יום 68 - בעיות נשימה

היה אמור להיות לנו לילה לבן (אבל לא ידענו). בלילה אפרוח ירד בסטורציה בצורה ניכרת, בשלב מסויים הוא הגיע ל - 50% חמצן (מזמן הוא לא היה שם, הוא בד"כ 21%, כמו בחדר). בחמש וחצי עשו לו סאקשן, שלא עזר במאום. הרופאה התורנית הקשיבה לריאות שלו, והמסקנה היתה, שצריך צילום (רנטגן). הצילום הראה תמט ריאתי בריאה הימנית שלו (חמור, לא עיניין של מה בכך), שכנראה נגרם מכל נסיון האקסטובציה של אתמול או מאספירציה (נזילת אוכל). הטיפול במקרים האלו הוא להשכיב את האפרוח על צידו השמאלי, כך שהריאה הימנית שלו כלפי מעלה. בצורה כזו הריאה מתאוררת מחדש, וחוזרת לתפקוד. בשעה אחת עשרה בבוקר צילמו אותו שוב, ונראה שהמצב משתפר. מחר נדע. אנחנו ידענו על זה, רק כאשר דנה הגיעה בבוקר לכאן.

כחלק מכל הבלאגאן אפרוח מונשם כרגע ב HFOV, מרגיש כאילו חזרנו עידן שלם אחורה.

אפרוח מונשם באַמְבּוֹ (100% חמצן)

גם בשקילה של הלילה הזה הוא ירד במשקל. ירידה פחות משמעותית, אבל עדין ירידה. לפחות היציאות שלו רבות וניראות נורמליות. הוא צריך לשנות מומנטום חזרה לעליה.

ד"ר אפרתי היה פה לקראת צהריים, ולא התרגש במיוחד מסיפור הצינורית שנשלפה (לו היה ממש מתרגש הוא היה בא כבר אתמול, או מוקדם בבוקר להתרגשות קלה). מבחינתו חסכו לו דילמה, ממילא זה היה נקב חילופי בלבד. הוא סיפר גם, שהוא חושב הרבה (בלילות?) על פיתרון ל T tube, שיצטרך בקרוב לצאת.

שאלנו היום לגבי אי ההצלחה של האקסטובציה. לדעת מומחים, הבעיה היתה הבצקת בקנה, שהקשתה על אפרוח לקחת אוויר (וגם גרמה לקשיים באינטובציה). לא מתרגשים מזה כאן (הם, אנחנו דווקא כן), ינסו שוב בעוד 200 גרם.

כרגע הבובון הקטן ישן (על צידו השמאלי), ובסך הכל רגוע. עדיין אוכל בצורה מלאה, ומעכל כראוי (לפני ההאכלה שאבו לו, ולא יצאה שארית).

הסבר קטן:
אַמְבּוֹ - מפוח הנשמה, קרוי בפי העם אַמְבּוֹ על שם החברה המיצרת.

יום 67 - צעד אחורה

לא לעולם חוסן. אחרי כמה ימים של עליות, חזרנו לירידה. בשקילה של הלילה, הסתבר שאפרוח ירד במשקל מתחת לקילו וכרגע הוא 985 גרם. הירידה של אתמול היתה חדה! היא כנראה נובעת מיציאת נוזלים (בעיקר בהשתנה) בכמויות רבות. חגגנו טיפל'ה מוקדם מידי. בכל מקרה הוא ממשיך לקבל הזנה מלאה (20cc חלב אם מתוסף), והדבר החשוב ביותר שהוא צריך לעשות זה לגדול.

היום בבוקר ניסו שוב פעם לעשות לו אקסטובציה, ולהתחיל לגמול אותו מהנשמה. אחרי הוצאת הטובוס, וניתוקו מהמנשם, אפרוח התקשה לנשום, ובכה מאוד. הרופאים לא לקחו סיכון ומיד החזירו אותו להנשמה. בגלל שהאינטובציה (הכנסת טובוס) היתה יחסית קרובה לאקסטובציה (הוצאת הטובוס) נותרה עדיין בצקת בקנה ולכן הטובוס החדש צר יותר מהקודם (2.5 במקום 3). כרגע הוא מונשם ב - CMV, ב - 25 נשימות לדקה. מה שכן, חידוש הטובוס גרם לחידוש הקיבוע שלו לפנים, ועכשיו הוא יותר נוח לו (הקודם כבר היה קטן עליו – אפרוח פשוט גדל בתוכו). לפחות נקודה חיובית (נקודה חיובית נוספת, עכשיו רואים לו את השפתים - חמוד כזה).

הבובון כל הזמן מסובב את הראש. כן מחובר לצינור, לא מחובר לצינור, לא משנה לו, הוא... מסובב (לעיתים זה גורם לטובוס להתקפל, ולאפרוח לא להבין מה קרה).

בסיבוב של שש בערב, תוך כדי הנקיונות וההחלפות, נשלפה הצינורית של המשאבה (זו שהכניסו שבוע שעבר במקום הצינור שיצא) וכרגע היא בחוץ. הרופאה התורנית הסתכלה וקראה לכירורגית התורנית, אנחנו מחכים לה. בגדול הכירוגים כבר שקלו להוציא את המשאבה, כך שיש מצב שטוב שזה נשלף (חוסך התלבטויות), אבל עדיף שיוודאו את זה. הנקב ממנו יצאה המשאבה נמצא בהמשך המעי מעט קדימה מה – T tube (אותה צינורית מדוברת, שממנה שואבים כל הזמן). מנקב זה יוצא בעיקר נוזל סירוטי (הנוזל השקוף של הדם – פלסמה ועוד קצת) ולא צואה.

נקווה שהיום הוא החזיר לעצמו משקל, ושבשקילה של הלילה הוא יחזור ויעבור את הקילו, והפעם בלי חזרה.

יום 66 - שקט, גדלים

אפרוח שלנו ממשיך לגדול כבר יום שלישי ברציפות. רק שימשיך ככה. הסטרואידים גומרים אותו. יש לו מצבי רוח. כרגע הוא ישן וכמעט שום דבר לא יעיר אותו, אבל יש פעמים שהוא ערני וכמעט שום דבר לא ירגיע אותו. מה שכן הוא לא מוותר על תשומת לב, כיוון שאי אפשר להרים אותו, או בכלל להוציא אותו מהאינקובטור, וכיוון שהבטן שלו חסומה לנגיעות, זה לא משאיר לנו הרבה מקום ללטף (ובטח שלא קיימת האפשרות לחבק או לנשק). אז מה שנותר הוא לחפון לו את הראש (הוא פחות אוהב ליטופים, מעדיף מגע סטטי) ולהחזיק לו את היד או הרגל (הוא לא מדוגדג בקלות). הפושון הקטן משתף פעולה ומחזיק את יד חזרה (ובד"כ לא מרפה עד שנרדם).

ד"ר קְלִין הכירורג הכונן היה פה הבוקר, שוב לשטיפה, ושוב הוא היה מבסוט ממנו (בעיקר מהעירנות והחיוניות שלו). אפרוח מצידו היה פחות מבסוט מד"ר קלין, שקצת מעך לו את הבטן (לבדיקה) והזיז אותו (לתנוחה נוחה לבדיקה).

לפניו, וגם לפנינו, היה פה ד"ר הימן. לדברי ליבי (האחות במשמרת הבוקר, שמשום מה לא יוצאת לי תמונה טובה שלה) הוא היה מרוצה מהכבד של אפרוח (זה לא כבד עוף רגיל), שקטן בחצי בזמן האחרון, ומראה סימנים של עבודה תקינה.

אחרי שכולם היו מבסוטים היום (גם ד"ר בטש שהיה פה ככונן), הוא קיבל פלסמה (כי יש עירוי) וּמְשַׂתְנִים דרך הוריד, והוציאו לו את העירוי. הפסיקו לו את האנטיביוטיקה (כי כבר אין עירוי, וגם לא ממש צריך). לסיכומו של יום (חצי ממנו לפחות) הוא נשאר עם תרופות פֵּר זונדה ואוכל כטיפול.

מיקרו כלכלה

יש כמה דרכים להזין יצור אנושי (ובכלל יונקים). תזונה פראנטרלית (Parenteral) הווי אומר תזונה שלא דרך המעיים, ותזונה אנטרלית (Arenteral) דרך המעיים. תזונה פראנטרלית מחולקת ל - PPN ראשי תיבות של Peripheral Parenteral Nutrition ול - TPN שזה Total Parenteral Nutrition, תלוי היכן מכניסים את העירוי (בוורידי הגפיים או באחד מעורקי הגוף). אפרוחנו בדרך כלל הוזן פראנטרלית בהרכבים שונים בעיקר גלוקוז 10% בתוספת אלקטרוליטים או Stock F (שמכיל גלוקוז, אלקטרוליטים חומצות אמינו וקצת שומנים). בעבר הרחוק יותר הוא קיבל גם אינטראליפידים (Intralipid) – שומנים. הבעיות העיקריות בהזנה כזו הן זיהום (משהו נוכח בכלי הדם לאורך זמן) וצהבת ילודים (בילירובין גבוה). למזלנו זיהום לא היה (בכל מקרה ההזנה לוותה באנטיביוטיקה), אך הבילירובין עלה מאוד.

אז אני מקווה, שעברנו סופית להזנה אנטרלית (אם כי זה יכול לחזור אחורה). גם פה יש חלוקה לשיטות. הראשונה היא הרגילה – פשוט אוכלים (כרגע לא בבית ספרנו), השניה באמצעות זונדה (צינור המוכנס דרך הושט לקיבה) וצינור ישירות לקיבה או למעיים (לא כרגע תודה לאל). דרך הזונדה, ניתן להאכיל בצורה רציפה (טיפטוף מתמיד של מזון) או בבוֹלוֹס (מילוי הקיבה בפרק זמן, והפסקה עד הארוחה הבאה). אפרוח הוזן בצורה רציפה בתחילת הדרך (כל פעם שמחדשים לו כלכלה), כיוון שהספיגה יותר טובה. הבעיה היא שהגוף לא מנצל שאריות שומן, שבד"כ היו נצמדות לדופן המעיים. היום הוא מוזן בבוֹלוֹס, היתרונות הם, שהשיטה מחקה את מחזור האוכל האמיתי, ומגרה את יצור הורמוני העיכול. כמו כן קצב הגדילה טוב יותר (לא מאבדים את השומנים). יש כמובן חסרונות, הגעה של אוכל לריאות (הקיבה מתמלאת עד קצה הושט ונשפכת לקנה) - אספירציה, ובמקרים נדירים פרפורציה (חירור) של המעי (ראה מקרה אפרוח).

