנראה שהמשקל אמיתי (קצת נוזלים, אבל רוב המסה היא ילד). 3570 גרם איזה יופי. עִדּוֹ לא ממש אהב את חוסר האמון שלנו במשקל. הוא מאוד לא אוהב להשקל, במיוחד כאשר תקוע לו טובוס בפה (שבזמן השקילה לא מחובר למנשם – הרגשת מחנק לא נעימה במיוחד).

כנראה שעייפנו אותו מאוד, את הלילה הוא ישן כמו תינוק. לא עשה שום בעיה. חמוד שכמותו.

הבוקר הווה המשך ישיר של הלילה. עדו המשיך בשנתו, כנראה שחומרי ההרדמה חזרו להשפיע. רוב היום היום, הוא ישן ככה. פותח עיניים מדי פעם מסתכל, מחייך (סוףסוף), וחוזר לישון. חגגתי מאושר, כאשר ראיתי את החיוכים, אמנם מבעד לקיבוע של הטובוס, אבל חיוך שוב פעם.

ד"ר ברזילי ערך לו את הביקור הבוקר. בשל המשקל המעודכן, התעדכנה גם כמות המזון, שהוא יקבל. מעתה שבעים מיליליטרים בכל סיבוב (כיאה למשקלו, במפתח של 160 מיליליטרים לכל קילוגרם). היום עדו התחיל סיבוב נוסף של דֵקְסַקוֹרְט (סטירואידים), כדי לשפר את תפקודי הריאות, ואולי אף להפטר מהמנשם.

בצהריים הגיע לכאן ה'זיהומולוג' (מומחה למחלות זיהומיות בילדים). לא היה לו הרבה מה להוסיף על מה שכבר נאמר. פרט לאנטיביוטיקה שעדו מקבל, אין הרבה מה לעשות. בסך הכל פעלו כאן נכון, והוא מרוצה. אם זאת, קיבלנו כמה עצות לגבי החבישה עצמה (למשל שניתן להשאיר את הפצע טיפה פתוח, אין סכנה מהאוויר).

דנה ואלה מחליפות

עכשיו הסתיימו השקילה והרחצה שלהיום. עדו עלה בעוד חמישה גרם, מאזן את העליה המטאורית של אתמול. כרגע הוא שוקל 3575 גרם. בזמן הרחצה הוא מנותק מהערויים שלו, ולכן פחות חומרי טישטוש נכנסים אליו. כשהוא מתעורר (כמו עכשיו), הוא חוזר למלחמתו הוותיקה בטובוס. הוא שוב מנסה לשלוף אותו בכל הכח החוצה. הוא יצליח בסוף. אלה, אחותו, מנסה למצוא דרך לקשור לו את הידיים. דנה לעומתה מעודדת אותו.

יום 229 - בידוד מוחלט

מעניין מה יהיה הדבר הבא.

אתמול כשחשבנו על זה, היינו קצת ציניים. הגיע היום, והציניות הפכה למעשה. את המקרים הכתובים בספר כבר עברנו, עכשיו אנחנו כותבים פרקים חדשים.

אותו משטח, שנלקח בשבוע שעבר, ואתמול חזר עם תוצאה חיובית, חזר היום עם תוצאה סופית. יש שם לחיידק שצמח שם. Acinetobacter baumannii. כפי שהוא הוגדר פה – חיידק אללה יוסטור. הוא מסוג חיידקי בית החולים. כזה שמסתובב כאן, ועובר ממשטח למשטח, עד שהוא מגיע לאחד החולים (מישהו לא רחץ ידיים? אולי). היום זה עִדּוֹ. לחיידק שתי צורות עמיד ולא עמיד (לאנטיביוטיקה הכוונה). עוד לא ברור באיזה מהם זכינו. החיידק לא נמצא בדם, אלא על הפצעים הפתוחים בעור (במקרה של עדו).

ננקטו כמה צעדים. מעתה החדר הזה הוא בידוד מוחלט. נכנסת, אין יציאה (אלא אם זה ישר החוצה מבית החולים). חלוקים, כפפות, כל הגשאפט. על הפצעים מורחים מעתה סילברול (משחה אנטיביוטית לעור, בעיקר נגד כוויות), אולי זה יהרוג את מה שיש שם. עדו מתחיל אנטיביוטיקה חדשה אונצין (Unasyn), נגזרת של אמפיצלין (פניצילין חצי סינטטי) וסוּלְבָּקְטָם. נו, שם עוד לא היינו.

