יום 190 - עליות ומורדות

בה בעת שלחצתי על כפתור פרסום הרשומה אתמול, התעורר עִדּוֹ, והביע את נכונותו להישקל. טוב, אולי לא ממש רצה, אבל אם הוא כבר ער, אז אנחנו רוצים לשקול. תוצאות השקילה מאוד דו-משמעיות מבחינתנו. הוא עלה שישים גרם, והגיע ל – 2935 גרמים. למה דו משמעיות? מצד אחד שמחה גדולה, סוףסוף עליה משמעותית. מצד שני, מה זה אומר על הבאות (הניתוח?)?

האפרוח הקטן החליט להישאר ער למשהו נוסף מלבד השקילה – משחקים. הוא התבונן בעניין רב סביבו, והתחיל לאסוף אליו כל מה, שנקרה בדרכה של ידו. לאט לאט הצטברו אצלו דברים שונים: מוצצים, פד גאזה, צינור חמצן, חיתול וכו'. היה משעשע לראות, את המאמץ שהושקע באיסוף כל הכבודה הזו. לא הפרענו לו. ברגע אחד הוא נרדם, כדי לישון רוב הלילה.

הבוקר התחיל בעליצותם של חלק מהרופאים, שראו בעלית המשקל סימן לבאות. דנה טרחה להורידם אל קרקע המציאות. אנחנו הרי מכירים את האפרוח, הוא לא יתמיד בעליות כאלה לאורך זמן. המעיים שלו לא מסוגלות לכך. התקווה כאן, כפי שכבר נכתב בעבר, היא שעדו יעלה משמעותית במשקל, והניתוח ידחה. אבל, כפי שנכתב כאן בעבר, מעגל הקסמים חזק מדי. הוא לא יעלה משמעותית במשקל עד הניתוח. לכן, לדעתנו, הניתוח הוא מה שישבור את מעגל הקסמים הזה (ונקווה שלא את האפרוח החמוד). ההחלטה נדחתה לשבוע הבא. בינתיים המועד נשאר על כנו.

ד"ר אפרתי הגיע היום, כדי להכניס חומר נוסף למעיים האפרוחיים. הפעם לצורכי צילום והדמייה, חומר ניגודי שנראה ברנטגן. החומר הוכנס, ואף יצא מהצד השני, אבל הצילום לא צלח. לא נורא, כולם שמחו, שהחומר עבר במהירות וללא בעיות מצד לצד של הצינור.

רוב היום עבר על עדו במשחקים. הוא היה ערני ומתקשר. בסביבות חמש אחרי הצהריים הוא נרדם, אבל התעורר בדיוק לשעת השקילה. התחזית התגשמה, הוא ירד שלושים גרם. כרגע משקלו הוא 2905 גרם. ד"ר רימונה, שעושה פה תורנות הלילה, התאכזבה (קשה היה לה להסתיר זאת). כיוון שהיום הוסיפו לו למזון קורנפלור (מזמן לא היה), והיציאות היו נוזליות יותר מאתמול, נשאלת השאלה האם הדברים קשורים. מחר ינסו להשמיט את הקורנפלור. נראה.

עדו ישן עם הסמרטוטי שלו

זהו, נגמר עוד יום, עוד שבוע, עוד חודש. עדו ישן עכשיו, נקווה שישן עד הבוקר.

יום 189 - הכל פתוח

משמרת הלילה התחילה בסערה. עִדּוֹ התעורר, כדי לעלות על הידיים ולהתפנק. אם כבר עירנות, אז שקילה. אתמול בצהריים הוא התלכלך, ולכן נרחץ כבר במשמרת הערב, כך שבמשמרת הלילה נשאר רק לשקול. המשקל האפרוחי עלה בחמישה עשר גרמים (למען האמת איפושהו בין חמישה עשר לעשרים – שקלנו שבע פעמים, רוב התוצאות, ארבע מתוכן היו חמישה עשר), ועומד עתה על 2875 גרם לא בדיוק.

את ביקור הרופאים היום ערכה ד"ר רימונה. וראו איזה פלא... לל"ש. מה שכן, נכתב לו בסעיף התוכניות לעתיד – "ניתוח בשבוע הבא". התרגשות? לא יודעים. אנחנו מבולבלים, ולא ממש יודעים מה להרגיש.

ד"ר אפרתי היה פה היום, אין בזה חידוש. במסגרת ההכנות לניתוח, הוא הביא עימו חוקן וסליין. הנוזלים הוכנסו לכל חור אפשרי באיזור הבטן, וניצפו יוצאים מחור אחר באיזור אחר של הבטן. החוקן נעשה, בכדי להרחיב את חלקי המעיים, שלא היו בשימוש עד כה. במהלך הזה התגלה, שאכן כל החלקים פתוחים. ד"ר אפרתי ניסה להבין (תאורטית) למה המעי היה סתום לפני חמישה חודשים (מה שגרם לניתוח החמישי), ומה קרה מאז, הרי כרגע הכל פתוח. בנוסף נראה לו, שהמרחק בין החור של ה – T tube לסטומה המקורית הוא קצר מאוד, כיוון שהנוזלים יצאו במהירות ובלחץ. זה אומר שרוב המעי הדק, כבר בשימוש. טוב, נקווה ששבוע הבא הכל יבוא על מקומו בשלום.

זה זמן מה, שיש הוראה לא להחליף לעדו זונדה. הוא כבר המון זמן מואכל בצינור, והנוהל כאן הוא להחליף פעם ביום. הסיבה להוראה היא לתת לו שקט, לא רוצים להציק לו. מדי פעם קורה משהו וחייבים להחליף. היום קרה. עדו, בחור פיקח, שלף אותה. החלפת זונדה כרוכה בבכי עז. בכי עז כרוך בדימום מהבטן (אותו חור זכור לשמצה).

כרגע עדו הקטן ישן, ולכן לא נשקל ולא מקולח. נחכה, אולי הוא יתעורר בתחילת משמרת הלילה, זה הפך לו למסורת בימים האחרונים.

מישהו מעולף

יום 188 - מה עדיף?

כרגע אין חידושים והמצאות בנושא המשקל. את זה של אתמול כבר עדכנו מעל במה זו. את המשקל של היום עדיין לא מדדנו, הילד ישן חזק מאי פעם (מזל שהוא מחובר למוניטור, אחרת היינו צריכים לשים לו נוצה ליד האף).

את הימים האחרונים, כולל היום, אנחנו מעבירים בדיסוננס. אנחנו מאוד מעוניינים בניתוח, הרי הוא בכל מקרה צריך להתבצע מתישהו (לא נשאיר אותו עם המעיים בחוץ כל חייו). הרגשת הבטן שלנו (אין לנו כלים אחרים) אומרת, שכדאי לבצע, מה שיותר מהר. בסופו של עיניין כל המומחים אומרים, שההבדל של עוד קילו במשקל הוא לא משמעותי מבחינת הסיכון והסיבוך בניתוח. לכן התאריך שנקבע לניתוח, הוא מבחינתנו טוב. חלק מהרופאים טוענים, במידה לא מבוטלת של צדק, שעדיף שעִדּוֹ יתחיל לעלות במשקל בקצב טוב, ולדחות את הניתוח. זו טענה נכונה, ברור שאם הוא יעלה במשקל בצורה סדירה כארבעים גרמים ליום, תוך חודש הוא ינותח בצורה בטוחה יותר (ולו בקצת). אנחנו פשוט כבר מכירים את האפרוח הקטן, הוא מסוגל להראות עליה של יותר מזה במהלך השבוע הנוכחי, הניתוח יבוטל (ידחה), ויום מחרת הוא ירד או יחזור לדשדש. במקרה כזה לא השגנו כלום, אולי אף הפסדנו.