ההזנה הנוכחית שלו הינה חלב-אם, כאשר היתרונות רבים: הגנה חיסונית (ריכוזם של האימונוגלובולינים), ערך תזונתי ותרומה להבשלת המעיים. החסרונות הן בד"כ זמינות (לא תמיד יש בכלל או במידה מספקת) וקצב גדילה איטי יותר (זה לא פיטום). אפרוח זכה, דנה שמרה בשבילו על תפוקת החלב בחודשיים האחרונים. באדיקות דתית כמעט. אז יש לו, ויש לו מספיק.

יום 65 - בסימן משקל

אז היום עברנו את הקילו. אומרים פה, שזו אבן דרך משמעותית. אין הכוונה שמכאן והלאה הכל ילך חלק (היינו רוצים, אבל בא נהיה מציאותיים), אבל בהחלט עשינו כברת דרך. המשקל של אפרוח כרגע הוא 1020 גרם (נכון להיום ב – 04:00), הוא עוד יכול לרדת שוב מתחת לקילו (סיכוי כזה קיים).

למרות שמנסים לספק לו סביבה רגועה, היום האפרוח לא רגוע בכלל. הסטרואידים שהוא מקבל, עושים אותו עצבני ונוטה למצבי רוח. קשה להרגיע אותו. כרגע דנה וגלינה מנסות (ע"י כירבולו בתוך בדים, מומיה – הוא אוהב את זה).

החל מארוחת הצהריים (12:00) הוא אוכל 20cc חלב אם מתוּסף. לפי 160cc לקילו, הוא אמור לקבל 20.4cc, זאת אומרת שמה שהוא מקבל זה מה שהוא צריך. כלכלה מלאה. העירוי ברגל עדיין קיים לצרכי אנטיביוטיקה (למרות שההוראה הנה, שאם הוא הופך פָּרָה לא מחדשים), ואם הוא קיים אז מנצלים אותו כדי לתת מוצרי דם, היום פלסמה (למה? כי אפשר).

כמות ה – Billirubin בגופו ירדה פלאים, מ – mg/dL33 ל – mg/dL11, בזכות העובדה שהוא אוכל דרך הקיבה ולא מוזן דרך הווריד (וכמובן בזכות ה - Orsulit תרופה למרה). הוא כבר לא בעל גוון ברונזה יותר, אלא ורדרד.

נשאלנו מאיפה הגיעה המילה פָּרָה. אז זה קיצור של המילה paravenous - ליד הווריד.

גבירותי ורבותי - היסטוריה

וכל המוסיף גורע

יום 64 - שקט ויציב (בן פורת יוסף)

הילד ער, ואין כיף מזה. יצאנו לאכול לרגע (דנה הביאה סנדוויץ' וקפה מארומה, נמאס אבל זה מה יש), כשחזרנו הסטורציה הייתה סביב ה – 85%. הסתכלתי, והילד ער (כזה אפרוחוּל), מזיז ידיים, רגליים ושוב את הראש. התיישבתי לידו, והוא שיחק איתי, מחזיק ידיים מזיז אותי ממנו, מושך חזרה – כיף אדיר. פרט לכיף, יתרון נוסף, הסטורציה זינקה ל - 98%. משתלם.

היום, יום דל מעללים, וטוב שכך. בבוקר ביקרו הכירורגים, ושאבו את הדרוש שאיבה (כרגיל, הרבה). ד"ר אפרתי אף הגדיל, ואמר שהבטן נראית פחות בצקתית מאתמול (באוזני זה נשמע כדבר טוב להגיד). בארוחות הבוקר והצהריים הוא קיבל 15cc (אותו ההרכב של מזון כרגיל), ובשלוש העלו לו ל – 17cc. בינתיים הכל טוב והוא נראה מסתדר עם זה.

התחילו לו היום סטרואידים. נותנים מנה כל יום במשך שלושה ימים. הסטרואידים אמורים לגרום להבשלה של מערכות שונות בגוף, שעדיין אינן בשלות (או שלא בטוחים בבשלותן), כגון ריאות, מח עצם וכד'. אליה וקוץ בה, הסטרואידים מעוררים מאוד (והוא בדרך כלל עצבני ובוכה אחרי סטרואידים), מכאן שצפוי לנו סוף שבוע סוער.

אני מקצר, כיוון שהארועים הגדולים של היום הם לא אצלנו (קשה להתרכז).

הפגיה צהלה ושמחה

שמחה גדולה מאוד בפגיה, התרגשויות וצמרמורות. אבוחצירא יצאו היום הביתה אחרי 16 שבועות כאן. הם וותיקי השוהים עד כה, לדעתי הם הקימו פה את המחלקה. מבחינתנו הם היו כאן מאז ומעולם. הם הגיעו לכאן 465 גרם והנה יצאו מכאן 2370 גרם. לא הספקתי להיפרד (הייתי בעבודה), לא שאני ממש צריך עוד נראה אותם (כאן לביקורות, ובלי קשר).

בהצלחה באזרחות.

אבו חצרון

יום 63 - הערכה מחדש

חזרנו לדו ספרתי, האפרוח מקבל החל מתשע בבוקר 12cc לסיבוב. הוא עדיין מקבל חלב אם מועשר, אבל כבר יש רינונים לגבי המרה של חלק מהארוחות לניאוקאט. מה הטעם? ככל שעובר הזמן, והוא מתרגל לחלב אם, היציאות שלו הופכות יותר ויותר מוצקות. דבר שמקשה עליהן לצאת דרך הצינוריות, שתקועות במעיו. גם כאשר שואבים העסק כבר לא טריויאלי (צריך להרטיב בסליין, למעשה להמיס, ובגלל הכמות זה כבר לא כל כך ריאלי). אפשר להסתכל על הנושא משני צידיו: מצד אחד אפרוח מעכל היטב (אולי עדיף לאמר לא רע), ויציאותיו נורמליות (זה הצד הטוב), מצד שני היציאות נורמליות, אבל הפתח לא (זה הצד הלא טוב). בקיצור, נראה מה יוחלט, כיצד יפתרו את הבעיה (צרות של עשירים ממש).

אותה הצינורית, שיצאה, וגרמה לבאלאגן של השבוע האחרון, הוצאה היום לחלוטין והוחלפה בנקז עם משאבה בקצהו. עדיין לא ראינו את המשאבה בפעולה, נראה מחר, ונדע מה היא עושה. למשאבה קוראית 'משאבת אקורדיון' (מעניין איך בחרו את השם), ובאופן נורמלי משתמשים בה לניקוז נוזלים אחרי הליך ניתוחי (יצירה של תת לחץ, ע"י מתיחה). בכל מקרה הפרוצדורה הזו (של הנחת המשאבה) לא גרמה להפסקת האוכל. רגוע.

המשאבה שמחוברת לאפרוח

לבובון יש פיצ'ר (Feature) חדש. הוא מסובב את הראש, למרות שהוא מחובר לטובוס. הוא לוקח איתו את כל הצינור, דרוש בשביל זה הרבה כח, כנראה שיש לו. עד כמה שזה משמח, זה לא טוב מדי, הוא יכול להזיק לעצמו. עדנה (האחות במשמרת ערב) החזירה לו את הראש למקום (למרות מחאותיו). אחת לכמה שעות אנחנו דואגים, שיסובבו לו את הראש (ואז, כמובן דואגים להעביר את כל הצינורות לצד השני).

כרגע הוא ישן (כמו תינוק) ויציב נשימתית. עדיף, כך הוא משקיע את האנרגיה בגדילה ולא בבכי או במשחקים.

יום 62 - צעד אחורה

אחרי יום קשה מאוד שהיה לו אתמול, הניחו היום לאפרוח בשקט יחסי.

החל מתשע בבוקר הוא חזר לאכול אבל רק 8cc לסיבוב (לפחות זה חלב אם מועשר). נראה כאילו שום דבר לא הולך למישרין. עד שהגענו לכלכלה מלאה בלי תרופות ובלי ערוי, באבחת צינורית חזרנו חצי הדרך אחורה. אנחנו לא יודעים, ולמען האמת גם לא שאלנו (מחדל), מה התהליך כדי לחזור לכלכלה מלאה, האם זה שוב בקפיצות של 2cc? או אולי שיטה שונה. לא יודעים, נראה מחר. בלכ מקרה כרגע הוא מקבל חצי ממה שהוא צריך דרך הקיבה, והשלמות בערוי (גלוקוז 10%).

בצהריים ד"ר נדיה באה לשאוב ולנקז מהמעי, ולפי התוצרת, המעיים נראים עובדים ותקינים (בנסיבות כמובן).

כזכור בלו"ז של היום הייתה בדיקת עיניים, והיא אכן התקיימה. ההכנה לבדיקה כוללת טיפות עיניים להרחבת אישונים. אחרי ששמו לו את הטיפה הראשונה אפרוח, הגאון הקטן, הבין, וסגר עיניים חזק חזק, הוא פשוט לא הסכים לזה. הילד כבר הבין מה בא לו ומה לא. בסופו של דבר הוא שוכנע (לאו דווקא בדרכי נועם) והאישונים הורחבו. הבדיקה התבצעה. אז ככה, עין ימין (בן פורת יוסף) בסדר אין קולובומה והיא נראית תקינה. בעין שמאל יש קולובומה, כנראה שם ברשתית, אבל לא נראה שזה מגיע לעצב הראיה. כדי לוודא שבוע הבא יעשו לו בדיקת אולטראסאונד עיניים (יש דבר כזה).

אחרי כן הוא הלך לישון, והוא די ישן מאז. היתה לו אפיזודה קצרה של ערות (חצי שעה ככה), שבה הוא דאג שאני ודנה נחזיק לו את הידיים כל הזמן. כשניסינו לקחת את האצבע (הוא מחזיק ידיים, אנחנו אצבע), הוא פשוט חזיק חזק יותר, כאומר "תרגיעו, זה הזמן לצוּמִי". בשמחה השארנו ידיים. בסופו של דבר הוא נרדם ושחרר. כיף לשחק איתו.

משחקים עם אפרוח

לגבי הגדילה, אפרוח גדל קצת. אני לא מפרט את המשקל, כיוון שאני לא בטוח, שזה המשקל של אפרוח נטו. יכול להיות שזה נוזלים, שיעלמו מחר.

יום 61 - יום בלאגאן

עמוס היה לאפרוח היום.

הבוקר התחיל בביקור של ד"ר אפרתי לשאיבה וניקוי מעי. יצא הרבה (אם כי לא היתה פה נציגות של המשפחה, פרט לאפרוח עצמו). אפרוח המשיך לקבל כמו אתמול ושלשום 17cc חלב אם מועשר בתוסף.