דנה הגיעה עד 'בקטריולוגיה' היום, כדי לבדוק, אולי יש משחת קסם שאפשר למרוח, ולהלחם בחיידק. אין.

חלק מהרופאים מוטרדים מהזיהום, וחלקם לא מיחסים לו חשיבות מיוחדת (בסך הכל הוא לא נמצא בזרם הדם). אנחנו, מתוקף תפקידנו, מוטרדים, מוטרדים מאוד. הנה יש עוד משהו שצריך לחכות לו, כאילו לא הספיקה המנה עד כה.

פרט לכך הכל כרגיל. המנשם עדיין כאן, ומחובר לעדו, עדו עדיין מטושטש, ואנחנו עדיין במצב המתנה. רוב היום התעסקו בחיידק החדש. בגללו הוחלט לוותר על סטירואידים היום, אולי מחר (לא רוצים להעמיס).

בדיקות דם שנלקחו היום, חזרו, והן כרגיל. נראה שקצת חסרות לו טסיות דם, לכן בנוסף למנה היומית של פלסמה, הוא קיבל גם מנת טרומבוציטים. הבילירובין הכללי עלה (באסה), אבל חלקו של הלא ישיר קטן (איזה יופי). זה אומר, שהכבד בכל זאת עושה עבודה.

מבחינה נשימתית עדו משתפר לאיטו. הורידו לו לחצים, הוא מספק הרבה נשימות משל עצמו. הוא עדיין זקוק לאחוז חמצן גבוה מאוויר החדר. יש מי שתולה את הבעיה בריאות, בהמצאות החיידק החדש (אחת מהפתולוגיות שלו היא דלקת ריאות). בכל מקרה ההפטרות מהמנשם, עוד לא כאן.

התזונה שלו נשארה כשהייתה. רוצים שהוא יגדל, וכמה שיותר מהר. שתן וצואה הוא מספק בכמות ובאיכות ראויות לציון. עדו הרבה פחות בצקתי היום, סוףסוף רואים את הפנים היפות שלו (בתוספת טובוס, כמובן). לפחות משהו חיובי.

יום 228 - כמעט ללא שינוי

רצינו אתמול לשקול ולקלח את עִדּוֹ מוקדם. רצינו. לאפרוח יש אג'נדה משלו. הוא ישן עד עשר וחצי, והיה כל כך רגוע, לא היה לנו לב להעיק עליו. כשהתעורר גילנו שהוא שוקל 3450 גרם. עליה של 117 גרם מיום קודם. מיד התחלנו לחשב מאזני נוזלים. עדו ממשיך לצבור נוזלים. סביר להניח, שחלק מהעליה נובע מבשר ועצמות, שהוא מעלה על עצמו. החלק הארי, כנראה נובע מנוזלים, שעדו מקבל.

עד אחת בלילה האפרוח ישן והתעורר חליפות. החומרים המטשטשים, כבר פחות מטשטשים אותו. הוא ירד לחצי הכמות (כדי שישתין), והתרגל (לסמים תכונה ידועה: ככל שאתה צורך יותר, אתה צריך יותר). כשהוא מתעורר מבטו מזוגג, טיפה מסטול (אנחנו יודעים לזהות מבטים שכאלה). אם הוא נשאר ער לאורך זמן, המבט מתבהר, וחוזר להיות המבט האפרוחי השובב אותו כל כך אוהבים. ניצלנו את דקות העירות שלו כדי לתת לו הרבה TLC. מסתבר שזה מועיל. המדדים שלו מזנקים בדקות האלה. בשלוש הוא התעורר שוב, הפעם כדי להשאר ער עד הבוקר.

כולם באו לבקר על הבוקר. אחיות ורופאים. פרט למבטי חמלה בעיניים, לא היה לאף אחד משהו לאמר.

בביקור הרופאים לא שינו כלום. ממשיכים ב-'טיפול השמרני'.