כרגע אנחנו לא יודעים אם לקוות לעליה יפה במשקל או לקוות לעליה מתונה. האם ארבעים גרם עליה זה מאורע משמח או שמא בעייתי. אפילו הדבר הקטן הזה שהיה חד וחלק (עליה זה טוב!) הפך לשטח אפור.

הטיול של אתמול לא היה לחינם. ד"ר אפרתי היה פה היום עם תוצאות האמת. המעיים פתוחים, אבל מנוונים - צר. מרגישים בצילום, שלא השתמשו בהם מזמן. מה שנכון, נכון. דבר זה מעלה חשש לגבי החיבור שלהם. מחר יתחיל ד"ר אפרתי, לעשות חוקנים לחלקי המעיים שלא בשימוש, בכדי להכניס אותם לשימוש. הציפיה היא שהם יתרחבו כתוצאה מכך (בסך הכל מתחילים להפעיל את העסק). לפחות עכשיו יודעים מה עומד מפני המנתחים, פחות או יותר.

מבחינת ביקור הרופאים, לל"ש. כולם ביקרו אותו היום, חלק התאכזבו מהירידה במשקל, חלק הסתפקו במנוד ראש. כבר לא ממש מתרגשים ממנו. שום דבר לא מפתיע.

גרבי אפרוח החדשים

יום 187 - הדמייה של טיול

את הלילה שלו העביר עִדּוֹ בשני מצבים: על הידיים של לריסה, אחותו, ובשינה. שאלו אותנו כבר על חינוך, הרי הוא יתרגל להיות על ידיים. אנחנו לא ממש מתעסקים עם זה כרגע. אם זה מה שאפשר לעשות כדי להקל עליו, זה מה שיעשה. בארבע וחצי לפנות בוקר הוא נשקל, וגילה עלייה מרשימה של ארבעים גרם. בכך הוא סגר את המשקל על 2870 גרם.

הבוקר של עדו התחיל בעצלתיים. הוא המתין עם אמא שלו בסבלנות, כדי שיבואו לקחת אותו. היום יום טיול. עדו נסע למכון הרנטגן (כמה בניינים מכאן). בשתיים עשרה בצהריים בא אלונקאי (בעברית תקנית ניתן לקרוא לזה סַנְגֵ'ר) לקחת אותו. הוא הוכנס לאינקובטור הנייד (שיושב פה במסדרון כבר המון זמן, ומעולם לא ראיתי משהו משתמש בו – אין מתקן בפגיה שלא היה בשימושנו), והטיול התחיל. לטיול הצטרפו ד"ר רוני (הרופא התורן, אולי צריך לקרוא לו ד"ר גפן) וד"ר קְלִין (כירורג). כמובן, שגם דנה. עדו הקטן הרגיש באנקובטור כמו בבית. נכנס, ונרדם. הנסיעה למכון הרנטגן הייתה, לשם ביצוע הדמייה של המעיים שלא בשימוש כרגע. זה נעשה כדי להתכונן לניתוח לכשיבוא, אף אחד לא רוצה להיות לגמרי מופתע, כשיפתחו. בהדמיה הזו מכניסים חומר מקצה מסויים של חלק המעי הנבדק, מצפים לראות אותו יוצא בצד השני, ומצלמים ברנטגן. כך רואים, פחות או יותר, איזה חלקים פתוחים ואלו סגורים. הבדיקה, מבחינתו של עדו, עברה ללא בעיות. הוא היה שקט ורגוע, למעט הפעם בו הכניסו את החומר מהדלת האחורית, את זה הוא לא אהב (זה סימן לא רע).

בדרך חזרה עדו כבר היה עירני לחלוטין. הוא נראה מתרגש ומתעניין בדרך ובנוף.

אינקובטור נייד

את אחרי הצהריים הוא בילה במשחקים, ובעיקר על הידיים. כזה ילד חמוד, הוא מתחיל לשלוח ידיים, ולתפוס כל מה שבדרך. הוא לא ממש שולט על זה, אבל זה משעשע.

יום שמח בפגיה, יש שיגידו מעודד. משפחת מריאמי יצאה הבייתה (אחרי ארבעה חודשים כאן). מזל טוב!

כיוון שעדו היה ער בתשע, שקלנו אותו. הוא איבד ממשקלו עשרה גרם, וכרגע הוא שוקל 2860 גרם.

יום 186 - אין ממש בשמועות

אלפיים שמונה מאות ושלושים, זה המספר שמייצג את אתמול. מה שאומר, תיסוף של חמישה עשר גרמים לאוסף הגרמים יקר הערך של עִדּוֹ. לא מרשים מדי, אבל חיובי. כיוון שמתכוננים לניתוח בקרוב, אנחנו רוצים שעדו יהיה במצב אנאבולי. מצב אנאבולי, מבחינתנו, זהו מצב בו הגוף גדל, בונה את עצמו. רצוי, כתוצאה מאכילה (בתהליך אנאבולי נבנות מולקולות גדולות מיחידות קטנות על ידי ניצול אנרגיה). המצב ההפוך נקרא מצב קאטאבולי. מצב בו הגוף מנצל את המאגרים שלו, זאת אומרת מרזה. עדו אמור להיות במצב אנאבולי בניתוח, כך שאנחנו רוצים לראות עליה במשקל לאורך השבוע הקרוב (לא נריב על כמה).

השמועות שהסתובבו פה אתמול, היו טיפה לא מדוייקות. הצוות פה רואה עין בעין איתנו (כך שקשה להיות לא מרוצים) את נושא הניתוח ומועדו. ידחו את הניתוח אם האפרוח יגדל כחמישים גרם ליום, ויפסיק לדמם. אם זה יקרה אנחנו נהיה מבסוטים, אבל אם נהיה ראליים ... זה כנראה לא יקרה.

ממחר מתחילים להתכונן לניתוח. מה יש להכין? את עדו. מה אצלו? להעביר אותו למצב אנאבולי (כרגע הוא שם), לחזק את גורמי הקרישה בדם (בסך הכך יחתכו אותו, ויהיה שם אדום לגמרי), לחזק את מערכת החיסון (בטן פתוחה טיפה יותר רגישה לזיהומים, מאשר זו הסגורה) ולנסות להבין מה יש לו בפנים עוד לפני שפתחו (הַדְמָיוֹת של המעיים).

עד ארבע וחצי לפנות בוקר הילד ישן שנת ישרים. מאז הוא היה ער. האפרוח לא היה מוכן לשכב על המיטה יותר משלוש דקות. ידיים או בכי. כך שהוא עבר מיד ליד במשך שמונה שעות. אחרי הצהריים שיכנענו אותו להרדם במיטה, ומאז הוא ישן. כיוון שכל חמש עד עשר דקות בודקים לו את הבטן, קשה להרדים אותו. עד שהוא נרדם, מעירים אותו לבדיקת בטן (ואולי החלפה של הפדים, ואפילו הטיטול). קשים חיי האפרוחים.

שוב הוא לא ישקל בערב, אלא רק בלילה. רק מחר נדע את המשקל. רק שלא ירד.

אנה ואסתר

יום 185 - שוב חוסר וודאות

יום מוזר עובר עלינו היום. יום ניגודי מאוד.

השקילה של אתמול התבצעה בארבע וחצי לפנות בוקר. התוצאות לא טובות ולא רעות. עִדּוֹ הקטן עלה עשרה גרם. זו לא ממש עליה (השגיאה של המשקל היא חמישה גרם), אבל זו גם לא ירידה. כרגע המשקל הרשום שלו הוא 2815 גרם. מדשדשים.

