יום 221 - על הבטן במצב מאוזן

עִדּוֹ ישן עכשיו, הס פן תעיר. את זה הוא עושה, אחרי שעה של התעסקות. החלפת פדים וחיתול, החלפה של החבישה מעל החור בעור, מקלחת, שקילה וארוחה טובה. השקילה אֶפֶּעסְ מאכזבת טיפה – לל"ש - 3005 גרם, כמו אתמול בדיוק. מצד שני, הוא לא ירד, וזה, לא עיניין של מה בכך בימינו אנו.

בלילה עדו ישן היטב, לאט לאט הוא לומד להעריך את השינה, עיניין חיובי מאוד.

את הבוקר התחלנו בעצלתיים, עד תשע וחצי לא ביקרו אותנו כלל (היה פה מקרה לא נעים במחלקה, כולם נדרשו לטפל בו). ניצלנו את הזמן לשעשועים.

ד"ר היימן הגיע לערוך את הביקור, והשאיר את הכל ללא שינוי (פרט לשתי טיפות פחות בעירוי), כולל האוכל. עד הבוקר הוא עלה במשקל, בקצב סביר – סוס מנצח לא מחליפים. ליבי ביקשה, וקיבלה אישור להשכיב את עדו על הבטן.

אושר גדול. השכבנו אותו על הבטן. למעשה זו הפעם הראשונה שלו ממש על הבטן במצב מאוזן (אחרי שבעה חודשים ביקר על הגב). עדו היה מופתע לחלוטין מהמצב החדש. בהתחלה הפנים שלו שידרו חוסר אונים מוחלט – 'אני לא יודע איפה לשים את הראש'. הוא תקע את הפרצוף שלו בתוך הסדין (הוא לא חשב על רבע סיבוב לאחד הצדדים), מיהרנו וסובבנו את הראש לשמאל. מצא חן בעיניו, עד כדי חיוך קטן. מהר מאוד הוא הבין, איך אפשר למצוץ מוצץ בתנוחה הזו, וחזר אליו השקט. מדי פעם הוא הזיז את הידיים והרגליים בתנועות זחילה, לא משהו משמעותי, אבל מאוד מרגש מבחינתנו. אחרי חצי שעה סובבנו לו את הראש לצד ימין – פחות טוב (מבחינתו). לקח לו כמה דקות, והוא מצא איך לסובב את הראש לצד שמאל חזרה – התמוגגנו. מעכשיו ננסה כל יום עוד קצת, היום הוא היה שלושת רבעי השעה על הבטן. מחר ננסה שעה.

לא היה היום דימום משולי הפיסטולה. אולי נצליח למגר אותו, לפני שהוא יתגבר. אנו מורחים את המרקחת פעם בשעה במקום הזה. נראה שכל עוד נתמיד, נמנע את הדימום. למדנו משהו מהניסיון.

החור בעור נראה יותר טוב. אמנם הוא לא מראה סימני סגירה, אבל הוא גם הפסיק להראות סימני רקב. הרקמה נראית כמתחדשת. נקווה לטוב. החור הזה חושף את הרשת (גורטקס), ששמו בניתוח. יש חשש גדול, שמא הרשת תזדהם. כיוון שאין כלי דם ברשת (מובן), מערכת החיסון (כולל אנטיביוטיקה) לא יכולה לטפל בזיהום. זיהום שם יכריח להוציא אותה ולהחליף. ניתוח מסובך וכמעט לא מעשי. כיוון שכך, כל החלפת חבישה שאנחנו עושים, נראית כמו ניתוח. כפפות סטריליות, אחד שמכין כלים, ומגיש אותם, ואחד שמבצע בפועל.

אליאן ועדו עושים גרעפס

מלבד הדברים הללו, היה יום שגרתי (לפי שיגרת השבוע האחרון). כל שלוש שעות ארוחה, שאת רובה עדו אוכל בסדר גמור (השאר דרך זונדה). בשאר הזמן, בדרך כלל שינה.

יום 220 - לא לכאן ולא לכאן

הלילה עדו ישן כל הלילה ללא הפרעה. אפילו לאוכל, דורית, אחותו, לא העירה אותו. הוא ישן טוב מדי בשביל זה. קצת לפני שנת היופי הנ"ל קילחנו ושקלנו אותו. הוא "עשה עליה" של חמישה עשר גרמים, ושקל 2980 גרם. נחמד. האכלנו אותו בשתיים עשרה דרך הזונדה, וכך גם בשלוש ובשש (ישן. למה להפריע).

קשה לכתוב משהו על היום. יום אינרטי לחלוטין, שום דבר מהותי לא קרה היום. אולי זה חלק מהדיכאון, שתוקף אותנו. המצב הסטטי הזה, שאנחנו נמצאים בו. או שאנחנו מדשדשים, או מתדרדרים. הדברים הטובים קורים לאט, הרעים תוקפים במהירות (לפחות ככה זה בפגיה).

למרות הכתוב לעיל, היום בסך הכל יום טוב, לא שלילי. כשהגענו בבוקר עדו ישן (עדיין). אסתר, אחותו, הספיקה להחליף לו את החבישה מעל החור בעור, ואת הפדים מעל הפיסטולה. באנו לילד נקי. לא עבר הרבה זמן, והערנו אותו, הילד צריך לאכול. לקח לו קצת זמן, אבל הוא אכל את הכל, אושר גדול. ברגע שהוא גמר לאכול, נרדם. עדו התעורר שוב לארוחה של שתיים עשרה, הפעם הוא עשה יותר בעיות, וסיים רק את המחצית.

מאכילים

ד"ר ברזילי הגיע לעשות לו ביקור. התוצאה – לל"ש. אפילו את האוכל לו העלו לו, כיוון שבמילא הוא לא מסיים את המנה שלו בדרך כלל. עדו עדיין צריך להתרגל לאכול. כמנהגו, עדו יקבל היום פלסמה, חמישים מיליליטרים ממנה.

ד"ר ברזילי ניסה לעודד קצת. אין לו תשובות (במיוחד לא על שאלת מליון הדולר – מתי?), אבל הוא אופטימי מאוד. הוא ניסה להדביק אותנו באופטימיות הזו. אנחנו בהחלט מאמינים, שיהיה בסדר, השאלה היא מתי.

אחרי הארוחה של שתיים עשרה והביקור, עדו חזר לישון. בשלוש הוא כמעט לא אכל כלום. הוא מתעורר רעב, מתחיל לאכול בהתלהבות, וזו שוכחת אחרי עשרה מיליליטרים לערך. עמליה, אחותו לערב זה, טוענת, שמשהו מפריע לו. זה לא שהוא לא רוצה, הוא לא יכול. אנחנו עובדים על זה.