לקראת צהריים הגיע רופא מומחה לכלי דם (ברפואית זה נקרא כירורג וָסקוּלארי, אנחנו קראנו לזה וְרִידוֹלוֹג – מומחה לתורת הורידים). לטענתו אין בעיה כרגע, בכלל לא בטוח שזו פיסטולה, ובכל מקרה אי אפשר לעשות כלום. ד"ר הימן דאג, שגם מנהל המחלקה (לכירורגיה וָסקוּלארית) יגיע לכאן, וזה אכן הגיע מלווה בשלושה רופאים. דבר ראשון הם הופתעו מהגודל של אפרוח, עד כדי כך הופתעו, שמנהל המחלקה הוציא סלולרי, וצילם (רבות דובר בָּבּוּק של אפרוח). אחר כך הם נגשו לעבודה. מיששו, ובדקו אותו באמצעות דופלר (בלי להכנס לפרטים ניתן לדמות את זה לאולטראסאונד – שומעים את זרימת הדם). המסקנה היתה אותה מסקנה, כנראה שאין מה לדאוג. תיפקוד היד לא יושפע, ואם דרושה התערבות הוא ממליץ לדחות אותה לאיזור גיל שלוש (רואה רחוק).

ושקטה הארץ שלוש שעות.

אחרי הצהריים (אחרי החלפת המשמרות) כאשר החליפו לו חיתול, אחת הצינוריות (זו הכפולה שבד"כ לא בשימוש) מהמעי נשלפה החוצה. צרות. מיד הופסקה כלכלה (הווי אומר אין אוכל). ד"ר אפרתי הגיע, והכניס צינורית חדשה. צינורית מהסוג הזה משמשת בדרך כלל כקטטר לדרכי השתן (האפרוח קטן מספיק שזה יתאים למעי שלו, למרות שלא את כל הטעמים לשימוש אני מבין כרגע). הפעם תפרו את הצינורית לבטן, למנוע את הישנות המקרה. מבחינה זו הכל חזר לקדמותו די מהר. מבחינת הכלכלה לא. הוא לא יאכל עד מחר בבוקר, וגם אז אנחנו לא יודעים כמה יאכל. במקום זה הוכנס עירוי, והוא מקבל גלוקוז 10%, פלסמה (מכיל חלבונים ושומנים של מישהו אחר) ואנטיביוטיקה (מניעתי, שזה אומר – על כל מקרה). לפחות את התרופות שהוא מקבל בזונדה לא הפסיקו.

הצינורית הסוררת (מובן שהחלק הכפול בחוץ)

אה... עוד משהו קטן שקיבל (לפחות שיצא לו מזה משהו), מורפיום. אז כרגע הוא מסטול ושקט. שן אפרוח, מחר אתה חוזר לגדול.

יום 60 - מזל טוב

מזל טוב לאפרוח, היום הוא בן חודשיים. וגם שישים יום (זה יכול לקרות רק כאשר פברואר הוא בן 29 יום). היום גם 30 יום לגוזל.

אפרוח ממשיך לקבל 17cc בסיבוב ועוד תוסף, ואני אדגיש זה חלב אם. עד כה נראה שהוא מסתדר יפה עם העיכול של המזון המורכב הזה. היציאות ממשיכות להגיע, כל עוד מנקים לו את הסטומה ואת הצינורית. הבובון הגיע הלילה ל 900 גרם, שאו תפילה שזו תחילת הדרך, וזהו הכיוון.

רופא העיניים היה פה היום, ואפרוח הוכן לבדיקה, הרחיבו את אישוניו. הבדיקה לא התקיימה בסוף, ותתקיים ביום שלישי. נחכה ונראה (זה דבר שאנחנו עושים יותר מדי בזמן האחרון).

בעיה חדשה צצה. באחד מהערויים, מהפעמים שהעירוי ביד שמאל שלו הפך פָּרָה, השתקמות הוריד לאחר מכן יצרה פיסטולה בין עורק לוריד. בדרך כלל העורקים מתפצלים לנימים, הנימים נאספים חזרה לורידים והדם חוזר ללב (ללא החמצן). אצל אפרוח הכל מאוד מיוחד. וריד ועורק התחברו באמצע הדרך (למען הגילוי הנאות, אני הוא זה שמעריך, שזה בגלל ערוי פָּרָה). איך שהגעתי לכאן היום, ד"ר היימן קפץ לראות מה קורה, אז תקפתי אותו בשאלה. לטענתו אין לזה השלכות לטווח ארוך, ואין פיתרון שהוא לא ניתוחי. ניתוח לא יעשו לו בגודל כזה. כן, גם לזה צריכים לחכות ולראות. בכל מקרה נציק לכל הרופאים עם השאלה הזו. עוד דבר שיש להטרד בו.

דנה אסנת ואפרת מחפשות שמות לתאומים

משהו מאוד מאוד משמח. מזל טוב ובשעה טובה לג'מויים. היום הם לקחו את התאומים שלהם הבייתה. מחר התאומים בני חודשיים (נולדו יום אחרי אפרוח וגוזל). שוב מזל טוב.

יום 59 - הזנה מלאה

שבת. את הפוסטים האחרונים התחלתי (ומתחיל) בעובדה ברורה, כזו שכולם יודעים, ולמעשה לא חידשתי כלום (כמו למשל שהיום שבת). אולי בגלל שמבחינתנו כבר אין עובדות ברורות, ושום דבר אינו מחויב שיקרה. בקיצור, שבת, שבאופן כללי בפגיה איננה שונה מכל יום אחר: יש ביקור רופאים, משמרות האחיות מתחלפות כל שמונה שעות, סיבוב נעשה כל שלוש שעות וכד'. ובכל זאת יש כמה דברים שאנחנו מנסים לעשות בשבת ושישי, בכדי לשמור על ארשת של סוף שבוע. בשישי בערב אנחנו משתדלים לצאת מהפגיה לארוחת ערב, בד"כ ביבנה (אצל ההורים של דנה), ובשבועיים האחרונים ממש למסעדה, כאילו יציאה. בשבת אוכלים ארוחת צהריים פה בחוץ עם אסנת (שוב מסורת של השבועיים האחרונים). לפחות להרגיש סוף שבוע.

בבית הבוקר (בעודי במקלחת), הבהילו אותנו בטלפון מהפגיה (קטי), התברר שזו שמחה ולא בהלה. היום אפרוח מקבל חלב אם, צריך לבוא ולספק לו (הוא עדיין לו מקבל את זה באריזה המקורית) לארוחה של תשע. עפנו מהבית, קנינו קפה (כי זה הסממן הנוסף של שבת – אין בבית החולים קפה בשבת), והגענו תוך 20 דקות לכאן.

אז אכן, אפרוח מקבל החל מהבוקר 17cc של חלב אם מועשר בתוסף (מהילה ב 60cc), וזה גורם לו להיות מוגדר בהזנה מלאה. שהחיינו. מי יתן ולא נלך אחורה מכאן.

אחרי ביקור קצר של ד"ר ברזילי ושאלות מצדה של קטי, הוזמנו הכירורגים לבטנו של אפרוח (ניקוי). בגלל שכולם התקשרו (ולא בחרו נציג, שיודיע לכירורגים), הגיעה ד"ר נדיה במהירות, והיתה בטוחה שיש מצב חרום. אם כבר היא הגיעה אז היא ניקתה וניקזה.

שבת אצל אפרוח בפטיו

ד"ר רימונה הייתה פה (הרבה זמן אצלנו), לקחה לו דם (ספירה, גזים ודקס), בדקה אותו כללית ודברה איתנו (בעיקר על הא ועל דא). ההמוגלובין שלו היה קצת נמוך (גבולי) אז אפרוח זכה למנת דם ומנת פלסמה (וכתוצר לוואי עירוי ביד, אחרי שלושה ימים בלי, את העירוי יוציאו בסוף קבלת הדם).

פורים

לכבוד פורים גם אפרוח התחפש, לליצן. זו התחפושת הכי הגיונית שיכלנו לחשוב עליה. אסתר (האחות במשמרת ערב) נטלה על עצמה את המשימה, והכינה לו כובע (למען האמת שניים – הראשון היה קטן מדי).

הכובע הראשון והקטן יותר

אסתר מכינה את הכובע השני

הוא נראה נורא חמוד עם הכובע (אני לא אפרסם תמונה, מפאת עין הרע, ידרש פה אמון), אבל הוא לא היה מבסוט מהבלגן (העניש אותנו בסטורציה).

פורים שמח אפרוחון שלנו.

יום 58 - עוד סופ"ש

סופשבוע, שוב פעם סופשבוע.
כשהגענו הבוקר ד"ר היימן כבר היה ישוב מול התיק של אפרוח (תיק רפואי, כי תיק אוכל עוד אין לו ותיק פלילי זה לא במוסד הזה) וכתב... וכתב. לא רצינו להפריע, אז לא שאלנו מה הוא כותב, עד שנראה היה שסיים. מסתבר שבכל זאת הפרענו בכתיבה. אז מה נכתב? הוראות חדשות, אפרוח מקבל 16cc בסיבוב כאשר מערבבים לו את זה עם אבקת BMF (ראשי תיבות של Breast Milk Fortifier). החשיבות של ה BMF לאפרוח, הנה תוספת קלוריות ללא תוספת נפח (אם כי החשבון לפי 8Kcal לשקית והוא מקבל רבע שקית, לערך, בארוחה, אז זה תוספת של 2Kcal, גם טוב). כולי תקווה ששבוע הבא יתחילו לדבר על חלב אם (אם כבר דובר בקלוריות חלב אם מכיל 67Kcal ל – 100 גרם). פרט לשינויים באוכל, הופסקו התרופות שקשורות לפרסטלטיקה.

אחרי שיחה עם ד"ר היימן (שנסובה בעיקר סביב קיטלוגן של יצרות מוצרט, בכדי שנבין מה זה K190), הגיעו הכירורגים לשאוב ולנקות. עשו עבודה טובה והשאירו גם הם הוראות לסופ"ש.

מאז שקט, אפרוח משלים שעות שינה ואוכל. כמו שצריך.

תמונות מחיי הפגיה

בפגיה כמה חדרי שרותים. אחד ציבורי והשאר לצוות. דלת חדר השרותים ליד הבידוד נראית כך:

אתמול מישהי (לא מצוות העובדים) נתפסה על חם כאשר היא נכנסת לשרותים אלה. אפרת אמרה לה, שהיא לא אמורה להכנס לשם. ולראיה, השלט. הבחורה אמרה שבדיוק בגלל זה היא רשאית, שהרי אלו שרותים אישיים לנשים.

שועשענו.

יום 57 - לא רואים עין בעין

אנחנו עדיין תחת הרושם של אתמול. תכל'ס, היום לא היו התפתחויות מרעישות (שזאת הציפיה מכל הימים בדרך כלל). אפרוח מקבל 15cc בכל סיבוב, עם חצי שעה הפסקה בין ההאכלות. זה מתקרב למה שהוא צריך לקבל. היציאות שלו ממשיכות להגיע, אני מקווה, שנגיע לשלב בו הן נראות לנו מובנות מאליהן. זה יקח עוד קצת זמן. האחיות והרופאים של הפגיה קיבלו את הסמכות לשטוף ולנקז את היציאות (מלאכה שהיתה נעשית בידי הכירורגים בלבד), דבר שמקל מאוד על כל התהליך. עכשיו מנקים אותו פעם בכמה שעות, ונראה שעסק זורם בצורה תקינה.