ד"ר היימן היה פה בבוקר לערוך ביקור רופאים. הוא שאל, וקיבל אישור לכתוב שתי מילים בלבד – "ללא שינוי". אין שום תמורה בפקודותיו לגבי האפרוח. עדו מצידו, היה בחיקה של דנה, והתפנק מאוד לאורך כל הביקור.

יוליה מפנקת את עדו בשיטת הכרית

בסך הכל יומו של עדו היה שקט, והוא עסק בצרכיו הבסיסיים בלבד. אכל, ישן וחירבן. שכב הרבה על הידיים, וביקר בשמש. מבחינת דימומים, גם היום היו מעט, יחסית לתקופה האחרונה, אבל היו. משבוע שעבר עדו שוכב באינקובטור פתוח. הטריק של אינקובטור כזה, הוא החימום מלמעלה, באמצעות תנור ספירלה. על האפרוח שמים גלאי חום עם הפנים לכיוון התנור. הגלאי מודד את מעלות החום של עדו מצד אחד, ואת אלה של התנור מהצד השני. לפי המדידות הללו האינקובטור מווסת את חומו של התנור. בצורה כזו אפשר לשים את האפרוח כמעט ערום, ולנטר כל הזמן את מצב הבטן. אליה וקוץ בה, החום נשמר, לחות לא. בשלב מסויים הרגשנו שהעור של עדו יבש יותר. הוחלט לכבות את התנור, להלביש ולכסות אותו. הוא שומר על חום גוף תקין, אבל כל בדיקה של הבטן מציקה לו (מזיזים מעליו את הבדים). כך ששוב אנחנו נמנעים מבדיקות תכופות, והחשש מדימומים גדל.

מאז הבוקר מסתובבות שמועות בפגיה, שאמנם תאריך לניתוח כבר יש, אבל הוא נועד להרגעת ההורים בלבד. במידה ומצב הדימומים ירגע, הניתוח ידחה למועד אחר. מיותר לציין, ששמועה זו העכירה את מצב רוחנו לאורך כל היום. מחר בבוקר נאלץ לברר את אמיתות השמועות, ולהבין את ההגיון בהן, לו הן נכונות. אנחנו לא רוצים לתלות שוב את מועד הניתוח במשקל משני טעמים:

• עדו עולה לאט מאוד במשקל, בגלל מעיים קצרים, כך שיש פה גלגל קסמים. מצד אחד עד הניתוח הוא יעלה מאוד לאט במשקל. מצד שני עד הוא לא יעלה, יהססו לנתח. מתישהו צריך לשבור את הגלגל.

• לפי חוות הדעת ששמענו, ההבדל בין המשקל הרצוי לבין זה המצוי מבחינת סיכוני הניתוח, הוא קטן. המדד שקובע הוא, הזמן מאז הניתוח שעבר. את הסף כבר עברנו.

נהיה חכמים יותר מחר.

יום 184 - אין מה לכתוב

יום שגרתי ושליו עבר על האפרוח שלנו. נכנסנו לשלב של המתנה. מחכים לניתוח, עד אז התקווה היא שלא תהיה החמרה במצב. המפחיד הוא הדימומים. אנחנו מקווים, שהמצב ישאר כמו שהוא מבחינה זו. בינתיים כמות הדימומים ירדה (אחרי התפירה של אתמול), התדירות לא ירדה.

עִדּוֹ ישן עכשיו, והוא היה במצב הזה רוב שעות היום (טוב מאוד, סוףסוף הוא קצת שליו), לכן לא שקלנו אותו בתשע, ולא בכלל. ישקלו אותו בלילה, נמתין במתח לתוצאות.

את הבוקר התחלנו כשעדו על הידיים של יוליה, אחותו. מהר מאוד הוא עבר דירה לידיים של דנה. שם הוא שָׁכַן כמה שעות, ועבר לידיים שלי. מצאנו לו מצב חדש. שמים כרית (כזו שישנים איתה בדרך כלל) על הברכיים (לרוחב) ואת עדו עליה. הוא מאוד אוהב את המצב הזה. למעשה הוא היה על הידיים מתשע בבוקר ועד שלוש אחרי הצהריים, כמעט בלי הפסקה (למעט החלפות).

קצת שחררו את הרסן בנושא האכילה מבקבוק. אנחנו עדיין מגבילים, בסך הכל עוד מעט יהיה אסור לו לאכול בכלל (אחרי הניתוח). לא רוצים להרגיל אותו, ולקחת לו את זה אחר כך.

את ביקור הרופאים היום (שהיה סטנדרטי סוףסוף), ערך ד"ר בטש – לל"ש. ד"ר היימן גם בא להציץ באפרוח החמוד.

משחקים

יום 183 - יש תאריך

כרגע עִדּוֹ מונח בחיקה של אמא שלו, ושומע סיפור, "איה פלוטו". הם נראים מאוד שלווים יחדיו. עדו אחרי מקלחת נקי ורענן, מריח טוב ונעים למגע.

עם המקלחת גם התבצעה שקילה. לשם שינוי יש עליה הגיונית במשקל. ארבעים וחמישה גרמים טבין ותקילין. כרגע הוא שוקל 2805 גרמים. אנחנו מניחים שתהיינה עוד עליות וירידות סביב המשקל הזה, נקווה שהמגמה הכללית, תהיה לכיוון מעלה.

את הלילה שהיה, העביר עדו בשינה. בחמש לפנות בוקר הוא התעורר והתחיל לשחק. רחלי, אחותו, ולריסה, אחותו הבאה, ניסו להרדים אותו על הידיים, אבל הוא לא רצה את הידיים שלהן. חיכה, לאמא שלו שתבוא, הידיים שלה בסדר מבחינתו.

ד"ר אפרתי הגיע בבוקר, מלווה בפמליה נאה של כירורגים. התעניין בדימום המסיבי של אתמול, בחן את הנושא, והחליט לתפור כלי דם נוסף. שוב שמו עליו את משחת האלחוש (וחיכו שעתיים – כדי שהמקום ירדם). דנה התעקשה על הרדמה רצינית יותר. כיוון שאין לו 'ליין' לעירוי, מורפיום לא מספק (בצורה אוראלית, זה לא ממש משפיע). דקרו עם לידוקאין להרדמה מקומית. ד"ר אפרתי חזר, ותפר. עוד תפר, כאילו חסרים לו קישוטים על הבטן.

ערכת כלי תפירה

בין האלחוש לתפרים, ד"ר אפרתי סר ללשכתו של ד"ר היימן, בכדי לדבר על העתיד הטיפולי של עדו. יש תאריך לניתוח. לא רחוק היום. לקראת הניתוח, עדו הקטן יזדקק לכל האיחולים, הברכות, האנרגיות החיוביות, הצ'אקרות הפתוחות, התפילות, הקמיעות, האובות, הידעונים, פרקי התהילים ושיר השירים, חוטים אדומים, אתרוגים יבשים, חמסות הפוכות, אצבעות מוצלבות וכולי וכולי. כל מי שיודע, שיעשה את מה שהוא יודע. בתודה מראש.

מה ניתוח? אין פה חידוש פרט לתזמון. זה הניתוח שיסגור, לפחות חלקית, את נושא המעיים בחוץ. כאשר יִפְתְּחוּ, יראו איזה חלקים ניתן כבר להכניס פנימה, ומה ניתן לחבר. מה שניתן, יעשו!

מצד אחד, אנחנו שמחים, יש הקלה מסויימת. זה משהו שצריך לקרות (מתישהו), והסיכון לא יקטן משמעותית עם הזמן (יקטן, אבל לא ברמה ששווה התעקשות) - אז כל המקדים הרי זה משובח. מצד שני, פחד אלוהים! זה ניתוח לא פשוט.