הדימום משולי הפצע של הפיסטולה ממשיך. זה עדיין משהו קטן, אנחנו מייחסים לזה המון חשיבות. ככה פשוט התחיל הדימום גם בפעם הקודמת (טיפה ועוד טיפה...). כרגע הרופאים מתייחסים לזה כמטרד בלבד.

בשש הוא סיים ארבעים מתוך החמישים, גאווה. הוא שוב נרדם עד תשע.

מקלחת ושקילה. הוא שוב חצה את רף שלושת הקילוגרמים, נקווה שהפעם, לתמיד! כרגע משקלו הרשום 3005 גרמים.

יום 219 - שוב דימום???

לא לחינם העליתי אתמול את התמונות של עדו. הוא באמת נחת. כשכתבתי את הפוסט של אתמול הוא ישן פשוט. כשמסתכלים עליו משחק החיים נראים יותר יפים, אפילו כשאנחנו כאן.

כשאנה הגיעה למשמרת לילה, עִדּוֹ בדיוק התעורר. אחרי הארוחה של שתיים עשרה, היא החזיקה אותו על הידיים, והילד התמוגג. אנה עושה לו משהו. הוא לא הפסיק לחייך. הם בילו היטב את הלילה (אנחנו הלכנו, כדי לא לקלקל להם את הרגע).

הבוקר התחיל לאיטו. הכירורגים לא שלחו נציג זה זמן מה, גם היום לא. ד"ר היימן היה פה, וניצלתי את ההזדמנות להציק לו בנושא החור בעור. אתמול ביקשנו עזרה מד"ר אריה מצגר, רופא עור ילודים, מהוותיקים הארץ. ביקשנו מד"ר היימן לדבר איתו. נראה מה יעלה מבחינת טיפול. ד"ר היימן מרגיש, שהכל בשליטה, ומצבו של עדו בסך הכל מתקדם, לאט, אבל לכיוון הנכון.

ד"ר ברזילי הגיע בערך באותו הזמן, וערך את ביקור הרופאים. האוכל עלה לחמישים מיליליטרים (אולי מחר הוא יגיע לכלכלה מלאה? הלוואי.), והעירוי ירד לעשרה מיליליטרים לשעה. פרט לכך לא שונו תרופות ותוספים.

לאורך הבוקר עדו ישן. הוא התעורר לקראת צהריים לאכול את המנה שלו. הוא בלע אותה יחסית מהר. היינו מרוצים מהפשוש, קטי במיוחד, היא האכילה אותו. עד שלוש הוא נח במיטה ועל הידיים. בשלוש הוא כבר לא ממש רצה לאכול, ממש התנגד. עמליה, אחותו, ממש נאבקה איתו. בסופו של דבר וויתרנו, הוא קיבל את המנה בזונדה.

הציפייה הייתה, שעדו ישן אחר כך. הוא מעולם לא התנהג כמצופה ממנו (וזה בדרך כלל לטובה). הוא נשאר ער, קורא בספר, ומדבר עם הציור של הארנב. מזיז ידיים (מוצץ אצבע) ומתקשר. חמוד כזה.

כבר מאתמול, החלטנו ללכת על פדים ומשחות במקום שקיות סטומה. נראה שפרט לעבודה קשה (מצידנו – החלפה כל חצי שעה), זה עושה את העבודה (שָׁאפּוֹ לדנה, כרגיל). היום גילינו דימום קל בשוליים של החור, ככה גם התחיל הדימום בפעם הקודמת. הראינו אותו לד"ר אילן, שאין לו מה לעשות כרגע, אבל ידווח הלאה. דנה, על דעת עצמה, שמה על המקום רשת צלולוז (sergi-seal), לעצירת דימום. נראה שזה עובד.

כרגע הוא ישן, שוב, ולכן לא שקלנו אותו עדיין. בעשר נעיר אותו לארוחה, אז נשקול ונקלח.

הייתה לנו הפתעה אחרי הצהריים. אולגה, אחותו משכבר, שיצאה לשמירת הריון די מזמן, באה לבקר. היא חיכתה שעתיים (תרופות, החלפה והאכלה) כדי להחזיק אותו קצת. זכתה לעשר דקות של חסד.

אולגה מתמוגגת מהאפרוח

רגעים קטנים של נחת

עדו החליט ללמוד טיפה על ציפורים (בסך הכל, הוא הוא האפרוח). הוא פתח את הספר במקום הנכון ...

קריאה מעמיקה

מימצא מפתיע

מה? זה הכל?

יום 218 - קצת קשה

היום אנחנו מלאי תלונות כרימון (לכל הגורמים השמיימים באשר הם, וקצת לצוות). בסך הכל הדברים לא מסתדרים, שום דבר לא מתכנס, ונראה שכולם הרימו ידיים. מחכים, שאלוהים יסדר את העניינים (באשר אליו, לנו, כבר אין ציפיות).

כרגע התפרים בצדה של הבטן פתוחים, ונפער חור בעור בגודל של שני סנטימטר רבוע. אי אפשר לתפור את החור, כיוון שהעור שם נקרוטי (רקוב). העור שם לא מבריא, כיוון שהוא נמצא קרוב מאוד למקום בו יוצאת הצואה. שום פתרון כדי לאסוף את הצואה לא עובד. היצירתיות של הצוות נגמרה, אין לאף אחד פתרונות. כרגע החור הזה מכוסה במישחה, שאמורה לעזור לעור להתחדש, ברשת, שאמורה להיות אנטיבאקטריאלית ובמדבקה מיוחדת, שמשאירה את הכל הגעשפט בפנים. מחכים לראות מה קורה. אנחנו סקפטיים שמשהו יעבוד. בעיה גדולה עם התפרים היא הבכי. כשעדו בוכה הלחץ על התפרים עולה מאוד, מה שמחמיר את המצב.

כמובן אין לשכוח, שהיציאות לא מגיעות מהיכן שכולנו רגילים. גם המצב הזה ייאש את כולם. גם כאן מחכים לראות מה קורה. אין פתרונות לצוות, אנחנו (דנה) מספקים את הפתרונות היצריתיים. כרגע, במקום שקית הסטומה שאספה את היציאות, ולא הוכיחה את עצמה (נזלה כל הזמן, והרטיבה את העור מסביב), שמנו מרקחת ופדים. המרקחת, היא כמו שהייתה לפני הניתוח כולאסתראמין (Chloestyramine – שסופח מלחי מרה) וצינקוד (הידועה בשם בייבי-פסטה. להגנה על העור).

את הלילה שלו הוא בילה בשקט יחסי בצוותא עם אנה. אחד העירויים הלך פָּרָה. חידשו. בבוקר עוד עירוי הלך פָּרָה, גם אותו חידשו. נגמרו לו הוורידים בגוף. העירויים החדשים הם בירך, מקום לא סטנדרטי.