קצת תרופות לאפרוח

לקראת צהריים עדו צולם – בטן וחזה. הבטן נראית בסדר (הכל יחסי), האוויר נמצא בלולאות המעי (היכן שהוא אמור להימצא), והבטן הוגדרה כבטן 'שקטה'. זה לא נשמע טוב, אבל זה בהחלט לא רע. הריאות, ללא שינוי. נראות רע כתמיד. הן מאוד גדושות (מלאות נוזל), ולכן מעתה הוא יקבל משתנים פעמיים ביום, באותו המינון.

לגבי המנשם. מחר ינסו לתת לו סטירואידים (איך הוא אוהב את זה. יהיו לו שלושה ימים של כאבי ראש, בכי ואי נוחות), כדי להכין אותו לנשימה ללא הנשמה. מחר או מחרתיים ינסו להעלים את המנשם. נקווה שהוא אכן יעלם.

אתמול, כאשר החלפנו את החבישה על החורים בעור (שדרך אגב, משתפרים לאיטם), קטי העירה שנראה לה, שיש הפרשה מוגלתית. בעצה עם ד"ר רימונה, לקחנו משטח. לא יחסנו לזה חשיבות. היום קיבלנו תשובה, שצמח משהו. מחר נדע מה. מה שחסר לנו עכשיו, זה עוד זיהום. בתרביות מסוף שבוע שעבר (דם) לא צמח מאומה. לא בטוח שזה טוב, הרי ברור, שהיה זיהום כלשהו (חום עלה, נשימה ניזוקה והאנטיביוטיקה עזרה. אז מה היה כאן?).

הטיפול בפיסטולה בעזרת המרקחת (צינקוד וכולאסתראמיד), נושא פירות. העור מסביב נראה בסדר גמור, וכמעט שאין דימום. היום יצא קריש דם מבפנים. נקווה שהוא אחרון.

ניצלנו את העובדה שמשעה שש בערב עדו היה ער, שקלנו וקילחנו אותו. היום הוא שוקל 3425 גרם. ירידה קלה מאתמול. זה טוב, הנוזלים מתחילים להתנקז מהגוף. אנחנו מרוצים, נקווה שלא מחוסר הבנה.

יום 227 - עסוקים בהמתנה

ממשיכים להמתין.

האפרוח הקטן ממשיך להיות מונשם. ממשיך להיות מורדם. העיניים עדיין לא כאן. הוא נפוח מאוד – בצקתי. לא נעים לראות אותו ככה. לא נעים לחשוב כמה זמן הוא עוד יהיה במצב הזה.

אתמול כאשר רימונה באה, סיפרנו לה שְׁעִדּוֹ לא משתין (כמה שעות לא ראינו שתן). היא מלמלה משהו, וביקשה להוריד את מינון המטשטשים לחצי. היא ירדה למחלקה למטה, והייתה צפויה לחזור אחרי חצי שעה. עשר דקות אחריה הגיע ד"ר היימן, שמע את אותו הדבר, ופניו נפלו. הוא הסתכל על האפרוח לחצי דקה, מלמל גם הוא משהו, ואמר שהוא ידבר עם ד"ר רימונה.

עד שד"ר רימונה עלתה, עדו סוףסוף השתין. קצת, אבל השתין. השמחה שלה, כשהיא שמעה על זה, לא תתואר ללא תמונה. היא גם הסבירה (מה שהסביר את פניו של ד"ר היימן). היא נבהלה, כיוון שעצירת שתן בחולי ספסיס (זיהום, אלח דם) מרמזת על קריסת כליות – תחילתה של קריסת המערכות. במקרה שלנו, ההרדמה עצרה גם את זה. עדו הפסיד חצי מהסמים שלו, ואת השקט שהיה מנת חלקו כל אתמול.

הלילה עבר במנוחה, דנה הייתה איתו. גם במהלך היום לא היה חדש. אחרי הכל עדו מסומם ומונשם. אי אפשר להרים אותו. אי אפשר לחבק אותו. מחכים. שוב פעם.

צריכת החמצן שלו לא השתנתה מאתמול, עדיין סביב השלושים ושלושה אחוז. לְחַצֵי ההנשמה, אם זאת, ירדו. סימן טוב, קטן מדי אבל טוב. בבדיקות ה'גזים' שלו הוא נראה כילד רגיל. חדשות טובות נוספות הן שרמת הבילירובין ירדה עוד קצת. הוא אכן נראה פחות צהוב, חזרנו לתקופת הברונזה.