חוץ מזה, יום משעמם (וטוב שכך). עדו ישן מרגע התפירה עד עכשיו (כולל). אפילו בשקילה ובמקלחת הוא היה קצת רדום.

יום 182 - הכל יחסי

השקילה של הלילה בוצעה ע"י אנה, ולא הניבה תוצאות מרשימות במיוחד. נהפוך הוא, עִדּוֹ הקטן התכווץ עוד קצת, ואיבד 40 גרם ממשקלו. בשקילה זו נרשמו לזכותו 2795 גרמים. אכזבה קלה, אם כי, כרוניקה של ירידה ידועה מראש.

ניתן לאמר בצורה ודאית, שמצב הרוח שלנו, הוא שיקוף מסוים של המשקל. ככה זה בימים אלו. גורמים שונים האירו לי, שהפוסט של אתמול נשמע אופטימי. רציתי לציין, שאופטימיות גם היא תחושה יחסית. אנחנו ללא ספק אנשים אופטימיים יותר מסביבתנו (כרגע סביבתנו זו הפגיה רופאיה, אחיותיה והוריה), ואתמול היה יום חיובי יותר מקודמיו. בקיצור, כפי שאמר פעם יהודי חכם, בעל שפם ושיער מדובלל – הכל יחסי.

לכבוד יום הולדתו, עדו היה מפונק יותר היום. רוב היום הוא היה על הידיים, שלי או של דנה. הוא מאוד אוהב ידיים, ככה הוא נרדם הכי טוב. כאשר מניחים אותו חזרה על המיטה, הוא בוכה בכי מסוג חדש – נעלב. זה מתחיל לאט ובמקוטע, ומתגבר ככל שעובר הזמן.

את הבוקר הוא העביר על הידיים של דנה, ואת אחרי הצהריים על שלי.

מבחינת תרופות הוא נשאר עם אותו הדבר. כרגע המיקוד הוא על העור מסביב ועל הפצע. עדין משתמשים במרקחת. היום יוליה הכינה אותה.

יוליה מכינה את המרקחת

בביקור של הבוקר לא עודכנו קיצבות המזון שלו. הוא עדיין מקבל 60 סמ"ק מוֹנוֹגֶן לכל סיבוב.

היום החלטנו למרות השינה שלו, לרחוץ ולשקול אותו בתשע בערב. הוא פשוט היה מטונף מכל הזמן הזה על הידיים. כאשר הוא על הידיים קשה מאוד להחליף את הפדים על הבטן, אז עושים את זה בתדירות יותר נמוכה. התוצאה - עדו מתלכלך. השקילה העלימה לגמרי את החיוך מהפנים. הוא ירד עוד 35 גרמים, וכרגע הוא שוקל 2760 גרם. כנראה שהעליה של 175 הגרמים לפני יומיים, היתה כולה נוזלים, ואלה יוצאים לאיטם מהמערכת.

ד"ר רימונה הגיעה לבקר קצת אחרי השקילה. כשהיא שמעה את המשקל, גם לה נעלם החיוך. כולם מחכים לעליה במשקל, עדו פשוט צריך לספק את הסחורה.

שיהיה במזל טוב

עדו האפרוח חוגג היום יומולדת חצי שנה. מזל טוב חמוד שלי. נאמר לי היום ע"י בחורה נבונה, שזה אכן מזל טוב, האפרוח צידקנו עבר כברת דרך. עד כה בהצלחה לא מבוטלת.

יום 181 - מטכסים עצה

קשה להגדיר את זה, אבל ההרגשה אתמול בערב הייתה שונה. לא שהמצב השתנה כמלוא הנימה, לא שחל שיפור במצבו האפרוחי של עִדּוֹ, ולא נולדה פה תקווה יש מאין. זו גם לא הייתה תחושה עילאית של סיפוק או התרגשות, פשוט תחושה טובה יותר, מזו שאפפה אותנו בשבוע האחרון. הסיבה היא כנראה, העובדה שעשינו משהו בכדי לקדם את העניין, והגענו למסקנות. אולי פשוט הידיעה, שיש כיוון, שאליו הולכים, ויש איזושהי תוכנית.

אמנם לא מזמן התחלנו לשקול ולקלח את עדו בשעה תשע בערב, אבל כהרגלו הוא קובע את הכללים גם במקרה הזה. בימים האחרונים הוא פשוט נרדם אחרי הצהריים, בכדי להתעורר בלילה. אז בתשע הוא ישן (ובדרך כלל חזק), ולנו אין לב ורצון להעיר אותו בשביל שקילה ומקלחת. יוצא מכאן, שאת אלה, עושים שוב פעם בלילה. בשקילה של הלילה, האפרוח הקטן עלה ב – 175 גרם. העליה הגדולה שלו מאז ומעולם. שוב נוזלים? החזיר את מה שאבד לו? אנחנו לא בטוחים, אבל יש לנו תאוריה. לפני התאוריה, כדי למנוע מאנשים לעשות חשבונות מיותרים, הוא שקל 2835 גרם בלילה הזה.

ביום חמישי האחרון, היה דימום מאסיבי מאוד לאורך הערב והלילה. בבוקר, כשהגענו עדו היה קר (הבגדים היו פתוחים רוב הזמן, כדי לספוג את הדימום), ולכן הועבר לאינקובטור הפתוח (יש חימום מלמעלה). באותו ערב/לילה הוא איבד מעל 100cc דם (בערך שביעית ממה שיש לו – מקביל לאדם מבוגר, שמאבד ליטר דם). אמנם השלימו לו את הנוזלים ואת הדם, אבל הגוף כנראה נכנס ל'סְטְרֵס' (בהעדר מקבילה עברית טובה לתאור המצב), וניסה להשלים את החסר. בכך הוא דלדל את מאגרי הברזל והחלבון בגוף, וניצל את המזון למטרות אחרות מאשר בניית הגוף. גופו נכנס למצב קאטאבולי. זה התחיל ביום שישי, החמיר בשבת, והתחיל להרגע (אנחנו מקווים) אתמול. זוהי תאוריה בלבד, ואין לה סימוכין מהרופאים, אם כי חלקנו אותה עמם. אנחנו מקווים, שהגוף הקטן והחזק הזה יָצָא ממצב ה'סטרס', ושהעליה הנוכחית מעידה על כך. אנחנו מפחדים מהפעם הבאה, אולי הגוף של עדו, עבר כל כך הרבה, יחליט לוותר.

היום הזה עבר רובו בהתיעצויות, עם הכירורגים, עם הנאונטולוגים ועם עצמנו. מחר בבוקר אמורים כולם לדבר, ולהחליט על תוכנית מוגדרת (כרגע היא מאוד כללית). בהתאם לזה ימשיך הטיפול.

עדו, מצידו, כרגיל. בבוקר עירני, מתקשר ומשחק, אחרי הצהריים נרדם, ובערב ישן. כרגע על הפצע (מקום משכנה בעבר של ה - T tube זצ"ל) שמים מרקחת, שעשו במיוחד עבורו. המרקחת מורכבת מ – Zincod (משחת טוסיק רגילה של תינוקות, ידועה גם בשם 'בייבי פסטה') ו – Chloestyramine (סופח מלחי מרה), והיא נועדה להגן על עורו. נקווה, שהפצע ישתפר בקרוב. מדי פעם הוא עדיין מדמם, אבל בגלל האינקובטור הפתוח ושיטת הטיפול החדשה (השגחה עשרים וארבע שעות), עוצרים את זה באופן מיידי. בימים האחרונים הוא לא איבד הרבה דם, למרות הדימומים הרבים.