בביקור הרופאים העלו לעִדּוֹ את כמות המזון ל – 40 מיליליטר מונוגן. זה השינוי היחידי להיום מבחינת הטיפול.

אחרי החלפת סוג האוכל, עדו יותר מרוצה מהטעם. הוא מתרגל לאכול מחדש. עדיין לא נהנה באמת מהאוכל, אבל זה יבוא כשנוסיף לו קורנפלור או סוכר (אחרי שהוא יהיה בכלכלה מלאה זמן מה). הוא פשוט חמוד שהוא אוכל, עד כדי כך, שכולן רוצות להאכיל אותו.

יוליה מבסוטה מעדו

רוב היום הוא היה על הידיים של דנה (וקצת שלי). ד"ר רוני (מתמחה כאן), שעבד היום במחלקה אחרת, בא במיוחד כדי להחזיק את עדו לכמה דקות (למרות שהוא צריך היה, להחליף בגדים ולהגן על עצמו – אנחנו בבידוד כאן), איש טוב.

נחמה פורתא יש בשתי עובדות. בדיקות הדם שלו יצאו טובות יותר היום. ספירת תאי הדם הלבנים ירדה (הגוף חוזר לאיזון אחרי הזיהום). רמת הבילירובין ירדה בעוד יחידה (לאט, אבל בטוח) ל – 38.7 (האם זה אומר, שהכבד עובד? לפחות חלקית?). נחמה שניה יש במשקל. האפרוח הקטן עלה בחמישים וחמישה גרמים, טבין ותקילין (שקלנו יותר מעשר פעמים, כדי לוודא). כרגע משקלו עומד על 2965 גרם. יאללה פּוּשוֹן תמשיך ככה, אולי עוד נצא הביתה מתי שהוא.

יום 217 - על תפרים וחיידקים

כיוון שלא שקלנו את האפרוח אתמול, שקלה אותו קטי בלילה. המשקל הורה על ירידה של עשרים גרמים, והתייצב על משקל של 2860 גרם אפרוח. פרט לשקילה לא היה שום ארוע מסעיר במהלך הלילה. הוא ישן את רובו. את האוכל שלו הוא המשיך לא לרצות, ולא לאכול. הזונדה עבדה במקום הפה.

הבוקר התחיל מוקדם. שוב פעם נפתחו תפרים. באותו המקום. המקום הספציפי הזה נמצא ליד החור ממנו יוצאת הצואה, בצד הבטן. שקית הסטומה, שאמורה לאסוף את היציאות, לא תמיד מבצעת את תפקידה נאמנה (הנוזלים שיוצאים מהמעיים, מצליחים איך שהוא לחדור מתחת לדבק, שמדביק אותה לעור). נוצר מצב, שהאיזור הזה סובל מנוזלי מעי באופן תדיר. זה מה שמונע מחתך הניתוח להגליד שם (בשאר המקומות הוא הגליד יופי). היום ד"ר לוטן הורה, לצרוב את האזור במי חמצן (חיטוי בעיקר), לשים דֶרְמָגְרָם (משחת פלאים לעור), לשים חומר המכיל יוני כסף (אנטיבאקטריאלי) ולכסות בפלסטר מיוחד לעור (טָאגוֹדֶרְם). נקווה שזה יעזור. אחות הסטומה הוזמנה על ידו לבצע. היא הגיעה, אבל משום מה לא התאים לה לבצע את עבודתה. היינו צריכים להתעקש איתה. לפחות את כל המצרכים היא הביאה.

קיבלנו את תוצאות התרבית, ויש שם לחיידק – Pseudomonas. חיידק של בית חולים (גראם מינוס), הזיהום יכול לנבוע כמעט מכל דבר (עירוי, כלי לא מחוטא וכו'). מחר זה יהיה סופי. יש גם אנטיביוטיקה כדי לטפל בו - גֶנְטַמִיצִין.

את ביקור הרופאים עשה לו היום ד"ר ברזילי. הוא העלה לו את כמות האוכל ל – 35 מיליליטרים בכל סיבוב, 280 מיליליטרים ליום (לפי המשקל הוא צריך 480 מיליליטרים ביום – 60 לסיבוב). את השארית משלימים בעירוי נוזלים. מלבד האוכל ד"ר ברזילי רשם ויטמין K.

אחרי מסע שכנועים קטן, שוכנעו כולם להחליף לו את האוכל למונוגן. בניגוד לניאוקאט, שיש לו טעם נוראי (טעמנו, זה מגעיל!), למונוגן יש טעם של מים דלוחים (אינֶרטי משהו). עִדּוֹ מעדיף את זה. הוא עוד לו אוכל בחדווה, אבל הרבה יותר קל עכשיו. למונוגן יתרון נוסף, הוא פחות מזיק לכבד. החיסרון הוא, שהמונוגן נספג פחות טוב.

אליאן מאכילה, דנה שואפת חמצן

... גרעפס...

בקבוק ריק

במהלך שעות הבוקר המאוחרות והצהריים המוקדמות, עדו היה לא שקט. הוא סירב לישון או לשכב בשקט. בערך בשלוש הוא נרדם, כדי לשון עד תשע. מספיק שעות, רגוע.

עכשיו דנה ואליאן מאכילות אותו בהצלחה חלקית. הרגע הסתיימו המקלחת והשקילה. עדו עלה חמישים גרם מהלילה (דבר שמעלה את שאלת האמינות של השקילה מאתמול). כרגע הוא שוקל 2910 גרם.

יום 216 - ילד ירוק

האפרוח הקטן צלח את הלילה בשינה טובה. כמעט ולא התעורר. בשלוש ובשש סימה, אחותו, האכילה אותו מבקבוק, והוא אכל. בדרך כלל הוא מתעב את הטעם של הניאוקאט, ומסרב לאכול. אחרי סירוב כזה אין הרבה ברירה, אלא להאכיל אותו דרך זונדה. בגלל מצבו של המעי, לא ניתן להוסיף קורנפלור או סוכר, כדי לשפר את הטעם. גם אלו יבואו עם הזמן. שָׁאפּוֹ לסימה, הארוע הזה לא חזר על עצמו עד עכשיו. לקראת הבוקר אחד הערויים שלו הפך פָּרָה, ההוראה אומרת לחכות לבוקר לחידוש. מילאו אחרי ההוראה.