אז מה נשאר מאתמול? העיניים! שום דבר עוד לא סופי, תהיה עוד בדיקה בשבוע הבא. אז מה לא סופי? יש כרגע שתי בעיות (אחת לכל עין), בעין שמאל יש בעיה שאנחנו לא מבינים, כיוון שעוד לא ממש דיברו איתנו על זה, בעין ימין יש לו קלובומה של הקשתית (נקווה שרק של הקשתית).

אני אקדים ואומר, ובזה אני אצטט את ד"ר אילן (בתמונה), שלהגיד קולובומה זה כמו להגיד שבר (זה משהו רחב מאוד). אז בינתיים אנחנו עוד לא יודעים את ההשלכות במלואן. קולובומה – Coloboma – מוגדרת כחור (או חוסר שלמות) באחד ממבני העין. במקרה של אפרוח חוסר השלמות בעין ימין היא בקשתית (החלק הצבעוני – Iris). האישון שלו בעין הזו לא יהיה עגול, אלא בצורת טיפה. קולובומה מהסגנון הזה בד"כ היא רק אסטטית (פגם או יתרון, זה כבר בעיני המתבונן). יש המכנים אותה תסמונת עיני החתול.

עין עם קולובומה בקשתית - מקרה פשוט

לגבי עין שמאל, עוד לא ברור מה המצב (אפילו שם לבעיה אין לנו).

חזרו התשובות הרשמיות של האולטראסאונד ראש. מרגיע. המצב יותר טוב, הכתמים שנראו בפעם שעברה קטנים, וככלל המצב בסדר, אני שמח לא להרחיב על זה.

שוב לא שקט

יום מבולבל. כמו שכתבתי קודם, הכל נראה בסדר, אבל ליד. שום דבר לא טוב, הכל לא רע.

אפרוח לא שקט. הוא בוכה המון, ויש לו הרבה סיבות לבכות בגינן. הבטן שלו מחוררת ככברה. במעיים, אמנם, אין עצבים הקשורים לכאב, כך ששם לא כואב לו. שטח פני הבטן לעומת זאת, כן, ושם יש לו שני חתכים (ניתוחים) ושישה חורים (סטומות צינוריות ונקזים). בדיקת העיניים שהייתה היום, איננה ידידותית במיוחד (סיבה נוספת שירגיש לא בנוח). פעמים ראשונות שהוא אוכל כמויות כאלו, אולי כבד לו בקיבה. ואולי יש לו משהו שאנחנו אפילו לא חושבים עליו (וזה מפחיד מאוד).

בקיצור, יש לו סיבות רבות לבכות, ולא נדע מאיזה מהן הוא בוכה. הבכי שלו הוא ללא קול, יש לו צינור בקנה, אבל לא ניתן לפספס. כל הפנים שלו מתעוותות בכאב, והפה נפתח, כאילו צורח. להרגיע אותו קשה, צריך לדבר איתו, ולשיר לו בקולנו, וזאת תוך כדי ליטוף של הראש (ראש, כיוון שכל השאר מלא ציוד רפואי: צינורות, תחבושות וגלאים). חצי שעה בד"כ לוקח לו להרדם, וכשזה קורה זה נמשך שעתיים בערך.

אולי זו הסיבה שלמרות שהמדדים בסדר, אנחנו לא ממש.

יום 56 - לא ברור

מצד אחד כל המדדים בסדר, מצד השני ההרגשה שלי לא יותר מדי טובה.

היום העלו לו את מינון האוכל ל 13cc, שקלו בהתחלה ל 15cc, אבל נמלכו. אז החל מתשע בבוקר אפרוח מקבל 13cc לסיבוב. הבוקר ד"ר היימן וקטי שאבו לו מהמעיים ויצא הרבה, אבל גם קצת דם. ד"ר אפרתי הגיע בצהריים ושאב גם כן, ושוב יצא הרבה (הפעם ללא דם). נכון לעכשיו, יש לו שתי צינוריות שיוצאות מהמעיים. אחת זו זאת שאנחנו תמיד מצפים לראות ממנה יציאות, ואחת ניקזה בעבר משהו, אבל לפי הבנתנו לא אמורה הייתה להוציא כלום. היום כאשר ד"ר אפרתי שאב, הוא שאב גם משם, ויצאו דברים. בשלב מסוים התחיל לצאת אוויר, עוד ועוד אוויר. ואז נחת האסימון, האוויר הזה נכנס מהצינורית השניה (אפשר היה לשאוב עוד הרבה זמן). כך שאנחנו יודעים שיש גיבוי לצינורית הרגילה. למדנו עוד משהו, פעם אחת ביום לא מספיק.

לגבי השאלה מה יקרה כאשר יתמצקו היציאות, כרגע אין תשובה.

בדקו לו שוב את העיניים. כרגע אין שום דבר שדורש התערבות מיידית. אין היפרדות של הרישתית לעת עתה (שזה טוב), אבל זה עוד יכול לקרות (שזה פחות טוב). יש עוד כמה מימצאים, אבל עדיין לא דיברו איתנו עליהם, אז לעת עתה מחכים.

היתה היום בדיקת אולטראסאונד ראש. אנחנו עוד לא יודעים תוצאות, נדע מחר.

כמו לפני כל ארוחה, שאבו לו טיפה מהקיבה (כדי לראות שהזונדה במקום), ויצא קצת דם קרוש (ממש מעט). אז החל מעכשיו אפרוח מקבל זנטק שזו תרופה נגד צרבת.

אין רגע דל

מזל שקטי רצינית. היום היא האחות של משמרת ערב, ואחראית על האפרוח. היא החליטה לקחת ברצינות את נושא הבטן, ולא הרפתה. הרופאה התורנית שמעה על כך, וכן ד"ר היימן (מנהל המחלקה). ההצקות עשו את שלהן, וכירורגית הגיעה בכדי לבדוק את הנושא. הכירורגית טיפטפה קצת סליין (Saline) לצינורית, בכדי להמיס את המוצק שבפנים, והעסק התחיל לזרום. בהתחלה היא שאבה עם מזרק (ויצא המון), ומאז זה לא מפסיק לצאת (סחטין עליך אפרוח). כמויות שתואמות בצורה הגיונית, את כמויות האוכל שהוא מקבל.

אנחנו הרבה יותר רגועים עכשיו. אם היו תאוריות כולן התבטלו, עכשיו ברור, שהבעיה היתה בעיית אינסטלציה פר אקסלנס.

נקודה חיובית נוספת, הוציאו לו את העירוי. גם הוא ככה הפך פָרָה, אז כבר ביטלו אותו לגמרי. שימשיך לאכול, ולא יזדקקו לזה יותר.

משהו כואב לו הוא בוכה מאד כרגע. כאן המוסיקה לא מועילה, מסתבר שרק שירה בקול שלנו עוזרת. לאט לאט הוא נרגע (לקח לו חצי שעה), מעניין מה מציק לו.

קטי ממלאת דו"ח בעזרת העט האפרוחי

יום 55 - עוד צעד

אפרוח עייף היום, הוא התאמץ מאד אתמול, וזה ניכר בהתנהגותו. הוא ישן הרבה יותר, ומתעצבן כשמפריעים לו (רואים את זה לפי הקמטים שמופעים על המצח, ונעלמים ישר כשמניחים לו). הפעילות הגופנית שהוא עשה אתמול, אכן גרמה לו להוריד משקל. אז בגדול נותנים לו מנוחה היום.

העלו לו את הקצבת המזון ל – 12cc בסיבוב, שזה שיא אישי אפרוחי. בחישוב יומי זה 96cc ליממה, מתחילים להתקרב לכמות הנכונה (לגילו ומשקלו). בעקבות שינוי כמות האוכל, הפסיקו את מתן העירוי של Stock F'' (חומרי הזנה תוך ורידיים גלוקוז, אלקטרוליטים וחומצות אמינו), והחליפו בתמיסת גלוקוז. זו עובדה משמחת, כיוון שאחת מתופעות הלוואי של הזנה תוך ורידית מהסגנון הזה, היא מאין 'בוץ' במרה. ותופעת לוואי של אותו 'בוץ' במרה הינה חוסר היכולת לפנות חלק מהחומרים בגוף, כשהמעניין בעינינו כרגע הוא ה – Bilirubin Direct. יקח לו קצת זמן להתנקות.

תמיסות גלוקוז בדרך לאפרוח

מבחינת יציאות אנחנו טיפה מודאגים. זה לא שאין, אבל התרגלנו ליותר. הרופאים לא נראים מוטרדים מזה. היום לא עשו לו שטיפה של הצינורית, ואני קצת חושש שהיא נחסמה. עוד מעט נציק שוב לרופא התורן עם השאלה הזו. למרות שקיימת תאוריה, שמה שראינו עד היום היה מה שהצטבר, ומעכשיו נראה את היציאות השייכות לארוחות הנוכחיות (שזה פחות).

כרגע עושים לחמודון סאקשן (פעולה שגרתית של פעם, פעמיים במשמרת), בכדי לנקות לו את הטובוס (שיהיה לו יותר קל לנשום).

הרבה צחוקים בפגיה, ג'מו מנסה לבחור שמות לתאומים. ההצעה שלנו: אלחנן ומוריה ;-)

יום 54 - לנשום אוויר?

יום רב ארועים עובר על כוחותינו. מפאת חשדותיה (כבר מאתמול לפנות ערב) של דנה לגבי הבטן, והעובדה שלא נצפתה יציאה אמיתית מאז אתמול בבוקר. הקפיאו בבוקר את ההעלאה המסורתית של 2cc, וחיכו לחוות דעת שונות (בעיקר מרופאים). ד"ר אפרתי היה כאן, ניקה את הצינורית, והיציאות לא איחרו לבוא. כנראה שהיה שם משהו תקוע, או שעצם פעולת הניקוי והשאיבה עשו את השינוי. בכל מקרה, הבטן נראתה לו בסדר, והוא לא יכול היה לומר אם היא יותר או פחות תפוחה מאתמול (מה שמביא אותי למסקנה, שכנראה אין תפיחות בולטת מדי אם בכלל). הותר לאפרוח לחגוג בארוחת מלכים של 10cc החל מחצות היום.