תופסים שמש

יום 180 - חוות דעת נוספת

עִדּוֹ היה ער עד מאוחר אתמול, בערך שתיים בלילה. הוא חיוני ומלא התעניינות, כך שאנחנו לא ממש מודאגים מהתייבשות. לקראת הלילה (לאחר שהתבררה הירידה הנוספת) ד"ר הילה לקחה לו בדיקות דם ואלקטרוליטים. שתי הבדיקות הוכיחו, שעדו לא מיובש. מה שמעלה את השאלה, מהו המשקל שירד? ד"ר היימן ניסה להסביר את זה, בנוזלים שיצאו מהריאות, ומבצקת במפשעה. אנחנו קונים את זה חלקית בלבד.

הבוקר עמד בסימן הכנה לקראת הביקור של ד"ר יצחק וינוגרד, מנהל מחלקת כירורגיית ילדים (אחת מהן - יש שתיים) בבי"ח איכילוב. הוא בא בהזמנתנו, לתת חוות דעת שניה לגבי מצבו הכירורגי של עדו. מה שגרם לנו להזמין אותו, היה בעיקר המצב הבלתי נסבל של הדימומים, ואי העליה במשקל. את מסקנותיו נשמור כרגע לעצמנו ולצוות כאן. רק נאמר, שהן עלו בקנה אחד עם דעתנו, והוסיפו להן פָּן מקצועי והגיוני.

ההכנות היו בעיקר של הצוות (הרופאים). לעבור על כל ההיסטוריה (ולא חסר כזאת) הרפואית של עדו האפרוח, להתמקד בכירורגיה, ולכתוב סיכום ביניים. ד"ר רימונה וְיֶלֵנָה (אחותו) הפכו פה את כל הדפים (וזה אחרי שד"ר הילה עשתה אתמול חצי מהדו"ח), כדי לחפש את סיכומים הניתוחים.

כבר אתמול בלילה הוכנס לעדו, שוב פעם, 'ליין' לעירוי. בלילה השתמשו בו לערות לעדו מנת פלסמה, ולאחר מכן גלוקוז עשרה אחוזים. בבוקר הוזמנה לו מנת דם, שלאחריה שוב גלוקוז. אחרי הצהריים עדו זכה שוב לפלסמה, ולאחריה שוב גלוקוז עשרה אחוזים. ד"ר רימונה אומרת, שהוא יגיע חזרה לשני קילו שבע מאות גרם, נפסיק את העירוי. שיהיה. אני לא בטוח שאני מבין את מטרתו של העירוי הזה, הרי רק עכשיו נתנו לו משתנים להוציא נוזלים, עכשיו מכניסים לו נוזלים חזרה. ד"ר רימונה וד"ר היימן (הם היו בשלב השאלה הזהה) טוענים, שהנוזלים שניתנים עתה, לא מגיעים לאותם המקומות מהם יצאו עד אתמול. נראה.

פרט לכך יום שקט עבר על כוחותינו. עדו היה עירני רוב היום, והיה תענוג. הוא משחק, ומתעניין, ויש לו טריק חדש - הוא מלהג. לא ממש ברור מה הוא רוצה לאמר, אבל ברור שיש לו מה להגיד.

למד להחזיק מוצץ

יום 179 - המשך הצניחה

אתמול בלילה, כאשר שקלנו אותו, גילינו שעדו ירד עוד שישים גרם. כך שאתמול משקלו הרשום, היה 2700 גרם. המגמה כרגע למטה. מתי זה יפסק? שאלה טובה. אין תשובה ברורה.

את הלילה עדו בילה בעירנות מוחלטת, דנה נשארה איתו את המשמרת (בואכה ארבע לפנות בוקר). ביום הוא ישן, אז את החום ואהבה צריך לתת בלילה. ניתן להפוך לו את השעות, אבל לא נתעקש איתו בשלב כזה. הוא סובל מספיק, בשביל שלא ננסה לחנך בשלב הזה. בכל מקרה עדו לא ישן עד הבוקר.

הרופאים ישבו היום – "אפרוח לאן? שאלת הבטן". הוחלט שלא להחליט! מחר יגיע לכאן מומחה חיצוני (נפרט אחרי הביקור), לתת חוות דעת שניה. האם לנתח עכשיו. אחר כך? מתי? זו הסיבה שדחו קצת את ההחלטה. נקווה שמחר נדע יותר.

בגדול, הטענה כאן שהבטן נראית הרבה יותר טוב היום. האדמומיות התכווצה, והפצע מתחיל להגליד. אני פחות רואה את זה, אבל אני נוטה להאמין. בסך הכל יש פה ניסיון.

אפרוח הקטן היה על הידיים כל היום היום. בבוקר, רחלי, אחותו, החזיקה אותו ברוב הזמן. מדי פעם היא הסכימה לתת לדנה קצת זמן איכות. עדו מאוד אוהב ידיים, הוא נרדם נהדר עליהן. הוא עירני חצי מהזמן, וישן את החצי השני. סך הכל הוא ישן פחות היום. מעניין מה יהיה בלילה. אחרי הצהריים, ליבי, אחותו האוהבת, התעקשה להחזיק אותו (היא תיחמנה אותי בשביל זה – גרמה לי להפסיק להחזיק). היתה פה ממש מחלוקת בין האחיות מי תחזיק אותו יותר – בסוף כולן זכו.

ליבי ועדו

הרגע שקלנו אותו שוב – ירידה נוספת של ארבעים גרם. הוא השלים ירידה של 310 גרם בשלושה ימים. לא נראה שהמגמה הולכת להתהפך. הוא שוקל כרגע 2660 גרם. מעניין כמה הוא ירד מחר.

יום 178 - מה יהיה?

ללא ספק, ירידת המשקל של אתמול הייתה זעזוע לא קטן. קיוונו, שלפחות זה ילך כמו שצריך, ויקדם אותנו הלאה. במקום להתקרב ליעד המתאים לניתוח, אנחנו מתרחקים ממנו.

אתמול אחרי השקילה, עדו היה עירני מאוד. בהתחלה, עשה רושם שהוא נרדם, אבל מהר מאוד הוא חזר לשיא אונו ועירנותו. הוא נשאר ככה עד היום באחת עשרה בצהריים. כמעט שתיים עשרה שעות עירנות, לא מתאים לתינוק בגילו. הוא ממש מתקשה להרדם. עד כדי כך שד"ר רוני (רופא תורן) שקל לתת לו מורפין, להרגיע ולהרדים אותו. הוצאנו אותו קצת לשמש, בעיקר כדי לחשוף את הפצע שלו לשמש, אומרים שזה מַרְפֵּא טוב. בשמש הוא נרדם, אבל הוא לא יכול היה להשאר שם זמן רב. הכנסנו אתו פנימה בזהירות (שלא יתעורר), הצלחנו. רבע שעה זה החזיק מעמד, והוא התעורר. אחרי מאמצים אדירים, ונחישות גדולה של דנה, הוא נרדם באמת. מאז הוא יָשֵׁן ללא הפסקות (השעה עכשיו שמונה בערב). צפוי לו לילה עירני.

מאז אתמול, הטיפול בו, הוא בעיקר, כל כמה דקות להחליף את הָפֶּד על הבטן, ולנקז לו את הפצע (מכל הנוזלים והיציאות למינהן). כאשר יש דימום, צריך לתפוס את זה מהר, וללחוץ כדי לעצור את זה. אם לא עוצרים את הדימום, עדו עלול לאבד המון דם, לכן צריך להיות עם העיניים עליו כל הזמן. היום נעבוד במשמרות, כך שכמעט כל שעות היממה מישהו מאיתנו יהיה איתו. מתארגנים למצב חדש.