אחרי חילופי המשמרות הערוי השני הלך פָּרָה. חידשו את שניהם. העירוי הראשון שהלך, היה זה של הגלוקוז. מכיוון שכך, בבדיקות הסוכר בדם, שנעשו קצת לפני חידוש העירוי, עִדּוֹ היה הִיפּוֹ (נמוך – מאוד נמוך). אחרי שעה הוא חזר לעצמו. ההזדמנות נוצלה כדי לקחת בדיקות דם נוספות. הרוב בסדר, אבל התגלתה עליה במספר תאי הדם הלבנים, מה שאומר זיהום. פרט לזה, הבילירובין ירד ביחידה אחת, והוא עומד על 40. המדידה הקודמת של 41 מהווה שיא בפגיה, כזה עוד לא היה. הצבע של עדו כרגע מתקרב לירוק. הוא היה צהוב (בילירובין גבוה – צהבת ילודים), ואז ברונזה (בילירובין מאוד גבוה) ועכשיו הוא כבר די ירוק (בילירובין מחוץ לסקאלה).

תשובה ראשונית של התרביות, שנלקחו שלשום, חזרו בצהריים. צמח משהו, אכן זיהום. כרגע הָמֵרוֹפֶּנֶם (אנטיביוטיקה) שהוא מקבל, מכסה את זה. מחר נדע את שם החיידק, ואיזה חומר קוטל אותו. מאיפה הזיהום? שאלה מצויינת! אף אחד לא יודע. תאוריות יש למכביר. דליפת צואה לחלל הבטן, העירויים שנכנסים ויוצאים, התפרים שנפתחו והעור שנרקב, עצם השהיה בבית חולים וכו'. איך נדע? מחכים (כן שוב במצב המתנה), ורואים.

בביקור הרופאים העלו לו את כמות האוכל לארבע פעמים ביום 20 מיליליטרים וארבע פעמים ביום 25 מיליליטרים (ביחד 180 מיליליטרים) של ניאוקאט. כמו כן החזירו לו את כל התרופות, שהוא קיבל למערכת העיכול לפני הניתוח (אוֹרְסוֹלִיט – לדרכי מרה, פֶּרִיפֵל – ברזל, פּוֹלִיוִיט – וטמינים, אימודיום – האטת פעילות מעי).

אחרי זמנים קשים בשעות אחר הצהריים, בהם עדו היה מאוד לא רגוע, הוא נרדם עתה על דנה. סוףסוף הוא שקט (ולכן לא נשקול אותו כרגע). הוא צריך את השינה שלו. הריפוי שלו תלוי בכך.

יום קשה עבר על כוחותינו.

עודף גרויים על המיטה

יום 215 - שומרים על מתח גבוה

שוב פעם הפכו אתנו מהמיטה לפנות בוקר. כל בוקר בארבע דנה (היא הרי המבוגר האחראי אצלנו בבית) מתקשרת, כדי לדעת מה קורה. בפגיה כולן כבר מכירות את הנוהל, אז האחות שמטפלת בעִדּוֹ באותו לילה, דואגת להיות במצב לענות. הטלפון בחדר הבידוד מחובר גם לפקס, כך שאם עונים בצלצול הראשון הכל בסדר. בשני, גם הפקס עונה, אז מדברים, וברקע צלילים של פקס. השלישי כבר לא מגיע. אחותו של עדו חייבת להיות בהיכון. בנוסף, הן משתדלות בדרך כלל, שהחדר יהיה שקט, כדי שלא ניבהל.

בעת הטלפון המסורתי, דורית, אחותו דיווחה לנו על חום גבוה – 38.6. נלחצנו, אבל החלטנו לא לרוץ לכאן (במה נוכל להועיל). השינה כבר לא הייתה כמו לפני כן. דנה דיברה אין ספור פעמים נוספות עם דורית, ועקבה אחרי המאמצים מרחוק. ד"ר רימונה הייתה כאן, מייד החזירה לו את האנטיביוטיקה, ולקחה תרביות דם. הלחץ הגדול נובע מהפחד מזיהום בבטן. בשבע בבוקר החום ירד ל – 37.3, עדיין גבוה. בינתיים חננו אותו מכל השמיכות, לשם קרור.

חום גבוה

בבוקר הגיעה לכאן אחות סטומה, הרי חזרנו לחרבן מהבטן (אמנם ממקום אחר בבטן, אבל עדיין לא מהפתח היעודי). כאשר היא הסירה את השקית הישנה (שדבוקה לבטן), נפתחו חלק מהתפרים. מסכן, זה כאב מאוד. פמליה של כירורגים (ד"ר לוטן, ד"ר נדיה וד"ר קלין) הגיעה לצורך התפירה מחדש. עדו זכה למנת מורפיום (מזמן לא קיבל). חתכו לו קצת עור, צרבו עם מי חמצן ותפרו שוב (יותר יפה יש לציין).

ד"ר ברזילי ערך לו את ביקור הרופאים הבוקר. הוא השאיר את האנטיביוטיקה, שנרשמה בלילה, והשאיר את המזון על 15 מיליליטרים ניאוקאט לכל שלוש שעות. לא לוקחים סיכון אחרי החום.

אחרי התפרים, כיוון שעדו היה ערום לגמרי במשך דקות ארוכות, החום שלו ירד ל 35.8 – נמוך מאוד. שוב שמיכות. בזמן הקרוב יעקבו בדקדקנות אחרי חום הגוף. נקווה שלא יצמח שום דבר בתרביות.

קצת אחרי החלפת המשמרות (בואכה ארבע אחרי הצהריים) החליפו גם את החיתולים. והנה מציאה, סוףסוף יציאה. לא גדולה, לא מרשימה, אבל בהחלט שונה ממה שהיה עד כה. זה סימן טוב. אנחנו מקווים, שזה לא חד פעמי, ולא הגודל המירבי. נראה עוד שתיים כאלה – נרגע.

כל אחרי הצהריים ישן האפרוח, כאשר הוא מסטול לגמרי (המורפיום עושה טוב). יותר נעים לו לישון על הידיים, אז הוא היה על הידיים. של דנה ואז שלי. בתשע הערנו אותו למקלחת, שקילה ודקירה (בדיקת גזים ומלחים בדם). עוקבים בדריכות אחרי רמת הנתרן בדם, שהייתה נמוכה. הרמה עולה, לאט, אבל עולה. מבחינת משקל אין חידושים גדולים. 2880 גרמים. לא עלה לא ירד למעשה.

יום 214 - פחות טוב

אין רגע דל. כבר שבעה חודשים, שאין רגע דל.

באופן עקרוני, אין שינוי אמיתי מאתמול, אבל היום אנחנו יודעים יותר, גם על המצב של אתמול. אומרים, שאין שכל אין דאגות. אז חבל שאנחנו יודעים יותר היום. פשוט הרבה יותר מדאיג.

את הלילה שלו העביר עדו בשעשועים עם עדנה, אחותו. קצת לפני השעשועים שקלנו אותו (כמובן שמקלחת היתה צמודה לזה), והתגלה שהוא ירד חמישים גרם. משקלו בתיק כרגע, הוא 2870 גרם.