ביקור הרופאים, שנערך ע"י ד"ר רימונה, עבר ללא שינוי. גם היום עדו יקבל מנת גדושה ויפה של פלסמה. האוכל – אותו הדבר.

לפני כמה דקות, עדו ביצע ירידה חדה בסטורציה ובדופק (כמעט בראדיקארדיה). סופי, אחותו, ואני הסתערנו עליו. ניעורים, גרודים – ממשיך. סופי הוציאה את הצינור של המנשם מהטובוס, ושמה אָמְבּוֹ במקום. עבר. היה מלחיץ מאוד.

הפסיקו לתכנן עבורו קדימה. גם הרופאים מתנהלים מיום ליום, משעה לשעה. לא מדברים על גמילה מהנשמה, או על שלב נוסף בטיפול. גם הם מחכים.

עוד שעה פחות או יותר נתחיל לרחוץ ולשקול את האפרוח. היום אנחנו מקווים לראות ירידה, לא חדה מדי. רוצים, שהנוזלים יצאו.

זהו, אחרי כל השעות האלו, בהן עסקנו בהמתנה, הגענו לזמן הווה, כדי לחכות עוד קצת.

שמו שלט על הדלת

אליאן

אנחנו רוצים מפה להשתתף בצערה של אליאן, אחותו ברבים מן הימים, אבל מזמן כבר הרבה יותר מזה, על פטירתה של אימהּ. כואבים איתך.

עדו, דנה ויניב.

יום 226 - קשה אך יציב

שום שינוי במצב. פעם היינו אומרים, שהמצב המכונה 'יציב', הוא המצב הכי טוב בפגיה, פרט למצב 'משתחרר לביתו'. היום הדברים נראים קצת אחרת. המצב התייצב, היום לא הייתה הרעה במצב. הצד השני הוא, שגם הטבה גדולה לא הייתה כאן.

את הלילה העברנו כאן. חדווה הרוש, פעם אחותו, היא בחורה שיודעת למקם (Locate) דברים. היא השיגה לנו מיטה נפתחת. הלילה הייתה לנו מיטה חמה. עדו היה שקט, באופן לא מפתיע, הוא הרי מורדם. מידי פעם האפרוח פותח עיניים, מזוגגות מסמים, אבל חכמות, ומסתכל. מתסכל קצת לראות אותו ככה, זז באיטיות וחסר כוח, הוא הרי ילד כזה עירני ומתקשר. חמוד כזה. לפעמים הוא קיבל פרץ של עירנות, וניסה להוציא את הטובוס (הוא מתעב את הדבר הזה). בכל פעם מחדש, אלה, אחותו, זינקה עליו וקשרה לו את היד (כבר חשבנו על אזיקים). הגאון הקטן שלנו, למרות החומרים בדמו, הצליח פעם אחר פעם להוציא את היד, ולמשוך את הטובוס (יודע להתמודד עם חומרים טוקסיים בדם).

כבר אתמול בערב, הגיע ד"ר ברזילי, והוריד לו את מתן האימודיום. ממילא המורפיום משתק את פעילות המעיים. בבוקר הוא ערך את ביקור הרופאים ולא שינה דבר. מבחינת הטיפול – ממשיכים להמתין.

כפי שברור מהתנהלותנו בימים האחרונים, החלטנו שלא להחליט. זה בהכרח אומר, שבחרנו ב'טיפול השמרני'. ה - 'טיפול השמרני' הוא הטיפול אותו מעניקים בני אדם לחוליהם כבר כמה אלפי שנים. מחזיקים אותו בחיים ומקווים לנס. יש ניסיון רב בסוג כזה של טיפול, אבל אין הרבה סטטיסטיקה אמינה לגבי ההצלחות. פרט לכך, לו נכניס אותו לניתוח, אנחנו צריכים לסמוך על הרופאים. בצורה הזו אנחנו צריכים לסמוך על עדו האפרוח, ועליו אנחנו סומכים במאה אחוז.