אחד הדברים היותר מיאשים, זו העובדה, שכמעט אי אפשר לתת לו חום ואהבה. כל פעם שמרימים אותו, נוצר לחץ על הפצע, ובדרך כלל הוא מתחיל לדמם. עִדּוֹ עצמו כבר משווע ליותר מליטופים על המיטה. אנחנו מצידנו, מותחים את החבל כל פעם קצת (היציאה לשמש היתה מתיחה גדולה).

מחכים

אני הצלחתי לתפוס תנומה של שלוש שעות על הכורסא פה בחדר הבידוד. עד כדי שהאחיות החליפו משמרות, ולא שמעתי. נקווה שזה יעזור לעירנות בלילה.

אין עוד הרבה מה להוסיף. כרגע לא רואים את הסוף, וזה מציק. נקווה שהשבוע יביא איתו בשורות טובות יותר.

שקילה

צניחה חופשית של עוד 120 גרמים. כרגע עדו שוקל 2760 גרם.

יום 177 - מחליפים מיטה

הפוסט של אתמול לא חתם את היום. עדו דימם בהפסקות גם בהמשך הערב. בסופו של דבר נלקחה בדיקת ה - 'קרוס', וניתנה לו מנת דם. אם כבר דקרו אותו לבדיקה, ואם כבר הוא בוכה, אז למה לוותר על שקילה ומקלחת. בערך באחת עשינו את זה. איך נאמר? כצפוי? עדו השיל מעליו תשעים גרם, ושקל 2880 גרם. ד"ר רימונה טענה, שעם סטרואידים לא אמורים לעלות במשקל (יש לציין שלא דיברו על ירידה, רק על חוסר עליה).

כשהתקשרנו בארבע בבוקר, דווח לנו, שהעירוי סטה, ולכן הופסק מתן הדם אחרי 18cc. פשוט החליטו לא לחדש. בארבע וחצי הוא שוב דימם. הוא עשה את זה עד שמונה בבוקר. כבר שהובן, שהדימום הזה לא הולך להיפסק, חודש העירוי, והמשיכו עם הדם, אפילו הוסיפו עוד עשרה cc. בסך הכל ארבעים.

ד"ר אפרתי הגיע בשמונה לערך, ושוב תסמונת המכונית במוסך. עדו לא דימם לא משנה מה עשו לו. מה שכן, בגלל כל הדימומים, ובגלל שכל הזמן פתחו את החולצה שלו לבדיקה וניקוז הדם, חום גופו ירד עד ל 35.8 מעלות. הוציאו אותו מהעריסה, והעבירו אותו לאינקובטור פתוח. מבחינתו זה שידרוג. המיטה גדולה כפליים, מעין סדין חשמלי מחמם, ותנור ספירלה מלמעלה (כחלק מהמיטה). נעים. זה גם שדרוג מבחינת האחיות ומבחינתנו, יותר נוח לגשת, להחליף, לחבק וכו'.

ליבי, עִדּו ואינקובטור פתוחֹ

רשמו לו עוד מנת דם (של 40cc) ועוד מנת פלסמה (30cc). קיבל הרבה מוצרי דם הבחוריקו. הוציאו את שקית הסטומה, כדי שנראה ישר שיש דימום. זה אומר שכרגע, מחליפים פד גאזה כל חמש דקות – במקום השקית. עבודה קצת סיזיפית, אבל אומרים שהיא תשתלם בסוף. בסך הכל, מה שמנסים לעשות, הוא לרפא את הפצע, ולדחות את הניתוח כמה שיותר. כרגע נראה, שאלו נסיונות עקרים.

אנחנו עדיין חוככים בדעתנו (בעצה אחת עם הרופא והאחות) האם לשקול ולקלח אותו עכשיו או לדחות את זה. יש לנו קצת זמן להחליט, בתשע זה בכל מקרה לא יהיה, עדו בדיוק נרדם, לא נעיר אותו לשם כך.

יום 176 - מכת דם

אמנם קרה הרבה היום, אבל הפוסט הזה יהיה קצר. הוא יהיה קצר בגלל הארועים הרבים, פשוט מוּצָה לנו הכח.

את הבוקר התחלנו בטלפון. ליבי הודיעה לנו שהוא מדמם שוב. הצליחו להפסיק את הדימום. זה החזיק מעמד מעט מאוד זמן, והתחיל שוב. הכירורגית הגיעה, וניסתה להבין איפה הדימום. נראה היה שהיא יודעת איפה המקור, אבל לא הייתה הוכחה מוצקה. המקום נתפר, אבל עם הערה: 'לא בטוח, שתפסנו את מקור הדימום'. הפעם נתנו לו מורפיום, ולא ניסו לתחמן אותו עם איזו משחת אלחוש נידחת. עִדּוֹ הקטן כל כך רגיל למורפיום, עד שהוא מתנהג כהרגלו תחת ההשפעה. אמנם לא כאב לו, אבל כל השאר עבד כרגיל (מסתכל, מוצץ וכו'). גיבור קטן, איך שהוא עומד בכל זה.

אחרי התפירה נכתבו הפקודות להיום, ללא שינוי. מזון ותרופות כמו אתמול.

את שארית היום הוא בילה בשינה. משתדלים מאוד לא להפריע לו. כאשר הוא בוכה, משתעל או מתעטש הוא מתחיל לדמם. כיוון שמנסים למשוך זמן (וְגְרַמִים), עושים הכל כדי לדחות את הדימום הבא. יש לנו הרגשה, שלא יצליחו למשוך עוד הרבה זמן. כנראה, שלא נגיע לארבעה קילוגרמים, לפני שיאלצו לעשות ניתוח. עושה רושם, שמכינים את השטח. הטיפול בסטרואידים, שנערך בימים האחרונים, חשוב מאוד לניתוח. הטיפול אמור לסדר את הריאות, ולעזור לעדו לנשום בלי חמצן סביבתי (בימינו, אחת לכמה, זמן הוא נזקק לעשרים ושלוש אחוז חמצן). יש חשיבות עליונה שזה יסתדר, לפני הניתוח (בניתוח הוא יונשם, ולכן...).

פריצת דם קלה ארעה בשעות אחרי הצהריים המוקדמות. לא התרגשנו. קצת לפני שעת המקלחת, נראה היה שְהַזוֹנְדָה (הצינור לקיבה) נסתמה. אחרי כמה ניסיונות זה הוכח – מחליפים זונדה. עדו שונא את זה (בסך הכל, דוחפים לו צינור דרך האף, שאמור להגיע לקיבה). כמה שהוא בכה. בכה? דימום! ואיזו כמות. קראנו לד"ר טלי, הרופאה התורנית. רשמה לו דם, יתנו לו עוד שלושים סמ"ק. נשלחה הזמנה לבנק הדם. הדימום נעצר, אבל הרבה דם אבד.

בינתיים, מבנק הדם קיבלנו הודעה, שעברה חצי שנה (כן חצי שנה) מאז בדיקת ה'קְרוֹס' (הצלבה של הדם שלו, לדם שאמור להגיע אליו. רואים עם יש תגובה של נוגדנים). בלי זה אין דם. כרגע אנחנו מחכים לרופאה, שתיקח לו דם לבדיקה הזו.

מפאת הדימומים, הוחלט לא לשקול ולקלח אותו היום, שלא ידמם שוב. מעדיפים לעשות את זה בבוקר, כשכל הצוות פה.

זהו. אנחנו בהמתנה כרגע. מקווים לטוב.

יום 175 - דימום נוסף

אמנם לא הכל היה היום טוב, אבל אני אתחיל בַּנַחת.