ביום האביך ביותר השנה, מד"א ביקש להישאר בבתים, כיוון שהוצף בפניות של אנשים עם בעיות נשימה. ביום הזה, נפלה הזדמנות לנסות ולגמול אותו מהמנשם. לתת לו לנשום בכוחות עצמו. אין הכוונה להפסיק לעזור לגמרי, אלא להוציא את הטובוס, ולשים צינורית ליד האף, כדי להעשיר את האוויר בחמצן לפי הצורך. בצהריים העסק היה עשוי. אפרוח התקשה, לא קל לנשום לבד (במיוחד שלא עשית את זה מעולם). בגדול הוא היה בסדר עם זה, אבל הקושי נמשך, והוא התעייף. בארבע הוחלט להחזיר לו את הטובוס, ולחכות שיגדל עוד קצת. לא נורא. ממוצע הניסיונות לגמילה מהנשמה הוא בד"כ שלוש (יש כאלה שיותר יש כאלה שפחות), לא מדאיג. מה שכן, החזירו לו את הטובוס בדיוק עשר דקות לפני שהגעתי, כך שלא הספקתי לראות את הפנים המלאות שלו. דנה צילמה לי – מספיק טוב. איזה חמוד!

אחרי אינטובציה (הכנסת טובוס) תמיד יש צילום (לא שלי – רנטגן), אז שוב צילמו. הצילום נועד בכדי לראות שהטובוס במקומו. אחרי הצילום ד"ר רימונה באה כולה קורנת, במקרה יצא שצילמו גם את הבטן (הצילום נועד לחזה, אבל אפרוח קטן, אז יצא), והמעיים נראים תקינים, רגוע. בגלל כל הבלאגאן של הנשימה (אקסטובציה ורה-אינטובציה), יצא שאת הארוחה של שלוש הוא לא סיים ואכל רק 7cc, בשש נתנו מחדש 10cc. עדיין מחכים כדי להבין שהוא פרץ את רמת ההתנגדות של 10cc.

בגדול טוב שניסו. ננסה עוד בהמשך. הוא התאמץ כל כך, עד כדי שדנה משוכנעת שהיום הוא ירד במשקל. כרגע הוא ישן שנת ישרים, ושומע ביטלס לילדים (לא ברור עדיין אם הוא אוהב את זה, שונא אתזה או אדיש). אנחנו משתדלים שלא להציק לו, עבר עליו יום מלא.

המנשם של אפרוח, איך שהוא מבסוט ממנו

עוד משהו קטן, ד"ר רימונה תבלה פה את הלילה, רגוע (אני מבסוט).

יום 53 - ממשיכים קדימה

שבוע 31 (עיבור) מתחיל היום. הבובון הקטן הוכיח יציבות מרשימה מבחינה נשימתית בימים האחרונים, סימן לטובה. קשה היה לנחש, אבל היום העלו לו את מינון האוכל ל – 8cc. עם ננחש נכונה כמות האוכל בסיבוב מאז יום חמישי יכולה להיות מיוצגת ע"י סדרה חשבונית (A1=2, An+1=2+An), ומכאן שמחר הוא יקבל 10cc (בן פורת יוסף), לו הכל ילך חלק. 10cc זו רמה ההתנגדות שלו, הוא מעולם לא עבר את זה בהצלחה. כרגע אנחנו רגישים לכל תפיחות בבטן, חשש מאוד גדול מפני מחר.

משתים עשרה בצהריים היו לו בעיות סטורציה (לא בעיות רציניות, אבל כאלה שדרשו תשומת לב), אז העלו לו לחץ. עזר במידה חלקית. כאשר גלינה הגיעה, היא שמה לב שהטמפרטורת הגוף שלו נמוכה יחסית. היא העלתה את טמפרטורת האוויר של האינקובטור (ל 36.8 מעלות). זה עזר. הסטורציה בסדר כרגע, והוא ממשיך להיות יציב נשימתית.

דנה עוזרת לגלינה בסיבוב להחליף חיתול (זה קורה כרגע), ונראה לה שהבטן תפוחה מדי. מחכים לרופאה (ג'ורג'י תורנית היום), שתבוא לחוות דעה.

היום היה ביקור חשוב לאפרוח. הגיע מומחה בעל שם עולמי מקנדה (לא ננקוב בשמות) לבעיות מעיים בפגים (וזו הזדמנות להודות שוב לד"ר היימן) לראות אותו. אפרוח התרגש מאוד, אבל הוכיח בגרות והיה ילד טוב. היתה ממש מסיבה באיזור הבידוד, כל המי ומי הגיעו. בסופו של עיניין, הבנו, שלדעת מומחה, הטיפול שניתן היה הטיפול הנכון לבעיית המעיים (אם כי יש טיפול ניסיוני טיפה שונה – לא עושים ניסויים על אפרוח), והוא התרשם באופן כללי ממצבו של אפרוח. כמו כן הבנו, שאת הניתוח המאחה (להרכיב את כל פיסות המעיים חזרה) הוא ממליץ לדחות יותר מהמקובל כאן.

עוד אני כותב והנה ד"ר ג'ורג'י נכנסה (הבטן הנ"ל), והוחלט להחליף ערוי (בלי קשר לבטן), הנוכחי פרה. מסכן, שוב הולכים לדקור אותו.

K 190

אפרוח הוכיח מעל לספק סביר (למרות שספק כלשהו עדיין קיים), שמוסיקה עושה לו טוב. נראה שאהוד בנאי הוא לא כוס התה של אפרוח, כמו כן ריטה מורידה לו את הסטורציה. לעומת זאת אריק אינשטיין עושה פלאים, ומוצרט פשוט קוסם. מסך יצירותיו של מוצרט שיש לנו, יש אחת שעושה לו את זה באופן מיוחד. לקובץ קוראים "K190.mp3", חיפוש קצר העלה, שיש קטע כזה למוצרט, והוא מיועד לכינור (ואכן כינורות זה מה שמנגן שם). אין לי הבנה גדולה במוסיקה קלאסית, כך שאני אפילו לא יודע איך לקרוא לסוג כזה של קטע. בכל מקרה יש 13 דקות של מוסיקה שאפרוחנו אוהב בברור.

יום 52 - בֵּן פֹּרָת יוֹסֵף

שבת אביבית היום. אחרי שאתמול התפרענו ביציאה לסוהו, שברנו את הכללים כולם, ואת ארוחת הצהריים שלנו היום אכלנו פה בחוץ על השולחנות בינות האקליפטוסים, מתחת לפגיה. שמש ורוח, היה נעים.

אפרוח ישן טוב הלילה, היה ילד טוב. כשהגענו בבוקר, פיספסנו את ד"ר היימן, שכבר עשה את הביקור שלו. אבל אפרוח היה פה, כנציג המשפחה. על כן הוא זכה בעוד שני מיליליטרים, וכרגע הוא מקבל 6cc לכל סיבוב. לפני כל ארוחה שואבים את תוכן הקיבה, הציפיה למצוא מעט מאוד תוכן ובעיקר אוויר. כל שאיבה כזו מלחיצה אותנו. כזכור, כל הפעמים שכלכלתו הופסקה, התחילו באוכל שלא עוכל, ותוכן קיבתי, שיצא מאיפה שהוא נכנס (אם בשאיבה ואם בפליטה). בשש ניתנה הארוחה האחרונה (לעת עתה) ולפיכך התבצעה גם שאיבה. יצא הרבה אוויר, מה שרמז שהזונדה לא מספיק בפנים, והתוכן שנשאב היה לגיטימי. עד כה, כה טוב (so far so good). בן פורת יוסף.

את המזור למערכת העיכול האפרוחית מחפשים פה רבים, ובדרכים מגוונות. רחלי (אחת האחיות) עושה לו 'הילינג קבלי', ניסיתי להבין מה זה, אבל... בגדול, חושבים על פרמידה של אותיות (שקשורות לשם או במקרה דנן לשם האמא) בהקשר של החולה. אולי. דנה, אחרי הדרכה טלפונית עושה שיאצו לאפרוח (נקודות הלחיצה ממוקמות ביד וברגל). ואני, אני מקפיד על התהלים, יום בעבור יום.

שיאצו לאפרוח

ידענו, אבל חידדו לנו זאת, ש – 'טפו טפו טפו' והנקישות בעץ הן מנהג נוצרי (שלוש פעמים, הווי אומר: האב הבן ורוח הקודש) או עכו"מי. מסתבר, וזה לא ידענו, שיש לזה מקבילה עברית - "בֵּן פֹּרָת יוֹסֵף, בֵּן פֹּרָת עֲלֵי-עָיִן". השכלנו.

שישי ערב

מהצהריים עד עכשיו לא היו שינויים מיוחדים. אפרוח המשיך לאכול את ארבעת המיליליטרים שלו אחת לשלוש שעות, והמשיך להוציא יציאות. ד"ר ברזילי הגיע עכשיו (יום שישי בערב), בחן את המצב והוא עדיין אופטימי. כרגע הדבר הכי טוב לעשות הוא להתפלל, שאפרוח ימשיך בדרך זו.
הערב יצאנו בפעם הראשונה מזה חודשיים, אכלנו בסוהו בראשון - לא רע.

יום 51 - עוד סופ"ש

סופשבוע שמיני בפגיה. בקומה התחתונה של בית החולים חוגגים את פורים (אורטופדית ילדים), אז יש לנו מוסיקת רקע של שירי פורים, החוזרים על עצמם אחת לחצי שעה. עכשיו יש "ליצן קטן שלי".
הגענו יחסית מוקדם, יום שישי, אין תנועה. ד"ר בטש (ד"ר רימונה ביונקים החודש. אם כי היא לא מזניחה אותו לרגע, ביקורים פעמיים ביום לפחות) כבר הספיק לבדוק אותו, וללחוץ לו על הבטן, בכדי להוציא מה שצריך. יצא.

קפיצה קצרה לארומה ואני שוב כאן (חמוש בקפה וקרואסון לשלושה – גם קטי רצתה). בדיוק בזמן לביקור של ד"ר אפרתי: שטיפה (לצינור), צילום, הכנסה של חומר ניגודי, חמש דקות, צילום. בין לבין שיחה על מצלמות וגאדג'טים, טוב, על מה כבר יש לדבר איתי. סיבת הצילומים הנה בכדי להבין שהצינורית במקומה.

שקט מצלמים

יהיו תוצאות הצילום אשר יהיו, ד"ר בטש כבר אישר 4cc לסיבוב. הכיוון נכון.

בביקור רופאים הגיע גם ד"ר היימן. היות ואפרוחינו חוגג היום 17 יום עם אנטיביוטיקה, נעשה דיון בסוגיית הפסקתה. מחר יעשה פה סדר.

עוד אני כותב והנה מגיע ד"ר אפרתי לביקור שני עם תוצאות הצילום. הצינורית במקום, נראה שמהקיבה עד אליה העסק פתוח (אם כי רק האוכל יוכיח). מה – T-tube (הצינורית) כמעט עד ה – ileostomy (הסטומה של המעי הדק) העסק נראה פתוח גם כן, יש חסימה קרוב לקצה (כשנגיע לגשר...). מחכים.

ד"ר רימונה הגיעה הרגע כדי להציץ, כדי שתוכל ללכת הביתה רגועה.