אחרי הלילה עדו היה על 50% חמצן ירידה קלה מאתמול. במשך כל הבוקר דנה ניסתה להגיע איתו לשלושים אחוז. בעזרת מחשבות חיוביות, שיכנועים, והורדה איטית ומבוקרת של אחוז החמצן. לא עלה בידה. את משמרת הבוקר עדו סיים עם 45% (למרות, שהוא ביקר ב – 31%). במהלך משמרת הערב חדווה (הפעם ארביב), אחותו, צורפה למשימה. היא ודנה מרכזות המון מחשבות חיוביות כדי להביא את האפרוח לשלושים אחוז. ברגע זה הוא על 33%. יש ברכה בעמלן.

יגעת ומצאת ...

מבחינת חום הוא מסתובב היום סביב 36.7. לא חם לא קר. במהלך השבועיים האחרונים שלחנו ארבע תרביות. שתיים מהן עדיין במצב 'קוקינג' (בז'רגון המקומי), ובתכלס – לא קיבלנו תשובה.

עדו, מהבוקר, מקבל בצורה קבועה (בטיפטוף) מורפיום ודורמיקום, כדי למנוע התעוררות. חוסר התנועה שלו (פרט להרגשה הנוראית שלנו) יכול גם להועיל לו. הפצעים בבטן מקבלים הזדמנות פז להחלים. פרט לקוקטיל המטשטש הנ"ל, הוא קיבל פלסמה וסנדוגלובולינים (נוגדנים).

שקלנו וקלחנו אותו, אחרי יומיים ללא. עדו שוקל היום 3333 גרם (השלוש האחרון נובע מאתנו). נחמד, אבל אין פה גדילה, יש פה בעיקר נוזלים. הוא מכולכל באופן מלא, וגם מקבל דם, פלסמה, ותרופות בנוזלים. בשעות האחרונות הוא ממעט לתת שתן.

ד"ר רימונה הגיעה עכשיו, ולכן אסיים כאן.

יום 225 - מתדרדרים

דנה בילתה כאן את הלילה. אני הייתי צריך להתאוורר, אז נעלמתי לכיוון הבית. אולי לא הייתי צריך. בבוקר דנה מתקשרת, כדי שאבוא. המצב נראה רע. הוא אכן רע.

אחרי לילה לא שקט מדי, החליטו בבוקר, שהריאות מתחילות לקרוס. התחילו לעזור לו לנשום, שמו לו את ה – High flow. ברור כשמש, שאנחנו הולכים ברוורס. אם High flow בדרך כלל הוא צעד אחרי המנשם, כשמתקדמים אחורה, הוא צעד לפניו. עדו התחיל ב - 100% חמצן ישירות לתוך האף, ועוד 100% חמצן סביבתי. שמו לו שקית פלסטיק מעל הראש ומילאו אותה בחמצן (Hud) – להבטיח אחוז חמצן גבוה. עד הצהריים הוא הצליח לרדת ל – 80%. לא טוב. מדי פעם, האפרוחול החמוד פעה בבכי, משהו כאב לו. הבכי גרר תמיד, ירידה בסטורציה, ועליה בצריכת החמצן. בשלב מסוים החליטו הרופאים להנשים. כך יצא, שבצהריים העבירו את עדו לאינקובטור פתוח (כזה עם חימום מלמעלה), וחיברו אותו שוב פעם (בפעם המי יודע כמה) לְמַנְשֶם. התקדמנו לאן שהוא, היום הוא עם טובוס ארבע מילימטר (הוא התחיל בשתיים וחצי, כשנולד). כרגע הוא מונשם על SIMV עם 60 אחוזי חמצן (40 נשימות בדקה).

חזרנו להתחלה. שוב פעם.

לפני המנשם עם ה - High flow, האפרוח נמצא מתחת לקופסת הפלסטיק

אחרי הצהריים עם מנשם, אֶלָה במבט מיואש

ד"ר לוטן היה פה בביקור מוקדם בבוקר. דעותיו שונות במקצת. לדעתו הרשת לא בהכרח מזוהמת, צריך לחכות ולראות. ללא ספק עדו מזוהם כרגע, אבל לא זיהם את הרשת. בכל מקרה, ד"ר לוטן לא איש בשורה, אותו מטריד הכבד (לדעתו הוא חסר תקנה).

אחריו כולם הגיעו. לאף אחד לא היה ממש מה להגיד. המצב ברור ורע, אין מה להרחיב. שמים עלינו ידיים על הכתף, מחייכים בעצבות, מנסים לעודד. ד"ר רימונה עברה פה כל עשר דקות, רבע שעה, רק כדי לראות מה נשמע. ד"ר היימן נתן את הסלולרי שלו.