האפרוח הקטן שלנו העלה על עצמו עוד שבעים וחמישה גרם. איזה יופי. כרגע (ממש כרגע) הוא שוקל 2970 גרם. אנחנו מתקרבים לשלושה קילו, שזה כשלעצמו מקרב אותנו לארבעה קילו – היעד הבא.

את הלילה בילה עִדּוֹ במשחקים עם ענבל, אחותו. לא ישן לדקה. בשש וחצי בבוקר הוא שוב התחיל לדמם, קלות אבל לדמם. המשמרות התחלפו להן ועדו דימם והפסיק חליפות. ליבי, עוד אחותו, לחצה על הסטומה בכדי להפסיק את הדימום. פרט ללחיצה היא גם עסקה בהרדמת אפרוחים (מוצץ, ליטופים – כאלה). כאשר ד"ר אפרתי הגיע, מלווה בד"ר נדיה, לבדיקה היומית, עדו כבר לא דימם. כיוון שהכירורגים ממילא היו פה, הם ניסו למצוא את מקור הדימום. הדרך הייתה פשוטה ... לכאורה. להציק לו, שיזוז, וידמם שוב. הוא לא התעורר, אפילו לא פתח חצי עין. בסופו של תהליך זוהה מקור הדימום, נפתחה ערכת תפירה, ונמרחה משחת אילחוש על העור מסביב. התפירה גרמה לשני דברים לקרות: לעדו לצרוח בכאב (משחות אלחוש אף פעם לא היו אמינות בעיני), לכלי דם גדול יותר להפגע, ולהשפריץ בקצב גדול יותר. תפרו גם אותו. יש פה מעגל מוזר, התפרים עוצרים דימום מצד אחד, ומתחילים אחר מצד שני. בכל מקרה, משחת האלחוש לא עבדה, מורפיום לא מכזיב אף פעם. הסטלן הקטן שלנו קיבל עוד מנה. וישן עד הערב.

לפני, בזמן ואחרי התפירה ד"ר רימונה הייתה ליד עדו. בתחילה בכדי להכניס לו 'ליין' ורידי, אחרי שזה נכנס עדו אחז לה ביד ולא הרפה. כל מהלך התפירה היא היתה פה והחזיקה לו את היד (והא מצידו, לא נתן לה ללכת).

העירוי שהוכנס במערכה הראשונה, זרם במערכה השניה. מנת דם (30 סמ"ק) ומנת פלסמה (30 סמ"ק) מצאו את דרכם לורידיו של עדו.

עכשיו הוא ער וכנראה שהוא ישאר ככה עוד זמן מה. מסתכל על הספר שלו (הפעם על השבלול), ומוצץ את המוצץ שלו. הלילה הולך להיות שמח.

מרחיבים דעת

יום 174 - רגיל

עשרים פעם לחצתי על מקש העידכון של המשקל, בכדי לקבל עשרים פעם את אותה התוצאה. עליה זעומה של חמישה גרם. עִדּוֹ שוקל כרגע 2895 גרם. יש לו כמה הרגלים משונים בנושאי משקל. הרגל מגונה ראשון, הוא לא ממהר לעלות. הרגל מגונה שני, הוא מפתח לעצמו רמות התנגדות. לדוגמא, כרגע רמת ההתנגדות היא שני קילו תשע מאות גרם. כבר שלושה ימים שהוא מתקרב אסימפטוטית למספר הזה (זכורה לשימצה רמת ההתנגדות ב – 1200 גרם, או אף גרוע יותר ב – 900 גרם). הרגל מגונה שלישי, לקפוץ בכמות נאה של גרמים, ולהירגע שבוע אחרי זה (למעשה לקזז את ההישג).

אתמול בערב, אחרי חילופי המשמרות, הילד התעורר לחיים. הוא התחיל לתקשר עם הציור של הפרח בעריסה שלו. עדו סיפר לו סיפורים. כאלו סיפורים שאנחנו לא ממש הבנו, אבל ברור שאלה היו דברים רציניים שנאמרו. היה זה ברור מהבעות פניו. כנראה שעצם העובדה, שהפרח לא ענה חזרה, לא ריגשה את עדו יותר מדי, הוא המשיך בשיחה כאילו כלום. בשלב מסוים התחילו לעבוד הידיים, האפרוח הקטן שלח יד לקטוף את הפרח, ומצא את עצמו, מגרד את הבד עליו הפרח מצויר. כאן הוא כבר התעצבן, עד כדי בכי. הטקס הזה נמשך לפחות שעתיים - דיבורים, נגיעות, בכי ושביעות רצון. יכול להיות שנמשך יותר, אנה, אחותו, רמזה לנו ללכת לישון. הבנו, ופרשנו.

נפלה החלטה היום, לנסות לגמול אותו מחמצן סביבתי לגמרי (21 אחוז זה מקובל, אבל לא יותר). לשם כך הועלתה מן האוב תרופה, שכבר חשבתי, שלא נראה יותר – דֶקְסָקוֹרְט. כל מה שאני זוכר מהדקסקורט (סטרואידים), זו העובדה, שהיא יוצרת כאבי ראש אדירים לאפרוח. הוא קיבל את התרופה לפני ואחרי כל אקסאטובציה. פרט לכאבי הראש, הדקסקורט משפר את הריאות (לא בטוח, שמישהו מבין איך. פשוט ניסו וזה עובד). כיוון שהסטרואידים עובדים יותר טוב כאשר הריאות יבשות (אליבא דה ד"ר רימונה), עדו קיבל פוסיד-אלדקטון (משתנים) בכמות גדול מאי פעם (חמישה מיליגרם). יש להודות, שזה תרוץ טוב מאין כמותו לאי העליה במשקל.

בגלל או למרות הסטרואידים, הוא ישן שתיים עשרה שעות רצוף. היו הפרעות קלות להחלפת חיתולים ושינויי תנוחה, אבל בסך הכל - שינה. אחרי המקלחת והשקילה, הוא התעורר, ונראה, שזה מצב שהולך להשאר. אין ברירה, אלא להחזיר אותו לעריסה, כדי לחבר אותו לזונדה (אוכל צריך לאכול). הוא אכל קצת מבקבוק, אבל בשל מצבו רוב המזון צריך להגיע לאט מאוד דרך הצינור.

אליאן מפנקת ומתפנקת

יום 173 - קצת יותר טוב

בסופו של עיניין אתמול נגמר פחות טוב מאשר רע. בסביבות עשר בערב, עִדּוֹ הקטן התחיל לבכות בעריסה. יש לו מצבים כאלו, שהוא לא מוצא את עצמו. הידיים משתוללות לכל מיני כיוונים, הראש זז מצד לצד, והוא בדרך כלל בוכה במצב הזה. אתמול, הוא נכנס למצב הזה. הפיתרון הוא להרים אותו, לקרב לחזה, ולהצמיד לו את הידיים זו לזו ולגוף. קצת ניענועים וזה עובר. עד אתמול זה עבד כל פעם. אתמול משום מה הוא נרגע, ומיד התחיל לבכות שוב פעם, בלי לנופף בידים. ניסיונות הרגעה שונים לא ממש עבדו. פתאום קפץ לנו – לבדוק את הבטן. חשכו עינינו, הוא שוב דימם, כנראה זה אפילו כאב לו. החזרנו אותו לעריסה מייד. ראינו עוד משהו מדאיג, חומר לבן שיוצא מהסטומה. בדיקה מהירה העלתה שזה חלב. חלב שהוא הרגע אכל. פשוט עבר מהר בצינורות ויצא מהצד השני. לחץ.