בבוקר הגיע ד"ר לוטן, ובסך הכל היה מאד מרוצה מהבטן האפרוחית. יש לציין, שפרט לריצ'רץ' שיש לאורכה ולרוחבה, היא סוףסוף נראית כמו בטן של תינוק. זה משווה לו מראה חתיכי יותר. חבל, שאנחנו יודעים, שמה שמשנה, זה מה שיש בפנים ('על תסתכל בקנקן...'). התפרים נסגרים ברובם בסדר, כנראה גם הרקמה התת עורית, הצמודה לרשת (זו שהכניסו בניתוח האחרון). זה מה שעושה את הבטן יפה.

בביקור הרופאים, אותו ערך ד"ר ברזילי, העלו את קצובת המזון של עדו ל – 15 מיליליטרים ניאוקאט בכל סיבוב. התקדמות נאה. מהיום הוא יקבל ויטמינים, מלחים ו – MCT דרך מערכת העיכול (זונדה או בפה – תלוי בטעמו של עדו). את החומר האנטי-פטרייתי (פלוקנזול) לא הפסיקו לעת עתה. בגלל הירידה במשקל, עדו מקבל 20 מיליליטרים לשעה גלוקוז 10% (דרך העירוי בטיפות). כאשר הוא יזכה להזנה מלאה, העירוי הזה יופסק. האומגה-ון ללא שינוי, ממשיכים בקצב של 1.5 מיליליטרים לשעה במשך 30 מיליליטרים.

אז למה הפסימיות? שתי סיבות פחות אחת.

סיבה ראשונה, בדיקות הדם שלו. יש בהן טוב ויש בהן רע. הטוב, היא ספירת הדם הכל תקין (כך שדי ברור, שאין זיהום, למרות שהמעי מנוקב). הרע, הכימיה, בילירובין בשמיים 41 במדד הכללי (צריך להיות בין אפס לאחד וחצי). זה מרמז משהו על הכבד ותיפקודו. אם כי לדנה יש תאוריה: הדם שהוא קיבל בניתוח הוא לא דם צעיר (מטבע הדברים כשתורמים, תורמים מה שיש, לא הכל נוצר כרגע). הזמן הממוצע לסוף חייו הוא בערך חודש, ואנחנו בערך חודש מהניתוח. תוצר לוואי של כדורית דם מתפרקת, הוא בילירובין ישיר. יכול להיות שזו הסיבה לעליה הגדולה בערך הזה.

סיבה שניה, יציאות. אין מהטוסיק יש מהנקז. פתאום הופיעה יציאה מוצקה בנקז, זה יכול לרמז על חור נוסף במעי.

הפחות סיבה היא ד"ר רימונה, שהרגע באה לכאן, ועסקה בלעודד. תכל'ס, אין לרופאים מושג האם יש או אין חור נוסף במעי. כמו כן, הם לא יודעים מה יהיה עם הכבד. מה שכן, היא נשמעה מאוד אופטימית, ונתנה סיבות הגיוניות, ולא נוראיות לכל תופעה שהתוודענו אליה היום.

עדו מסרב לאכול את הניאוקאט – מגעיל לו. פעם הוא לא הכיר משהו אחר, היום הוא כבר יודע טוב יותר (תרגום נוראי מאנגלית). אז אין לנו ברירה, אלא לתת לו את זה דרך זונדה. לא נורא, כשזה ידרש באמת, נמצא דרך לשפר את הטעם.

היום הייתה אצלנו אורית, הפיזיותרפיסטית. היא סידרה את האפרוח בתנוחות מסוימות, ועשתה איתו תרגילים. אנחנו אמורים לחזור על התרגילים הללו כמה פעמים ביום. עדו לא שכב מעולם על הבטן, כך שצריך לפתח לו שרירים מסוימים בצורה יזומה (צוואר, שכמות, ידיים וכו').

זהו, מנסים לשמור על אופטימיות, ולחשוב שכל תופעה היא פתירה.

יום 213 - היום יומולדת

את ליל היומולדת שלו העביר האפרוח בשקט מופתי. בדרך כלל הוא ישן, ומדי פעם התעורר לקרוא ולהתעניין, כך דיווחה אחותו דורית. לפני הלילה שקלנו ורחצנו אותו. עדו שוקל 2920 גרם, בימים הקרובים נצפה לראות התחלה של עליה, כתוצאה מאוכל.

אנחנו התעוררנו לבוקר לחוץ. דנה התקשרה לשאול מה נשמע, התשובה היתה מגומגמת ומוזרה. דובר שם על הקאה, וכירורגים שהוזמנו לבדיקה. עפנו לכאן, ויתרנו על הקפה של הבוקר, והאוכל שבא לצידו. הגענו, ולא כצעקתה. הבטן רכה ונעימה (בנסיבות), לא תפוחה ועִדּוֹ עירני וחיוני. חמוד כזה.

ד"ר היימן היה פה, כדי לתת הוראות ופקודות למהלך היום. הופסקה האנטיביוטיקה לחלוטין (אחרי 18 יום רצופים), עדו מקבל רק חומר אנטי-פטרייתי (עד סוף היום, מחר זה יופסק גם כן) ומשחות על העור, במקומות אסטרטגיים (תפרים וכאלה). בגלל שהבטן נראית בסדר גמור, הגדיל ד"ר היימן את קצובת המזון לסיבוב, לעשרה מיליליטר (פי שניים מאתמול) ניאוקאט. מתנת יומולדת לא רעה.

ד"ר רימונה באה לבקר קצת אחר כך, והגדילה את קצב מתן האומגה-וֶּן לאחד וחצי מיליליטר לשעה. זה אומר שבבוקר תהיה לו מנוחה לכמה שעות.

החדר במתכונתו החדשה

היציאה שאנחנו מחכים לה, עדיין לא הגיעה, לפחות לא מהמקום הנכון. הטוסיק עדיין נקי לחלוטין. השקית לעומת זאת התמלאה בלילה בכמעט ארבעים סמ"ק. אנחנו עדיין מקווים, שזה יבוא. במהלך היום היו פחות יציאות, מה זה אומר? אנחנו לא יודעים.

ד"ר נדיה באה לדרוש בשלומו ובשלום הבטן האפרוחית. קצת מזמוזים, הרמות ובדיקות של ה'רימון' – הבטן בסדר, היא לא מבינה איך, אבל הבטן בסדר. בקיצור, מחכים לראות מה קורה.

רוב היום עדו ישן, היום הוא היה פחות על הידיים. בצהריים היתה לו שעה, בה הוא לא מצא את עצמו (והוא חיפש הרבה). הידיים התנפנפו, הראש זז מצד לצד, שוב לא שקט. לקחנו אותו על הידיים, אבל ללא הועיל. ד"ר טלי הגיעה כדי לבדוק לו את הערויים, אז הנחנו אותו על המיטה על ערימה של בדים (לדעתנו בצורה חפיפניקית ולא נוחה). כשנגמרה הבדיקה הוא כבר ישן לחלוטין. עדו אוהב להיות מכורבל בבדים.