בד בבד עם ההנשמה לקחו לְעִדּוֹ דם לבדיקות. שוב תרבית (הקודמת עדין לא חזרה רשמית), ספירה וכימיה. מהתוצאות ניתן להבין, שהמעיים סופגות (עליה בזרחן למשל), אבל הכבד בעייתי (בילירובין בשמיים – 42, שיא חדש). הספירה הראתה שיש לעדו זיהום. יש כמות גדולה של תאים לבנים, וכמות קטנה מאוד של טרומבוציטים.

אוף, המצב רע.

מאז ההנשמה עדו מורדם. למה שיסבול? אין סיבה. מורפיום ודורמיקום – לא בהכרה, וישן. מדי פעם הוא מפרכס בכאב, קורע את הלב לראות אותו ככה. התרגלנו אליו כילד רגיל – לעיניים המתעניינות, לחיוך, לבכי, לתנועות שלו כדי לקחת דברים. פתאום שוב לראות אותו מוטל על משטח מנוכר, מכל גפה יוצאים צינורות (הוא מקבל דם, אומגה-ון, מורפיום ונוזלים) וטובוס בפה. כואב.

אליאן, אחותו הרבה פעמים, לא הגיעה היום. בעיות. נקווה, שיסתדרו לה, הדברים שהתהפכו לה, לשביעות רצונה. קטי נשארה איתו משמרת כפולה. לא נשקול אותו היום, לֶמָה זה טוב.

בינתיים מחכים. נראה מה ילד יום (או מה תלד שעה). הלילה לא נלך מכאן.

יום 224 - בחירה בין רע לרע מאוד

אין הרבה אפשרויות.

הבוקר התחיל לא טוב. החום ירד, אבל בעיות הנשימה התחילו. הזיהום מתחיל לאכול כל חלקה טובה אצל האפרוח. הריאות בינהן. ד"ר אפרתי בא, ראה והלך בלי להגיד הרבה. הדימום המשיך, ואף התחזק. המצב נראה רע.

בצהריים אחרי דימום חזק במיוחד, הגיעו ד"ר אפרתי וד"ר היימן לחדר. שיחה. השיחות האלו אף פעם לא מבשרות טוב. קיצור הדברים הוא, שיש שתי אפשרויות בלבד, ושתיהן בעלות סיכוי מאוד מאוד נמוך להצלחה.

אפשרות ראשונה. ניתוח. הרשת, ששמו בניתוח שסגר את הבטן, מזוהמת. זה ברמת וודאות גבוהה, כיוון שרואים זיהום חוזר. בניתוח יסירו את הרשת, וזה כשלעצמו פרוצדורה מסובכת. אי אפשר יהיה אחרי כן לסגור את הבטן או להחליף רשת, כיוון שהרקמה מסביב תהיה מזוהמת. יחכו קצת כדי לוודא, שהרקמה הבריאה מהזיהום, ואז יכניסו רשת חדשה ויסגרו. הסיכון עצום. רוב הסיכויים, שעדו לא יעזוב את שולחן הניתוחים בחיים. לפי הגדרת הרופאים, נגמרו לו הרזרבות, כמעט אין לו סיכוי לעמוד בעוד ניתוח, שלא לדבר על שניים. אם לשים את זה במספרים יש לו פחות מאחוז סיכוי לעבור ניתוח בשלום.

אפשרות שניה, הידועה גם בשם 'הטיפול השמרני'. אנטיביוטיקה, מוצרי דם והמתנה. אולי עדו יתגבר על הזיהום, יגדל קצת ויהיה מוכן לניתוח בעוד כמה זמן. או בקיצור לסמוך על נס. גם כאן אם נשים את זה במספרים, נקבל את אותה התוצאה, פחות מאחוז סיכוי.

הבחירה בידינו!

מה שלא נבחר, הוא רע. איך בוחרים? כנראה שוב פעם ניתן לעדו לבחור. נחשוב על זה עד מחר.

צלצלנו לפרופסור וינוגרד, שיעץ לנו בפעם הקודמת. הוא היה מעודכן במצבו של עדו, ודעתו היא כמו דעתם של כל הרופאים כאן. לא לנתח עכשיו.

