Periventricular Leukomalacia:
Peri – ליד, מסביב.
Ventricular – במקרה זה חדר מוח (המוח מכיל לחדרים).
Leukomalacia – התרככות (malacia) החומר הלבן במוח.
זוהי סוג של פגיעה מוח, הנובעת בדרך כלל מאי ספיקת דם לאזורים ליד חדרי המוח, המכילים את החומר הלבן. כאשר יש מחסור בדם באיזורים אלה, בזמן היתפתחותם, החומר מתנוון, מת ומשאיר נוזל (ציסטה). ציסטות אלו יספגו בשלב מאוחר יותר והחלל יתמלא, אך לא בעצבים. PVL מתגלה בד"כ בפגים, ובד"כ כחודש אחרי הלידה. פגיעה בחומר הלבן הנ"ל מובילה רוב המקרים לפגיעה בתיפקוד המוטורי, שיתוק מוחין. יתכנו גם פגיעות בראיה ופיגור שיכלי, תלוי בגודל ומיקום האיזור שנפגע. אין טיפול ל PVL.
למה אני כותב את כל זה? כיוון שהבוקר חזרו התוצאות של בדיקת ראש, שנעשו אתמול. בגוזל אובחן PVL בשני הצדדים בדרגה חומרה גבוהה. כרגע לא ידוע מה תהיינה ההשלכות בעתיד, אבל ברור שתהיינה. בעוד שבוע יעשו סריקה נוספת כדי לראות את ההתפתחות, המצב לא נראה טוב.
כרגע אנחנו לא נדרשים לשום החלטה.
גדול עלי לכתוב יותר מזה כרגע, היאוש גדול, ואנחנו מנסים להתמודד.
הירשם ל-
תגובות לפרסום (Atom)
5 תגובות:
תהיו בריאים וחזקים,
מחזיק לכם אצבעות.
-פרויקה
תפילה קטנה
לאומץ, חוזק הרוח, ואושר
-ברזילי
דנוש ויניב
מתפללות למענכם ולמען גוזל ואפרוח
שלכם, תמר ונורית (אמא...)
הוא עולם קסום שלעולם לא נכיר
ממציא מדען מדינאי הכל סביר
pvl אחד והכל שביר!
צער לי מאוד על ילד נהדר.
pvl מופיעה בד"כ,תלוי בסיבה,
מספר ימים עד שבועיים לאחר
הלידה.
שלום לך,
אני כל כך מבינה אותך. גם בני נולד פג, בשבוע 30. יום בהיר אחד קראו לי לשיחה עם רופא הפגיה. ושם, לבד עם הרופא חסר הלב, ללא בעלי, הוא הנחית עלי את הבשורה הקשה מנשוא: לבנך נמצאו ממצאים ציסטיים במח. במקום לפתח תאי מח, התפתחו במקום ציסטות -שגם אחרי שייעלמו, ישאירו צלקת. תאי מח לא יהיו. ההשפעה אינה ידועה ויכולה להיות מדיסלקציה קלה ועד עיוורון, חירשות, שיתוק מוחיןֿ, ח"ו. אין צורך לומר שעולמי קרס. העיינים התמלאו דמעות, השפתיים רעדו, הלב שלי איים לפקוע. הדאגה שיתקה אותי והעצב היה כבד מנשוא. השתחררנו מהפגיה לאחר חודש וחצי, בינתיים הכל היה נראה בסדר. כל הזמן ליוותה אותנו הדאגה, ועקבנו בחרדה אחר כל תנועה חשודה. ואז יום אחד זה הגיע- הרופא איתר מתיחות מסויימת. במכון להתפתחות הילד אישרו- יש לו מתח שרירים גבוה. התחלתנו סדרת טיפולים של פיזיותרפיה בבי"ח. והיום, הבן המקסים שלנו, בן 7 חודשים כרונולוגי ו5 מתוקן, מחייך המון, מרים את הראש יפה, מתחיל להזיז ידיים לקראת חפצים ופשוט מתוק. ההתפתחות שלו תקינה לגמרי, לתינוק בין חמשה לשבעה חודשים. יש לו אכן מתח שרירים גבוה, אבל אפשר להתגבר על זה וזה גם לא מיוחד דווקא לpvl. שבוע שעבר עשינו לו אולטראסאונד ראש חמישי בערך מאז שנולד, בתור מעקב, והפלא ופלא- הרופאה בישרה לנו שאין- לא ציסטות, ולא צלקות. הכל נורמלי לחלוטין. המח בסדר גמור. אין לו pvl. היינו בהלם. הלכנו לרופא שלו וגם הוא אישר- הכל תקין. וזה אחרי כמה אולטרסאונדים שהראו ממצאים ציסטיים וכמה רופאים ומומחים שאישרו שיש pvl. בכל מקרה, עדיין יש מתח שרירים, אבל להרבה תינוקות יש, בלי קשר למח וניתן לטפל בזה.
אז רק רציתי לעודד אותך. גם כשיש pvl רב, זה לא מחייב שבכלל תהיה השפעה. וגם אם תהיה השפעה זה יכול להיות משהו קל ביותר. וגם אם זה קצת יותר קשה, אפשר לטפל בזה וללמד את המח להשתמש בתאי מח אחרים. המח מתפתח עד גיל 7! ובסופו של דבר- גם אם אלפי רופאים נותנים לך גזר דין נוראי- הכל יכול להתהפך לטובה כהרף עין! אפילו חרב מונחת על צווארך, אל תמנע עצמך מן הרחמים- גם אם המצב נראה חסר תקווה, תתפלל! שערי תפילה לא ננעלו והקב"ה רוצה את תפילתך. הוא הרופא היחיד האמיתי.
אז בהצלחה רבה ושתזכו להנות מבנכם ולגדלו באהבה ושמחה רבה. רפואה שלימה!
הוסף רשומת תגובה