מכורבל בבדים

בשלב מסויים אחרי הצהריים רחלי הגיעה לחדר כדי לנשק את האפרוח (היא עושה את זה כמה פעמים, במשמרות שהיא כאן). הוא נראה לה עירני מספיק כדי לקחת אותו על הידיים. במהלך הנסיון, כתוצאה מחוסר חוכמה, נשפך עליה כל תוכנו המצחין של ה'רימון' (התפוצץ לה הרימון בפרצוף ;-), עץ הרימון נתן ריחו... חחחח). היא נאלצה להחליף מדים, הגיע הזמן (ממילא היה חסר לה כיס)!

כרגע הוא ישן בשלווה גמורה בידיה של דנה.

אליאן ורחלי מחממות אוכל

יום 212 - תוכנית כלכלית?

יום רב אירועים עבר עלינו ועל עדו. כשהגענו בבוקר, פגשנו את אליאן, אחותו, כבר בכניסה למחלקה. היא גררה דבר מה, לול. ד"ר היימן הציץ מאחד החדרים, ושאל למה באנו מוקדם, והרסנו את ההפתעה? מסתבר, שדבר ראשון הבוקר נערכה התייעצות מהירה, והוחלט להעביר את עִדּוֹ למיטה פתוחה. כיוון שהלול במחלקה התפנה, האפרוח זכה בו. התהליך לקח לנו כשעה, לנקות, לחטא ולסדר את המיטה. בינתיים עדו ישן באינקובטור, אחרי לילה של הוללות.

מנקים ומסדרים

הפתיע אותו המעבר ללול. פתאום יש לו מרחב. הוא קצת התבלבל.מהר מאוד הוא התעשת, וחזר לקרוא בספרים שלו.

היום תוכנן עוד צילום, וגם התבצע. הצילום היום היה בתליה, זאת אומרת כאשר האפרוח ניצב לקרקע. לבשתי על עצמי אפוד עופרת (הגנה), והחזקתי את עדו מול מכונת הרנטגן. שני צילומים, בשתי תנוחות שונות. הצילומים נועדו לבדוק אם יש אוויר, לכן בתליה (אוויר, אם קיים, יצטבר למעלה). לא היה אוויר מחשיד.

התוצאה: כלכלה אמיתית. מעתה יקבל עדו חמישה סמ"ק של ניאוקאט (חזרנו אליו) בכל שלוש שעות. כרגע הדרך המועדפת לאכילה היא בקבוק. דנה ירדה במהירות למטבח חלב, להביא אוכל.

באחת עשרה בבוקר הגיע שוב אברהם סופר, האוסטאופאט. הפעם הוא ישב עם עדו שעה תמימה (אולי יהיה פה נס). הוא ואליאן יצרו קשר טוב, אולי בגלל ששניהם דוברי צרפתית. בכל מקרה הוא ביקש עידכון ביום ראשון.

את הארוחה הראשונה טרף עדו בשניות, והופתע כשזה נגמר. בארוחה השניה הוא היה קצת יותר חשדן (בסך הכל, מאוד לא טעים הניאוקאט הזה), ואת השלישית הוא שוב טרף. אנחנו מחכים ליציאה אמיתית מהטוסיק, אבל אם נהיה ריאליים, כנראה שלא נקבל.

ד"ר נדיה היתה פה לפנות צהריים. היא לא הביעה שביעות רצון, מהעובדה שעדו מתחיל לאכול. לדעתה כדאי לחכות עוד כמה זמן, עד שהפיסטולה תסתדר (לא תסגר, פשוט תהיה יותר יפה). היא שמה לו שקית סטומה (גם בזה כבר היינו) על החור בצד הבטן. היציאות כרגע הנן משם. נקווה, שהבטן לא תתנפח, ושעדו יעכל את הכל, ויגדל.

יום ארוך בקיצור נמרץ.

יום 211 - כלכלה ניסיונית

ישן לא ישן. זה פחות או יותר המצב האפרוחי ביממה האחרונה. אתמול עזבנו אותו כאן עירני לגמרי, ומתעניין בספר שלו. עיניים קרועות לרווחה, זזות מציור לציור. ידיים מתנפנפות עם או בלי שליטה. רגליים מפרכסות בסוג של שמחה. בקיצור היה לו טוב ומעניין. שינה לא באה בחשבון, אבל כיוון שכבר היה לקראת אחת, השארנו אותו לטיפולה של אנה. את שארית הלילה הוא העביר בקריאה ובשינה לסרוגין. כך הוא המשיך גם בבוקר (עדו כנראה עוד לא סגור על ההבדלים בין חלקי היממה).

היום לא ביקר כאן אף כירורג, חבל. אנחנו מצידנו לא התעקשנו לקרוא למישהו מהם. לא היה צורך אמיתי.

אתמול עִדּוֹ צולם צילום בטן. הצילום יצא מטושטש, ואי אפשר היה להפיק ממנו כלום. לא צילמו אותו שוב אתמול, כדי לחסוך לו קרינה, ממילא היום צריך היה לצלם. הצילום של היום יצא ברור. ד"ר היימן טען, שרואים אוויר (מעט ממנו). אוויר בחלל הבטן זה לא דבר משמח. ד"ר היימן הסביר, שאי אפשר לדעת אם זה לא אוויר מלפני שבועיים, שלא יצא עדיין או שמא אוויר חדש. בכל מקרה הוא היה מודאג. צילום נוסף יהיה ביום ראשון.

ד"ר ברזילי ערך לו את ביקור הרופאים הבוקר. כבכל יום אפרוח קיבל פלסמה (סוג של מזון מבחינתו). כפי שתוכנן אתמול בישיבת רופאים אד-הוק, שנערכה פה בחדר, רשם לו ד"ר ברזילי תחילת כלכלה. הכלכלה שעדו יקבל בימים הקרובים (אם הכל יעבור בשלום), היא מים המכילים גלוקוז (10%) ואלקטרוליטים (נתרן, אשלגן וסידן). כל שלוש שעות חמישה מיליליטרים. את הנוזלים הללו הוא יקבל בדרך כלל דרך זונדה, בתליה (פשוט מחברים מזרק לזונדה, תולים אותו גבוה, ונותנים לכח המשיכה לעשות את שלו). ד"ר רימונה הוסיפה, שכדאי מדי פעם לתת לו את זה דרך הפה (באמצעות בקבוק). המהלך הזה נועד להתחיל תנועה של המערכת לקראת הזנה אמיתית (מתי? רק אלוהים אולי יודע).