בינתיים עדו מאבד מהחיוּת שלו. המבטים כבר לא כמו שהיו, העיניים קצת כבויות. הוא בוכה בפעיות קצרות, כנראה כואב לו משהו, ולא נדע מה (יש הרבה מדי אפשרויות). הנשימה הפכה קשה עליו. הוא זקוק לשישים אחוז חמצן, כדי להשאר בטווח נכון של רמת חימצון. בחמש הוא נדרש לפעולת החייאה מהירה. אליאן התנפלה עליו עם אמבו, כיוון שהוא הכחיל לגמרי (מכשיר הסטורציה הפסיק לקלוט באותו רגע), והפסיק לנשום. את האפיזודה הזו הוא עבר. התסריט לעתיד הוא קריסת מערכות, שתתחיל פתאום, ותתגלגל במהירות.

אנחנו בכל מקרה לא מוותרים. נקודה. נס כנראה לא יהיה לנו, הגענו למסקנה שאין מי שיבצע אותו (ואם יש, אין לו שום אינטרס לעשות את זה. בסך הכל, יכול היה לעשות את זה מזמן). אנחנו סומכים על האהבה שלנו לעדו, והכח של הילד המופלא הזה לשרוד, כנגד כל מה שמזמנים לו החיים. אני מקווה, שלא נכנס למרה שחורה, זה יכול להשפיע על הסיכויים. נשתדל לשמור על אופטימיות.

יום 223 - שוב זיהום?

2נמאס כבר להשתמש בביטוי 'אין רגע דל'. כרגע אנחנו בעיצומו של בלאגאן. במצב המתנה בין פעילות למשניה.

לפני שעה וחצי, במדידת החום, החוורנו, חום גופו של עִדּוֹ במדידה אקסילארית (שחי) רשם 37.5 מעלות חום. חם. מיד הקפצה. גלינה, אחותו, ד"ר ג'ורג'י, התורנית, וד"ר רימונה, המלאך השומר (בטלפון) לקחו לו דם לתרבית ובדיקות. הספירה הלבנה שלו בסדר, אבל רואים תאים לבנים חדשים (נוטרופילים) במספר יחסית גבוה. במבט ראשוני זה נראה כמו זיהום. אולי אותו אחד שהיה שבוע שעבר, ועדיין שם? אולי חדש? לא יודעים. בכל מקרה חידשו לו את הוונקומיצין (על כל מקרה), והוסיפו אמיקצין, כך שכרגע, עדו חובק ארבע סוגי אנטיביוטיקה שונים.

בבדיקה עלה בנוסף, נושא ההמוגלובין (החומר המצוי בכדוריות הדם האדומות, והוא זה שמוביל את החמצן). מיום חמישי להיום ירדה רמת ההמוגלובין ברבע. רשמו לו דם (כדוריות אדומות). החל מעוד כמה דקות הוא יתחיל לקבל את הכל לווריד, מזרק אחרי מזרק, בסרט נע, כל הלילה.

גלינה נותנת לעִדּוֹ חום ואהבה

בין לבין הספקנו גם לשקול אותו. רגע של נחת. נראה שהוא עלה 75 גרם מאתמול. היינו קצת חשדניים לגבי המשקל, הבאנו אחד אחר. נראה שהוא עלה 65 גרם. החלטנו על האמצע 3100 גרם, מספר עגול.

בכל ההתעסקות עדו היה מאוד לא שקט. כאב לו (דקירות זה לא דבר נעים), הזיזו אותו ממקום למקום, סובבו אותו, בקיצור לא נעים. גלינה לקחה אותו לידיים כדי להרגיע.

את הלילה שלו בילה האפרוח בשינה, למד. בבוקר כשהגענו, הוא היה כבר ער, ומחכה. ישר להאכלה הגענו. גם בנושא הזה ישנה התקדמות. שתי ארוחות היום הסתיימו עד תומן. עדו אכל שישים מיליליטרים מהבקבוק, פעמיים. אושר גדול. בפעמים האחרות הוא אכל בסביבות ארבעים וחמש. טוב מאוד.

ביקור הרופאים נערך על ידי ד"ר ברזילי. כמעט לל"ש, הוסיפו לו עוד קצת MCT, שומנים. עכשיו הוא יקבל מיליליטר שלם כל ארוחה.