הספריה של דנה

כך קוראים לזה כאן. מאז שאנחנו בבידוד, דנה דואגת לאספקה שוטפת של ספרים. לרווחתנו ולרווחת הכלל. כבר השתרש נוהג של השאלת ספרים והשארת פתקים. השבוע שיכללנו את הספריה והבאנו גם כתבי עת (לאשה, נשיונל גאוגרפיק וכד'). כל זה מבלי לפגוע בזרם העוגות, העוגיות ודברי המתיקה, שדנה דואגת שיהיו פה קבע, כדי לחלק למי שנכנס.

יום 50 - יש יציאות

יובל ימים עברו על אפרוח.
הבוקר התחיל בביקורת הרגילה, והוא עמד בה בכבוד. אז החל מתשע היום אפרוח ממאנצ'ז, כי קשה לומר על על זה אוכל (פועל), בסך הכל 2cc לארוחה - ניאוקאט. זה לא שאני מתלונן (אפילו אם זה נשמע כך), פשוט בשלב הזה היינו כבר כמה פעמים. כולי תקווה שהפעם זה זה.

יום שמח בפגיה היום אחד השלומויים יצא היום הביתה אחרי יותר משלושה חודשים כאן מזל טוב. יש להם עוד אחד להוציא מכאן. מחר כנראה יוצא גם צור, נגיד מזל טוב מחר (יציאות כבר אמרתי?).

היום הגעתי מאוחר לפגיה, והמוסיקה היתה אצלי. אז עד אחרי הצהריים המאוחרים היה לו רק את רעש המכשירים. עכשיו הוא שוב מבלה עם מוצרט, דנה אומרת, שנראה לה, שהמוסיקה גורמת לו לחלום. יש לו תנועה מיוחדת עם העיניים – הן עצומות והוא מרים את הגבות ע"י כיווץ המצח. משווה לו מראה חכם. את התנועה הזאת הוא עושה, כשהוא שומע מוסיקה, מכאן המסקנה שהוא חולם. את הדיסקים שקיבלנו, שכפלנו, ועכשיו כל הפגיה נהנית (חוץ מהיחידה לטיפול נמרץ – שם אין זמן לזה). כמובן שאפרוח מיוחד הוא מקבל את שלו באופן פרטי.

לקראת ערב היו לו קצת בעיות סטורציה. עשו צילום רנטגן (כבר אמרתי שיש לו בוק?), כדי לראות שהטובוס במקום הנכון. הוא במקום הנכון. העלו טיפה את לחץ האוויר במנשם, וזה הסתדר (אני עדיין צריך לברר מה בדיוק ההשלכות של העלאת הלחץ).

לגבי מפלס החרא... בינתיים טפו טפו טפו. היו היום יציאות (כבר אמרתי, לא?), אחת מהן אפילו יותר מוצקה מנוזלת, כן ירבו.

יום 49 - ציפלון

מסתבר שאפרוח ברוסית זה ЦЫПЛЕНОК (נהגה צִיפְּלוֹנוֹק), מה שגורם לי לחשוב שהמילה ציפלון (מישהו קטן), המשמשת בסלנג עברי, כנראה מגיעה מרוסית (הרי ראשונינו בארץ הגיעו מרוסיה). מעניין.

ולעיניננו, צִיפְּלוֹנָק (ההגוי מתעוות כשמדברים מהר), חמודון, עבר היום הרבה (לכבוד יום הולדתו - שבעה שבועות). בבוקר שוב הכניסו לו חומר ניגודי למעיים, וצילמו ברנטגן (כדי לראות שהדרך פתוחה). הצילום יצא בסדר, שום דבר חד משמעי לשום כיוון. לפני הצילום ואחריו היה אצלו ד"ר אפרתי (כדרכו בקודש). בביקורו השני הוא חתך את הצינורית (ווילי) בכדי לקצר אותה. אחרי הקיצור היתה שטיפה, ואז זה קרה, יצאה כמות יפה של תוכן מעיים (הידוע גם בכינויים צואה, חרא, וכו'). הבדיקה האמיתית תהיה, כאשר הוא יתחיל לאכול. ולא, לא מדובר על ה 2cc מיץ (מים וגלוקוז) שהוא מקבל מאז אתמול, אלא על אוכל יותר רציני (גם כן רציני – ניאוקאט). אז נדע אם הדרך פתוחה (אושר) או בעייתית (???).

כרגיל נלקחו בדיקות דם היום, ספירה, אלה דווקא לא מעודדות. הטרומבוציטים וההמוגלובין שוב נמוכים. אי לכך הוא שוב מקבל היום את כל מוצרי הדם אשר על המדף (טרומבוציטים, פלסמה וכדוריות אדומות). שאלנו קצת לגבי מה זה אומר. ההנחה הרווחת היא, שהמצב נובע מה'סטרס' שבו הוא היה שרוי בזמן הניתוח (באותו רגע היה יצור מוגבר, וכרגע הוא מפצה ביצור חסר). נקווה שזה כך, כי אז זה בעצם לא אומר כלום (לא רע ולא כלום).

שיפרנו גם את מערכת השמע, יש רמקולים על סוללות (תרומתו של ניב), ולכן הם בתוך האינקובטור כרגע. אליאן (האחות ממשמרת ערב אתמול) דאגה לדיסק של מוצרט, ויעל (רמבק) דאגה לשירי ילדים (והיא עשתה את זה בלי לדעת שאנחנו מתכננים לשים לו מוסיקה - סחטיין). שמחתי לגלות שהאקוסטיקה של האינקובטור מרשימה, ונעים לשמוע בפנים. אנחנו עדין מנסים להבין את יחסו של האפרוח למוסיקה, באופן כללי נראה שהוא מגיב טוב – הוא ישן בשלווה עד שהפסקנו. כרגע הוא מקבל מנה של מוצרט באורך 20 דקות כל כמה שעות.

הפרשה

פרפראות: אם כבר דיברתי על מקורן של מילים. ילוד בניתוח קיסרי נקרא בעברית, כבר בתקופת הסנהדרין, יוצא דופן, כיוון שהוא יצא מדופן הבטן. אני מניח שזה מקור הביטוי, שהרי בתקופתו הוא היה בעל יחוד.

חברים

בעת האחרונה (מבחינתי כל הזמן כולו התחיל לפני 49 יום) נשאלנו שוב (אחרי תקופת רגיעה) על ידי הרבה חברים לגבי עזרה שאנחנו צריכים. קודם כל תודה.

מאז שהתחיל הזמן דחינו מעלינו את הקשר הלא הכרחי לעולם החיצון, ובכלל זה חברים, משפחה, מכרים וכיו"ב. הסיבה פשוטה, יש לנו מספיק דברים להתמודד איתם כרגע. ההתמודדות עם שאלות ועם היכולת לארח חברה קצת גדולה, גם עכשיו.

כשאנחנו צריכים אנחנו מבקשים.

ושוב יש מי שניסח את זה היטב, אפיקורוס, שכפר בהכל אבל לא בחברות אמר (ואני פה רק מתרגם): "לא עזרתם של חברינו היא שעוזרת לנו, כמו הביטחון שיש לנו בעזרתם".

תודה לכולם על הרצון הטוב והמצאותכם שם, ותודה על דאגה לאפרוח.

יום 48 - קצת תרבות

לעומת העומס של הימים האחרונים, היום היה נטול התרחשויות מיוחדות (הכל יחסי, אמר פעם איש עם שיער לבן מדובלל, וזכה לתהילת עולם). היציאות ממשיכות כמו אתמול וזה מעודד. אפרוח יצר למעשה פיסטולה בצורה עצמאית. במקום בו יוצא הצינור (שזיכה אותו בכינוי ווילי האפרוח ע"ש הלויתן) המעיים פשוט נצמדו לדופן (לא נדבקו, פשוט נצמדו), והיציאות משם. ד"ר ברזילי רשם לו 2cc של מים וגלוקוז 10% בכל שלוש שעות, כניסוי לפני החזרת כלכלה. רוצים לוודא שהבטן לא מתנפחת מזה ושהכל נספג. נקווה לטוב, אם יהיה אז הוא יוכל לחזור ולאכול (ולגדול). הניסוי נמשך מהצהריים, מחר בערב נדע.

שבוע שעבר עשו לו בדיקת עיניים (חוששים מ – ROP, כשזה יהיה רלוונטי אסביר), אבל העדשה שלו הייתה עכורה (מפאת גילו הצעיר). היום ניסו לעשות שוב את הבדיקה, העדשה עדיין עכורה, ינסו שוב שבוע הבא. חבל, הבדיקה קצת אכזרית, וכואב אפילו לחשוב עליה. לצערנו אין ברירה, ככל שמזהים את ה – ROP יותר מוקדם כך הטיפול יותר יעיל.

מערכת השמע

לכבוד יום הולדתו של אפרוח החל מחר (שבעה שבועות), הבאנו לו היום מתנה, רמקולים ונגן. את הרמקולים שמנו על האינקובטור (אסור להכניס לאינקובטור דברים שמחוברים לחשמל – לחות, מחר נביא רמקולים על סוללות - זה מותר), ושמנו שירים עבריים שקטים. אני לא בטוח מה היה האפקט, נראה שזה עשה לו טוב, ברוב השירים הסטורציה עלתה וקצב הלב ירד, כאילו נרגע. הוא שכב עם עיניים עצומות ונראה ישן. מחר נשים מוזיקה קלאסית, אומרים שמוצרט עושה פלאים.

חוץ מזה, מזל טוב לנו היום, יש לנו ארבע שנים.

קיר הציורים של אפרוח

מהילדים של סיגל, עדנה, אסנת ואולגה וחדווה
תודה בשם אפרוח

יום 47 - We take every day as it comes

בצבא לומדים את הטריק הזה די מהר. אם אומרים לך שאתה הולך לסגור חודש בבסיס, ולקראת סופו נותנים לך לצאת שבת, אתה מרגיש שצ'יפרו אותך. לעומת זאת אם מראש אומרים לך שהיציאות הן אחת לשלוש, אתה יודע שדופקים אותך. התוצאה אותה תוצאה. באופן כללי יום כמו היום לא היה נחשב בעיני יום אופטימי, אבל בהתחשב בנסיבות...

הבטן של אפרוח לא קטנה, ולא הצטמקה, אבל היא רכה. מה שאומר ש"אין קטסטרופות בבטן". היום, כתמיד, ביקרו אצלו כל הרופאים כולל הגסטרואנטרולוגית. לא היה לה הרבה מה להוסיף, פרט לעובדה שיש סוג חדש של הזנה תוך ורידית, שנמצאת כרגע בניסוי. נבדוק. ד"ר אפרתי הצליח באמצעות לחץ חיצוני (סוג של מסג' לבטן), להוציא משהו מאפרוח, לא דרך הצינור, אלא מסביבו – גם טוב. הלך, וחזר עם מתנה, פינצטה בגודל של אפרוח. הדבר הזה טוב כדי לנקות את סביבות הצינור. עדנה (האחות שאיתנו במשמרת ערב) אומרת שאין לה בעיה שהוא (ד"ר אפרתי) ישתמש בזה, היא תשתמש בפד גזה וסליין (נראה שהפינצטה מבהילה אותה). בגדול גם שאר הרופאים לא הביעו אכזבה עמוקה ממצב הבטן של אפרוח.