מאחת בצהריים עדו נמצא על ידיים, של מישהו, כלשהו. סבתא שלו, אחותו, אמא שלו, דודה שלו ולבסוף אבא שלו. הילד חולה על תשומת לב, והוא מקבל אותה פה בכמויות, מכולם.

סוףסוף היום הוא הצליח למצוא את הפה בעזרת הידיים, והפה גם היה פתוח באותו הרגע. עדו התחיל למצוץ אצבע. הוא אמנם עוד לא שולט בזה, אז יוצא לו לדחוף את היד עמוק מדי, אבל הוא ילמד.

זהו כרגע הוא באינקובטור (מתי עריסה? רק אלוהים אולי יודע), קורא ספר. אולי הלילה הוא ישן קצת.

סבתא של עדו

יום 210 - ללא שינוי

ליל חגיגות עבר על עִדּוֹ האפרוח. הוא עשה קרקס לאנה, אחותו. זה התחיל בערב, ועל זה כבר נכתב בפוסט של אתמול. נושא הידיים והיכולות הגלומות בהן, כנראה ריגש אותו מאוד. הוא פשוט היה עירני לאורך כל הלילה. לפנות בוקר כנראה שכאב לו, אנה ביקשה מהרופא לתת לו שוב מורפין (אחרי יממה ללא).

הבוקר של עדו התחיל במסג' רקמות עמוק, שהעניק ד"ר לוטן לבטן האפרוחית. הוא ניסה לעזור למעיים לקדם את תוכנן במורד הצינור. היציאה נצפתה מהחור בצידה הימני תחתון של הבטן, במקום בו נכנס הנקז. ההנחה כרגע היא ששוב פעם עדו יצר לעצמו פיסטולה (החור במעי מתחבר לשטח פני הגוף, ולעת עתה צואה תצא גם מהחור הזה). עתידה של הפיסטולה יכול להיות אחד משלוש: להסגר לבד בזמן קרוב (שבועות), ניתוח לסגירתו בזמן הקרוב או להשאר פתוחה למשך זמן רב יחסית וניתוח אחר כך (חודשים). נראה. עצם העובדה שיש יציאות מלמטה, ונאדים נשמעים באינקובטור, מרגיע. כנראה שרוב הצואה (זאת התקווה) תצא מהמקום היעודי לכך. אם זה יהיה המצב, אנחנו במקום טוב.

יציאה

הנציגה של אומגה-ון הגיעה לבקר את האפרוח היום. מבחינתה הוא אחד מעשרה ילדים, שמשתמשים בהזנה שלהם כרגע. מסתבר שצריך לערות את החומר דרך מסנן מיוחד. לא ידענו (לא כתוב בשום מסמך שלהם). לא נגרם נזק, זה אמצעי זהירות בלבד.

בשעות הצהריים התרחשה בחדר ישיבת רופאים. הנושא על הפרק – מזון. מתי מאכילים את אפרוח. יש מסקנות, אבל נפרט רק כאשר זה יהיה רלוונטי באמת (למדנו מה קורה, כאשר מתכננים מראש).

את רובו של היום בילה עדו בשינה עמוקה. בערך בשש בערב ניצלתי עשר דקות של עירות, ולקחתי אותו על הידיים. לא עברה דקה, והוא נרדם גם שם. ישן עד עשר על הידיים. בעשר שוב ניצלנו כמה דקות של עירות, קילחנו, ושקלנו אותו.

המשקל שלו עומד היום על 2900 גרם (עליה של חמישה גרם משלשום – לא נחשב). הוא לא יורד במשקל, למרות שהוא לא אוכל. עובדה, שמפתיעה ,ומשמחת את כולם.

הלילה אנה שוב אחותו, ושוב תהיה פה חגיגה. עדו הרי לא היה ער במשך היום. סבבה, שיעשה חיים.

יום 209 - בלי משמרת שלישית

הלילה עבר על מי מנוחות. האפרוח הקטן היה ערני ומתעניין. כאשר הוא שינה מצב לעייף ובוכה, סימה, אחותו, לקחה אותה על הידיים. בתנוחה כזו הוא נרדם יופי. כיוון שהתרגלנו למצב, הוא חמור פחות, ולא מתדרדר, הרשנו לעצמנו לרדת מעניין המשמרות. הלילה היה ליל שינה טובה (יחסית לשבוע האחרון, לא יחסית לעבר הרחוק מאוד – אז ישנו טוב באמת, אבל מי זוכר). נראה שגם היום לא נשאר את הלילה כאן. מרגישים טיפה רגיעה.

ברוח החגים הקרבים ובאים, מדברים על "... מלא כרימון". אנחנו מקווים, שהרימון שלנו ישאר ריק. אמנם היום הוא התמלא בדיוק כמו אתמול, אבל אנחנו לא יכולים לצפות לירידה מעבר לזה. הגענו למצב יציב מהבחינה הזו. מה זה אומר? נדע במשך הזמן.

בבוקר התרחשו הביקורים הרגילים, ולמעשה אין חידושים מסעירים, הנובעים מהם. כולם בעמדת המתנה.

החזירו לו את עירוי האומגה-ון. הפעם בכמות כפולה (ולכן גם הקצב). מעתה הוא יקבל 30 סמ"ק ליום. ב – 30 סמ"ק נוזל אומגה-ון יש שלושה גרמים של שומן. זה נותן 27 קלוריות (קילו-קלוריות למעשה), לא הרבה מידי. מזה הוא לא יגדל. כמובן שיש דברים נוספים מלבד קלוריות, שהוא מקבל מהחומר.

את העירוי חידשו ברגל השניה, כך ששתי הרגליים שלו מלאות בעירויים. זה גרם למד סטורציה לעבור ליד, עובדה שמפריעה לו לעבוד. כיבינו אותו לעת עתה. עם הכנסת העירוי, לקחה ד"ר רימונה בדיקות דם. הספירה בסדר, הכבד לא. הבילירובין שלו גבוה מאוד. הוא צהוב מאוד, כך שידענו, אבל הבדיקה הבהירה עד כמה (30). ד"ר רימונה ניסתה להרגיעה, והבנו, שיש עוד לאן להדרדר.

דבר טוב שקרה היום, הוא היציאות. אחת לכמה זמן נצפית יציאה (קטנה אבל עדיין) מהמקום היעודי לכך. אושר גדול. כמו כן סימה דיווחה שהלילה נשמע פלוץ. זה מעולה, ההשלכות עדיין לא ברורות. נראה.