החור בעור מתקדם לאיטו, בעיני הוא נראה משתפר. בעיני דנה וד"ר היימן נראה, שאין שינוי (לפחות לא כזה הנראה לעין). בפיסטולה (החור המחבר את המעיים לבטן, והחוצה) דנה ראתה הבוקר תפר נוקשה, כזה שיכול להציק לו. הראינו לכולם, מחר יחתכו אותו. הוא אמור היה להתמוסס לפני שבוע. למה הוא לא עשה את זה? לא ברור.

ד"ר אפרתי בא לבקר היום. פרט לנושא התפר, לא היה לו מה לחדש. הוא קצת מיואש.

עד הערב היום הזה עבר כיום שגרתי בחיינו. שינה ואוכל במעגל. פעמיים השכבנו אותו על הבטן, אימנו אותו בלסובב את הראש לצד ימין (פיזיותרפיה קלה).

יום 222 - אקדח על השולחן

שוב פעם יום כזה שלא קורה בו שום דבר רע, אבל פתאום מובנים כמה פרטים, שמבהירים עד כמה רע המצב.

ד"ר אפרתי היה פה היום, אחרי חופשה ארוכה. הייאוש על פניו היה ניכר. הוא ראה בפעם הראשונה את הנקז, ואת החור בעור. הוא אמר, שברור שהרשת מזוהמת, כיוון שחלל הבטן הזדהם. אין הרבה סיכוי שהרשת (זו שהכניסו בניתוח האחרון, כדי לסגור את הבטן) לא הזדהמה מהזיהום בתוך הגוף (אנחנו הרי, מאוד דואגים לזיהום מן החוץ). בזה הוא כיבה לנו את התקווה, שלא נזדקק לניתוח להחלפת הרשת (למעשה שני ניתוחים, אחד להוצאה ואחד להכנסה). שאר הרופאים לא התרגשו מדי, כנראה שהיה ברור לכולם, שזה תסריט סביר מאוד. אולי אנחנו קצת הדחקנו את זה. האקדח על השולחן, השאלה מתי הוא ירה.

בסוף השבוע, עשרה ימים אחרי תחילת מתן האנטיביוטיקה, יפסיקו לעִדּוֹ את התרופות. יחכו קצת (אין הגדרה מדויקת ל- 'קצת'), ויראו, האם עדו מזדהם שוב. אם כן, יש לנו בעיה עם הרשת. אם לא ... אולי מישהו שם למעלה בכל זאת זורק איזה עצם מדי פעם. אם יש בעיית זיהום על הרשת, יחזרו לאנטיביוטיקה, וינסו למשוך זמן עד הניתוח. לחזק את הילד. אנחנו, בכל מקרה, סומכים, באמונה שלמה, על עדו. הוא הוכיח את עצמו מספיק פעמים.

פרט לאלה הזו על הראש, היום היה יום שגרתי למדי. את הלילה הוא ישן בחברתה של דורית (לא התעורר לאוכל אפילו), והעביר אותו ללא ארועים מיוחדים.

בבוקר הגיע ד"ר אפרתי, והסביר את מה שהסביר. בום. פרט לכך, הוא וד"ר נדיה בדקו את הנקז (ה'רימון'), ווידאו שהוא במקום. הוא במקום. לגבי עתידו? לוט בערפל כרגע.

את ביקור הרופאים ערך ד"ר ברזילי. הופסק מתן הוונקומיצין, כיוון שהזיהום הוא גראם שלילי, והתרופה מטפלת בגראם חיובי, אין טעם להמשיך. את מנת האוכל העלו לשישים מיליליטרים לכל סיבוב. כלכלה מלאה. נראה איך עדו יסתדר עם זה. בסך הכל הוא אוכל בין שלושים לארבעים בבקבוק (הוא נאטם לאוכל אחרי זה), ואת השאר הוא מקבל דרך זונדה בתליה.

היום המשכנו להשכיב אותו על הבטן. נראה, שהוא אוהב את התנוחה. התאמצנו לסובב את הראש לצד ימין, ולמתוח טיפה את הצוואר (פיזיותרפיה), כדי להאריך את השרירים בצד הזה.

עכשיו סיימנו שקילה ומקלחת. נקודת אור ביום האפור הזה. עדו עלה 25 גרם, והוא שוקל 3030 גרם (מספר יפה).