שוב פעם חידשו לו עירוי, הבנתי שהלכה פה מלחמה (כבר לא ממש נשארו לו וורידים), בסוף ד"ר רימונה עשתה את הבילתי יאומן והצליחה. הילד מהווה אתגר לכישורי הצוות כאן על בסיס יומיומי.

קצת שמחה בלב – בן אבוחצירא עבר לעריסה – קידום משמעותי.

יום 46 - כמעט ללא שינוי

בלילה כשצלצלנו (הפעם בעשרה לארבע – כי דנה היתה מודאגת מהרגיל), קטי סיפרה, שנצפו כמה טיפות צהובות בשקית המנקזת מהצינור החדש. דנה חזרה לשון רגועה יותר. התעוררנו מאוחר (לא טוב לכבות את השעון במקום ללחוץ על הנודניק), התארגנות מהירה והיינו בדרך. חצי שעה איחור ביציאה, שעה עיכוב בהגעה. תנועה.

כשהגענו, אחרי כמה SMSים אם אפרת (דיווחים מהשטח), כבר ביקרו פה הרופאים את ביקורם הראשון של הבוקר. התחלנו לקושש מידע. בסך הכל – ללא שינוי ניכר. ד"ר אפרתי היה קצת יותר מבסוט מהבטן, אבל ד"ר היימן (שנכנס, כשראה שהגענו) הבהיר שמצפים ליותר. ממשיכים להמתין.
אפרוח חמוד, שקט בצורה מעוררת כבוד. ערני המון אבל לא עושה צרות. אולי הוא עסוק בלסדר את הבטן. מדהים לראות את התגובות שלו לרעש ומגע. כשפותחים את האינקובטור, הוא דבר ראשון נרתע. אם המגע מלטף, הוא מתמכר אליו במן פתיחת עיניים גרגרנית כזו (וכשמפסיקים יש לו מבע מופתע). אם זה מגע של טיפול (הזזה, נגיעה בטובוס, נגיעה בערוי וכו'), הוא עוצם עיניים חזק מקמט את המצח, ומחכה שזה יגמר. כשזה נגמר הוא נרגע, ומשחרר את המצח. Penny for his thought.
היתה אמורה לראות אותו היום גסטרואנטרולוגית, אבל שגיאה בירוקרטית גרמה לכך, שזה לא הסתייע. מחר. נקווה שיהיו לה רעיונות חדשניים וטובים, כל השאר מוצה.

(בתמונה, ערימת התרופות מחכה להיכנס לאפרוח לפי הסדר)

גיבור שכזה

הוא כזה חמוד. אפרוח שלנו תופס לאיטו צורה של תינוק (עדיין נראה קצת זקן, אבל מתחיל). יש לו תנועות חמודות כל כך, שבא לחבק אותו חזק (אבל אי אפשר). לפעמים הוא בוכה מכאבים (ללא קול), וגם אז בא לחבק חזק (אבל אי אפשר). מלטפים ומחזיקים לו את היד הרבה, הוא אוהב את זה (וזה מרגיע אותו).

יום קשה. היום עבר בהמתנה מתוחה להפרשות מהצינור החדש. לא הגיעו. אתמול היה ניקוז משם, וגם שלשום בניתוח, אבל מאז... כלום. היאוש שהיה איתי רוב היום, פינה את מקומו להרגשה טיפה יותר אופטימית. אחרי שרואים כמה אפרוח נלחם, ורוצה להיות בסדר, זה לא מרגיש נכון שדווקא אני ארגיש רע. הוא כל כך חיוני ומשתף פעולה, להסיר את הכובע. גלינה (האחות במשמרת הערב) טוענת שאנחנו מצפים ממנו ליותר מדי, בקיצור סבלנות, הוא כולה יומיים אחרי הניתוח.

אפרוח מחכים לך.

יום 45 - עושים שבת

שבת שביעית בפגיה. באופן עקרוני שבת הוא יום שקט בפגיה, הרופאים הבכירים מגיעים רק לראות ולוודא, ולא מתחילים טיפולים חדשים (אלא במקרים חריגים). כשהגענו בבוקר ד"ר אפרתי וד"ר ברזילי היו עם אפרוח. ד"ר אפרתי לא היה מרוצה מהבטן (עדיין נפוחה בעיניו) וד"ר ברזילי שתק, לא בוקר מעודד. בנדנדת הרגשות אני כרגע מאוד למטה, לעומת דנה שכרגע אופטימית. אחרי שעה מהגעתנו השקט חזר, זה שקט מלאכותי כי שבת, הבאלאגן עדיין פה אבל עושים בגינו פחות. עכשיו גלגלץ מנגן ברקע, ומנסים להעביר שבת בשקט.

זהו מאז אין שינוי. דנה מנסה לעשות לאפרוח שיאצו (רווית סיפקה רשימת נקודות לחיצה שאמרות לעזור עם המעיים), אבל הוא נורא קטן, כך שקשה לדייק.

יום 44 - ... שאחרי הסערה

בפגיה יש שלושה אולמות וחדר כפול: טיפול נמרץ, ביניים, המשכי וכרגע יש בידוד. באולמות יש וילונות כבדים על החלונות, והם מהווים מעין מקלט, כך שלמעשה אין הבדל גדול בין יום ללילה או בין יום סגריר ליום אביב. הבידוד לעומת זאת, נהג להוות חדרי רופאים, ולכן החלונות גדולים ומחופים בוילונות, שלא חוסמים לגמרי את האור. בחדר הקטן של אפרוח סגרנו את הווילון ואת האור, וכיסינו את האינקובטור, לתת לו מקסימום חושך (חיובי יותר מלהגיד מינימום אור). יום אביבי היום, כשהיינו ביחידה (טיפול נמרץ), לא שמנו לב, עכשיו רואים את מזג האוויר בחוץ... וזה סופ"ש לים!
עוד חצי שנה נלך עם אפרוח לים.

פרט למזג האוויר היפה, היום יום רגוע, אנטיקלימקס. לאפרוח יש תנוחה אחת פחות – אין יותר על הבטן. אז אחת לכמה זמן מסובבים אותו לצד אחר, גיוון. הוא היה שקט עד הצהריים, ילד למופת, ערני ומגיב, עיניים חקרניות ומצח, שמתקמט, כשמדברים אליו (לאפרוח לא למצח). חמוד כזה. בצהריים הוא התחיל לרדת בסטורציה, וראו על העיניים שלו שכואב לו (כשהוא בוכה, זה ללא קול). דנה דאגה לו, וטי-טק הגיע רופא עם מורפין, 0.1cc לקילו. מאז הוא שקט.

כרגע לא ניתן לדעת מה עלה בניתוח (הכירוגים היו פה הבוקר, ואמרו), רק מחר, 48 שעות אחרי. בינתיים, יצאו כל מני דברים דרך השנורקל החדש שלו, האחיות ודנה חושבות שזה טוב.

טוב... אפרת (ג'מו) הביאה לי מרק קובה (אורגינל, מחמתהּ), חמוסתה, אז אני אעצור כאן לעת עתה.

פוסט ניתוח

הפוסט הקודם היה קצת מבולבל, אולי בגלל שאני כזה כרגע. אז הנה אני אסדר את העובדות. אפרוח נכשל באופן מתמיד בהעלאת כמות האוכל שהוא צורך. עובדה זו, בנוסף על הידע המוקדם, שהוא עבר ארבע ניתוחים באיזור המעיים בעקבות NEC, הביאו את הרופאים למסקנה, שיש סיכוי שזו בעית מעיים. בניתוח השלישי שלו, אובחנו חורים במעי הדק. חורים אלו לא טופלו בניתוח, כיוון שצפויים היו להסגר לבד (הם גם היו קטנים מאוד). פרט לחורים אלו היו נקודות פצועות במעי. בתהליך ההחלמה (חורים ופצעים) נוצר מצב של הידבקות. המעי הוא צינור - הידבקות גורמת לסתימתו. כנראה שהסתימה לא היתה מוחלטת, כי יציאות מסוימות היו, אבל כשהעלו את כמות המזון, המעי לא עמד בזה.
בניתוח היום ניסו להבין איפה החסימות האלו, וכיוון שלא ניתן לפותחן כרגע, להוציא צינור החוצה מהבטן לפני החסימה הראשונה. בצורה כזאת לפחות תוכן המעי יכול להתפנות, ולא להיתקע בפנים, ולנפח את הבטן.
אז כרגע לאפרוחנו יש בנוסף על שלושת הסטומות מהעבר, שני צינורות שיוצאים מנקודות שונות במעי, ונקז שיוצא מחלל הבטן (על כל מקרה). עכשיו מחכים שבוע ללא אוכל בכדי, שהמעי יתארגן על עצמו. בעוד חצי שנה ישקלו ניתוח כדי להחזיר הכל פנימה, ולסדר את הבלאגאן שיש לו בבטן.

תודה לד"ר יגאל אפרתי ולצוות שלו על הטיפול המסור והאכפתיות. במצב רגיל, אדם בודק מאה פעמים לאיזה רופא הוא הולך (המלצות, אינטרנט וכו'). הפריווילגיה הזו לא ניתנה לנו, לנו פשוט היה מזל להתקל בכזה צוות בלי לבדוק מראש.

יום 43 - פעם חמישית

אשר יגורנו בא עלינו. החשש של אתמול הפך למציאות היום. עשו לו צילום בעזרת חומר מיוחד, שהכניסו לקיבתו ועבר במערכת. הצילום הראה שיש חסימה במעיים. ניסו שוב, עשו הכל כדי לא להגיע למצב של ניתוח., ללא הועיל. אין ברירה צריך להכנס לניתוח. החמישי במספר. בשתיים הוא נכנס.
בשלוש ורבע יצא. אפרוח הוא ילד חזק, חזק מאוד. ד"ר רימונה אמרה שהוא היה יציב כל הניתוח (המלאכית הזו הייתה איתו כל מהלך הניתוח), ולא עשה בעיות. ד"ר אפרתי ניתח (גם לו 'שאפו'). הוציאו לו שני נקזים נוספים מהמעיים, ועוד אחד מחלל הבטן.

שבוע עכשיו הוא לא יאכל, ורק עוד שבוע נדע מה הלאה. לכרגע הוא שרד את זה, נקווה שיעבור את השבוע.