ניקינו את הדם, הפסקנו את הדימום (זה היה יחסית קל, דימום קל) וניסינו להרדים אותו. שעתיים והוא לא נרדם, בוכה ובוכה. בערך באחת סימה, אחותו, לחצה עלינו לפרוש הביתה, היא תרדים אותו. אכן הרדימה, לניסיון יש משמעות.

הבוקר התחיל בצורה חיובית יותר. ביקור הרופאים, שאותו ערך ד"ר בטש, לא הניב שינויים. את האורסוליט שחשבנו אתמול שיחזירו, לא החזירו.

היציאות שלו לאורך כל היום היו מוצקת וטובות. הוא מעכל! האפיזודה של אתמול היתה כנראה חד פעמית. הוא כמעט ולא דימם, וגם כשכן הוא עשה את זה בצורה קלה, אף אחד לא התרגש.

ד"ר אפרתי בא לבקר אותו, ושמח לגלות, שלא זקוקים לו.

ברובו של הבוקר עדו הקטן ישן טוב, התעורר לארוחה של שתיים עשרה, ונרדם שוב. אחרי הארוחה של שלוש, דנה לקחה אותו עליה, על הכורסא, ושם הוא נרדם עד חמש וחצי. דנה זרחה לאורך כל השעות האלו. זה היה הזמן שהתחלפנו, זכיתי להלין אותו עלי עד שבע בערב. בסך הכל עדו ישן רוב היום. וקיבל הרבה ידיים.

איזה כיף

אולגה, אחותו לשעבר, באה לבקר אותו היום (היא בחופשה), כך שהוא זכה לבּוּסָה טובה.

טקס השקילה תם לא מזמן. זה ממש טקס. את המשקל לוקחים מחדר אחר – חדר הביניים. כאשר אני מחזיר אותו, אני עובר במסדרון, ולאורך כל חדר הביניים. כל אחד שאני עובר לידו עם המשקל, מתענייין בתוצאות. אז מה תוצאות היום? האפרוח עלה בעשרים וחמישה גרמים, כך שכרגע הוא שוקל 2890 גרם. מכובד, אני רוצה עוד.

יום 172 - לטוב לא רע

עוד יום עבר, ולא הביא איתו שום בשורה.

גמרנו הרגע את טקס המקלחת והשקילה. בתום הטקס התגלה, שעידו עלה עשרה גרם. לא רע, לא טוב. כרגע הוא שוקל 2865 גרם.

ככל שאני מנסה לחשוב, אני לא מוצא מה לאמר על היום. שום דבר מיוחד. לא לרע ולא לטוב.

את הבוקר עידו התחיל עם מנת פלסמה. אחרי עשרה מיליליטרים העירוי הלך פָּרָה. הוחלט לא לחדש, ובכך הופסקה מנת הפלסמה. יצא שעידו קיבל חצי מנה. כיוון שהיציאות שלו שוב נוזליות (זה הרי השתפר עד לפני שבוע, והורע מחדש), החזירו לו את האורסוליט (החומר, שמפנה את דרכי המרה). ההיגיון של הפסקתו היה, למצק את היציאות, לא צלח - החזירו.

לאור הנוזלים הרבים שעידו קיבל בימים האחרונים, הוא קיבל גם היום מנת פוסיד-אלדקטון, משתנים. אלה ניתנו כדי לפנות את הנוזלים העודפים, בעיקר את הגודש בריאות. אם עד מחר הנשימה שלו לא תשתפר, הוא יקבל סטרואידים. אנחנו יודעים מה זה גורם לו – מיגרנות. יש סיכוי שמחר נעשה לילה לבן.

עיקר היום עבר על עידו בשינה. בזמני העירות, הוא כבר לא עציץ כפי שהיה עד כה. הוא זז, מתעניין, כמעט מדבר (האחיות טוענות, שהוא מדבר עם העיניים). היום הוא אפילו חייך בצורה רצונית, לפחות ככה זה נראה לנו ולאליאן, אחותו לערב זה. ארגנו את החדר קצת שונה, והארכנו לו את הכבלים והצינורות, כך שיגיעו לכורסא. על ידי כך גרמנו לאווירה ביתית יותר בבידוד. אולי זה יעזור להתפתחותו של האפרוח החמוד. יש לעידו המון בגדים חדשים, אנחנו כבר לא מלבישים אותו בבגדים של בית החולים. יותר יפה לו בצבעים. אתמול הוא היה אדום, היום כחול.

על הכורסא

יום 171 - לא מדהים

בוקר בא, לפגיה. כשהגענו אֶלַה, אחותו, כבר הייתה תוך כדי החלפת חיתולים, וריקון השקית. נחפפנו במהירות, והבנו שהכל שפיר. נו, זה לא נמשך הרבה זמן. שעה אחרי נצפה דימום קל, שוב מהבטן. ד"ר רימונה הייתה פה כדי לראות. תוך כדי ההתעסקות, שמנו לב ששקית הסטומה כבר לא דבוקה כראוי, ונוזלת. נדרשת החלפה גם של השקית. זו, אופרציה קטנה, צריך להיות מדויקים עם החיתוך, ומהירים עם ההדבקה. היינו. חצי שעה וגם זה מאחורינו. העור מתחת לשקית, נראה אותו דבר כמו שהיה לפני שלושה ימים (בהחלפה הקודמת), קיווינו שיראה יותר טוב – אכזבה קלה. הפצע שיצרה הסטומה עדיין לא התחיל להרפא, גם זו אכזבה קלה. לפי הפנים של ד"ר רימונה והאחיות, ברור שהניתוח מתקרב, מחכים רק שעידו הקטן יוסיף עוד כמה גרמים. נקווה, שלא יהיה הכרח לנתח, לפני שעידו מוכן.

כאשר נגמר הפרק הזה, בדקו את העירוי, והנה, הוא פָּרָה. מחדשים. ד"ר רימונה דקרה אותו, היא עושה את זה טוב ומהר. מבחינתו של עידו זה לא מצב נעים, אז הוא בכה לכל אורך התהליך. למה הוא צריך את העירוי? אתמול בלילה הוא קיבל שוב פלסמה, היום בבוקר תאי דם אדומים, ומשתיים עשרה שוב פלסמה. שקלו להוציא את העירוי, אבל עצם העובדה שיש עדיין דימום, גם אם הוא דימום קל, מנע זאת.

זה התיש אותו לגמרי. מהצהריים הוא ישן שינה עמוקה, עד ארבע בערך. מאז הוא עירני. הנשימה שלו לא כל כך טובה, הוא שוב נזקק לחמצן. פעמים בכמות גדולה, ופעמים בכמות קטנה, אבל נזקק. זה מדאיג אותנו, פחות את הרופאים. יש מצב, שהנוזלים שהוא קיבל, יצרו גודש בריאות (הצטברות נוזלים בסימפונות), כך שקשה לגוף לספוג את החמצן מהאוויר. רשמו לו פוּסִיד-אַלְדָקְטוֹן, משַׁתנים, להוציא את הנוזלים החוצה מהגוף.

ד"ר שירה בודקת נשימה

בזמן העירנות, מלבד הצורך בחמצן, הוא זקוק לתשומת לב. עידו כבר עוקב אחרי דברים בעיניים. פתאום הקשת שעליה תלויים משחקים מעניינת אותו. הוא נהנה שיש סביבו המולה (אפילו עם זה הצוות, שבא להציק לו). והדבר המדהים ביותר, זה מה שמוסיקה עושה לו. כששמים מוסיקה שהוא אוהב, הוא נרגע, נושם יותר טוב. פתאום הוא לא צריך חמצן. מעניין.

סיימנו לקלח ולשקול את הבובון. שוב הוא הוכיח אופי, ועלה ב - 35 גרמים נוספים. כרגע הוא שוקל 2855 גרם.