כמה כוח צריך, וכמה סבלנות. היה מי שניסח את זה טוב ממני:
כּוֹס הַיְגוֹנִים לְאַט, הַרְפִּי מְעַט, כִּי כְבָר מָלְאוּ כְסָלַי וְנַפְשִׁי מַמְּרוֹרָיִךְ (רבי יהודה הלוי)

שיח רופאים

ד"ר ברזילי היה פה הרגע. השיחה היתה בעיקר על הא ועל דא, ולא על אפרוח. אבל זה בהחלט שיפר את המצברוח (הדאגה ואכפתיות). סוג של נחמה.

יום 42 - חדשות רעות וחדשות טובות

כל יום והקללה שלו, כל יום והברכה שלו.

אתמול בערב קיבלנו את תוצאות האולטראסאונד ראש הרשמיות. הן אינן שונות מהתוצאות הלא רשמיות שידענו שלשום. יש כתם חשוד, אבל לדעת מומחים זה שטף דם דרגה 1 – לא משהו לכתוב עליו הביתה. אז אני אפסיק לעסוק בנושא.

הבוקר העלו את מינון האוכל שלו ל – 5cc. לקראת צהריים הודיעו לנו ששתים מהארוחות יהיו עם חלב-אם. מנסים להרגיל את המערכת למשהו קצת יותר מתוחכם. אפרוח זכית לארוחה בשרית! הארוחה של שלוש כבר היתה חלב-אם, ובשאיפה כך תהיה גם הארוחה של תשע. את מחר אנחנו לא מתכננים כרגע.

כניסה לחדר שאיבות

לקחו היום ספירת דם. הרב יצא תקין, אבל הנויטרופילים היו בערך גבוה (הנויטרופילים מהווים 70% מהתאם הלבנים בדם ההקפי, אחריותם היא לבלוע, ולעכל חיידקים בעקיר בתהליך הפגוציטוזה). ריבוי נויטרופילים מתרחש בעיקר במחלות זיהומיות, הנגרמות על-ידי חיידקים. נראה מה יצא בהמשך, בכל מקרה אנטיביוטיקה רחבה הוא כבר מקבל.

לאפרוח יש כבר בוק שלם. מי שמכיר יודע, שאני אוהב לצלם, אבל זה לא הצילומים שלי, שמפארים אותו, אלא של טכנאי הרנטגן כאן. צלמים מוכשרים (אם כי אפשר להתווכח על הפריימינג). אז היום צורפו עוד כמה תמונות של אזור הבטן. בתמונות אלו נראים מעיים בעלי לולאות מעובות, ויש חשש שתהליך הריפוי של ה – NEC, בו נסתמו החורים, גרם להדבקויות ולחסימה של המעי. כרגע זה בגדר חשד, וממשיכים את האוכל. מחר מתכננים לצלם אותו בשיטה מיוחדת, כדי לוודא. לו תהיה חסימה, יהיה ניתוח נוסף. אנחנו מקווים שלא. אם הוא יוציא משהו מוצק הלילה, זה יהווה הוכחה מספקת שאין חסימה (יחסוך צילום רנטגן, וירגיע את ההורים).

יום 41 - צעד קדימה שניים אחורה

הלילה, הערוי העיקרי של אפרוח (המכונה Line בשפת המקום), שמוקם בראש (הורידים הכי טובים הם בראש), הפך פָּרָה (הוריד התפוצץ, והנוזל לא הגיע למחזור הדם, אלא אל מתחת לעור). זה עיניין שבשגרה, ערוי לא יכול להחזיק מעמד יותר ממספר ימים (גם אצל מבוגר), ואחת לכמה ימים (ולפעמים אף יותר) יש צורך לדקור מחדש. בלילה לקח זמן להבחין בזה, ולכן במשך פרק זמן אפרוחנו לא קיבל את הסוכר הדרוש. בבדיקת Dex (גולדי בטח מכירה טוב) הערך היה 30 מיליגרם אחוז, הערך התקין עבורו יהיה בין 50 ל – 150 (מבוגר בריא הוא בין 80 ל 120). הערוי חודש, הפעם ביד, והוא קיבל push של גלוקוז. בבוקר הערך כבר היה 170. הבעיה עם כל הסיפור היתה התזמון, בסביבות ארבע בבוקר. כיוון שזו השעה שבה אנחנו דוגמים את המצב בטלפון, דנה כבר לא ישנה יותר מדי (אני כנראה פחות רגיש לדברים האלה בלילה).

בבדיקות הגזים של הבוקר האפרוח יצא בסיסי מאוד – מונשם ביתר. כיוון שהוא מונשם ב SIMV, ניתן היה להוריד את כמות הנשימות המכניות. שעה אחרי זה הגזים יצאו בגבולות הסביר.

לוקחים קפילרה מלאה לבדיקת גזים מהעקב של אפרוח

והסוגיה המרכזית – אוכל. אחרי ההפסקה של הלילה החזירו לו את האוכל, 2cc. חזרנו אחורה! כנראה (ורק כנראה) מחר יתנו כבר יותר, יתחילו לעלות מחדש. בנושאים כמו אוכל ונשימה ידה של הרפואה קצרה, ורב הנסתר על הידוע. אין דרכים ברורות לפתור מצב, אז הטריק הוא ניסוי וטעיה. מנסים עד שנתקלים בקיר, חוזרים אחורה, מנסים שוב (אולי משנים, ומנסים שוב) וחוזר חלילה. אתמול אפרוח התקיל אותנו בקיר.

החל מאתמול אנחנו חווים את שני הצעדים אחורה. ממתינים לצעד קדימה.

פליטה

עוד לא יבשה הדיו מהפוסט האופטימי יחסית קודם, וכבר אליאן הודיעה לנו שיש פליטה. הוא פלט חלק מארוחתו (את החלק הצהוב שלה, שמסתבר קיים). זה, כמובן, לא סימן מעודד, זה עלול להביא אותו למצב של הפסקת כלכלה - לא טוב. כרגע הרופאה אמרה, להמשיך להזין (אחרי שהיא שמעה בטלפון), ולחכות לבאות. לו היה גם דם מעוכל בתקרובת (מכונה coffee ground, קפה בוץ, בשפת הפגיה), היו מפסיקים במקום. מחכים לרופאה (ג'ורג'י), שתבוא לראות, ולאשר שהחלטתה נכונה.
...
באה, אישרה.
מסתבר ש:
צהוב - בסדר לגיטימי (כל עוד לא שיטתי).
ירוק - מיצי מרה, חשוד מאוד.
חום או אדום - דם מעוכל או דם טרי, רע.
...

שוב פליטה - כרגע הפסיק לאכול.

יום 40

40 יום עברו, הרבה או מעט? תלוי את מי שואלים. אפרוח עלה היום ל – 8cc, לא בגלל שבטן שלו השתפרה (היא לא), אלא בגלל שצריך להתקדם, אין ברירה. אין אוכל, אין עתיד, אז לוקחים סיכון. יש להוסיף, שהבטן גם לא התדרדרה, מה שהופך את זה לסיכון מחושב. כך או כך, כרגע הוא אוכל 8cc שזה מחצית ממה שאומרים המספרים. סבלנות, זו המעלה החשובה ביותר פה (והחסרה ביותר לנו), מי היה מאמין, שמי שילמד אותנו סבלנות, הוא בחור צעיר בן 40 (יום). אליאן (האחות במשמרת הערב היום) הרגע סיפרה על הפרשה צהובה מהסטומה (שמחה), וקצת ירוקה (שמחה גדולה), אבל הבטן נראית לה נפוחה ועגולה יותר (אוי, מחפשים עוד זוג עיניים).אליאן (מימין) וסיגל

היום עשו אולטראסאונד ראש, כבר עברו שבועיים מאז האחרונה. ד"ר היימן נשאל, והרגיע כרגע זה נראה תקין, מחר תשובות סופיות. אחד הטכנאים חשב שהוא ראה משהוא חשוד, אבל כל ה"כבדים" שוללים זאת. בכל מקרה חוקרים את הנושא, ונקבל את הדיאגנוזה והפרוגנוזה מחר אחרי פיענוח. מחזיקים אצבעות, ומחכים בסבלנות למחר.

סבלנות...

אפרוח מכוסה דוק

יום 39 - יום עסל?

יום לא רע. הבוקר התבשרנו, שהבטן נראית יותר טוב (לא טוב, אבל יותר טוב). בזכות אבחנה זו, זוכה אפרוח מעתה ל - 6cc כל ארוחה, באופן רציף, ז"א את הכמות הזאת הוא מקבל במשך 3 שעות, ואיך שנגמר, מחדשים. בשורות טובות.

חוץ מזה הבחור זוכה לאנטיביוטיקה מסוג חדש אריתרומיצין. זו אנטיביוטיקה רחבה, המשמשת תחליף לפנצילין. אך לא בגלל תכונותיה האנטיביוטיות זוכה לה האפרוח, אלא בגלל תופעת הלוואי שלה כחומר משלשל. ההיגיון בעיניין, הוא לעזור לפריסטלטיקה (או בקיצור, שיפליץ כמו שצריך, ויפעיל את הצנרת).

כל יום שעובר, הוא מתחזק יותר, ומערכות נוספות שלו מתקרבות לבשלות. אחד שיודע, טען, שירידות הסטורציה (שתוארו אתמול) הן התחלת העבודה של המערכת פאראסימפתטית (מערכת העצבים האחראית על הפעולות האוטומאטיות של הגוף במצב מנוחה: לב, נשימה, עיכול וכו'). אולי זה סימן טוב, נחכה לבאות.

אמנם ההרגשה היום טובה יותר, אבל הכל יחסית לימים שעברו. אך יש לזכור את מאמרו של ד"ר ברזילי, "הוא יקום ויפול על האוכל". עוד לא עברנו את המשוכה הזאת.

דנה ואפרוח

שוכנות הפגיה

יום 38 - סופשבוע שישי בפגיה

אפרוח, ילד יפה שכמותו. הלילה היתה פאדיחה, השעון לא כוון לארבע, והתעוררנו בשש וחצי בלי להתקשר לפגיה. כשהתקשרנו, הסתבר שהוא היה חמוד הלילה, הבטן לא הורעה, ומבחינה נשימתית הסטורציה היתה בין 94% ל – 98% לאורך הלילה.

הגענו, והתבשרנו שמעלים לו את כמות האוכל ל – 4cc. אושר גדול. כרגע אנחנו אחרי שתי ארוחות כאלו, ובעיצומה של השלישית, טפו טפו טפו. מחזיקים אצבעות.

היום התוודאנו לטריק חדש של אפרוח: ירידה בסטורציה, ששום עליה בריכוז חמצן לא פותרת, בשילוב עם ירידה בקצב הלב (אבל עדין בטווח תקין). צריך להעיר את אפרוח (בד"כ לדגדג אותו ברגל עושה את העבודה), והוא מסתדר. מזכיר תופעה, שיש לפגים קצת יותר בשלים, הנקראת בראדיקארדיה (Bradycardia), אבל רק מזכיר. בינתיים זה קרה לו שלוש פעמים.

מצב תקין