מהצהריים (וגם קצת בבוקר) עִדּוֹ הקטן היה על הידיים (החליף ידיים, אבל בגדול הוא לא ראה את האינקובטור). ישן היטב, נוח לו בתנוחות האלו. בערך בשש בערב הוא התחיל להיות חסר מנוחה. אחרי כמה נסיונות עקרים להרגיע אותו, הוחלט להחזיר אותו לאינקובטור. גם זה לא הרגיע מדי. אחרי עוד כמה נסיונות עקרים להרדים אותו, נקטנו בשיטה ההפוכה. שמנו לו ספר (יש לו חדש, שהוא קיבל מתהילה) והדלקנו אור. מאותו רגע (כבר שעתיים) עדו בוחן את העמוד של הארנב. באיזשהו שלב רצינו להחליף לו, אז הזזנו את הספר. מהלך זה נתקל בהתנגדות עזה בצורת בכי קורע לב (אבל לא אוזניים, הוא עדיין צרוד מהטובוס). מיד חזר הספר, מיד נהיה שקט. בד בבד עם לימודי הקריאה שלו, הוא התחיל להבין שהידיים יכולות להכנס לפֵּה, ולהוות נחליף נאות למוצץ (מלבד אחרי שהן נוקו במטלית לחה, ואז הן מרות – סיבה טובה להתעצבן ... ולנסות שוב). מאז הגילוי המסעיר, הידיים לא מפסיקות לצאת ולהכנס לפה.

היום לא שקלנו אותו, עדיין אין טעם לעשות את זה פעם ביום.

ענבל ורחלי (אחיותיו) מקרות את עדו

יום 208 - פחות נוזל

לא השתנה הרבה, אבל השתנה הכל.

שקלנו אותו הרגע, פלוס מקלחת בסגנון הטריקולור. שמחנו לראות שהוא שומר על יציבות מסויימת. כרגע הוא שוקל 2885 גרם. למעשה, לא ירד לא עלה. לו המשקל היה עולה, למרות שעִדּוֹ לא אוכל, זה היה מרמז על בלגן בבטן (נוזלים שמופרשים לחלל הבטן, נשארים שם, ושוקלים את משקלם). לו המשקל היה יורד, זה היה מסמן לנו, שצריך למהר ולנסות להאכיל אותו במשהו. בגדול – בסדר.

הלילה עבר יחסית במנוחה. עדו התעורר בארבע לפנות בוקר, אחרי שנרדם בערך בשתיים. דנה שהתה איתו הלילה יחד אם אחותו, חדווה. עד חמש הן ניסו להרגיע, אבל הבכי מתוך כאב גרר מתן מורפיום בערך בשעה האמורה. הוא ישן עד עשר בבוקר.
ניסינו לשמור על השינה שלו כמעט בכל מחיר, אבל דינמיקת בית החולים חזקה מאיתנו. כל כמה דקות הגיע מישהו, שחייב, פשוט חייב לבדוק איזה משהו. מהמכשירים ועד הבטן. כמובן שכל בדיקה כזו סיכנה את השינה של עדו, והוא אכן התעורר בעשר. ניצלנו את הזמן הזה לקרוא לכל הרופאים האפשריים, שיסגרו את כל הבדיקות עכשיו. היום השינה הייתה חשובה לנו, כיוון שבלילה הוא חגג, ובסך הכל ישן מעט מאוד ביממה האחרונה.

הוחלט להחליף לו את ה'ליין' (העירוי) ביד שמאל, ד"ר רימונה הייתה צריכה ללכת, והיא רצתה להיות זו שדוקרת. הוחלף. ה'ליין' ברגל נראה תקין. נשאר.

באותו מעמד רשמה ד"ר רימונה את הפקודות להיום. הורידה את הזַנְטָק (תרופה נגד צרבת, בגלל מיצי הקיבה, שנוקזו לו עד כה), ורשמה לו משחה לעור. האומגה-ון (שמוכנס לו בעירוי, בקצב של חצי מיליליטר לשעה) הוא חומר שומני, ולכן יוצר גירוי אדום וכואב בעור, מסביב לווריד דרכו הוא מעורה פנימה.

נגמרה ההמולה, ועדו הצליח להרדם עד אחת בצהריים. הפעם אני גרמתי להערתו. קיבלתי אישור להרים אותו על הידיים. הופ! והוא היה שם. על הידיים קל להרדים אותו, איזו שלווה הוא תופס. ככה ארבע שעות, אפילו חילופי המשמרות לא הפריעו לנו. כשהחזרנו אותו לאינקובטור, משהו הסתבך, ונשלף העירוי מהיד. באסה. אחרי התייעצות עם ד"ר הילה (הרופאה התורנית) הוחלט לא לחדש, ולעשות הפסקה עם מתן האומגה-ון עד מחר. לא עברו עשרים דקות, ותנועה לא נכונה שלפה גם את העירוי מהרגל. נשארנו ללא 'ליינים'. הפעם לא הייתה ברירה וד"ר הילה דקרה אותו (נוזלים הוא חייב לקבל).

אחרי זה עדו כבר לא נרדם. במקום זה הוא שיחק עם עצמו (זה נשמע רע, אבל ילד בגילו....), הוא מתחיל לשלוח ידיים, ולנסות לתפוס דברים. האפרוחוּל הקטן למד לאחוז במוצץ ולהביא אותו (בערך) לפה. הוא רק שוכח להרפות את האחיזה, כאשר הוא מרחיק את היד, אז המוצץ עף החוצה. לא נורא, ככה לומדים.

חלה רגיעה משמעותית בכמות הנוזלים המנוקזת מהבטן שלו. במהלך יום שבת נאספו 240 מ"ל, ביום ראשון 110 מ"ל והיום בערך 20 מ"ל עד כה. מה המשמעות? קשה לאמר. יכול להיות שהחור במעי נסתם או קטן, ולכן ישנם פחות נוזלים – טוב. יכול להיות שהנקז נסתם היום – רע. נדע מחר לפני גודל הבטן.

כרגע האפרוח נח בחיקה של דנה, ישן ונינוח.

זמן איכות

יום 207 - עושה ניסים :-)

הלילה עבר בשקט יחסי. עד אחת וחצי – שתיים עִדּוֹ היה עירני ומתקשר. הוא קרא ספר (בעמוד של הפיל הכתום הגדול) בעיון רב, ושכב במנוחה טובה. בערך בשתיים הוא התחיל להתפתל בכאב. אחרי כמה דקות, בהן הוא לא נרגע, עדנה, אחותו, הזמינה את ד"ר אילן. מורפיום בחצי מינון. עשרים דקות, ועדו נכנס לסטלה הרגילה שלו, עיניים אטומות והבעת פנים קפואה. הוא נרדם רק בארבע לפנות בוקר. בשש בבוקר (ארבע שעות אחרי המורפיום) הוא שוב התפתל בכאב. הפעם הוא קיבל מורפיום מיידית, ונרדם.

מיד אחרי זה התחילו להגיע הרופאים. ד"ר לוטן הגיע קודם. קצת נגיעות ובחינה של הראיות, שנאספו במהלך הלילה, ובדיוק נכנס ד"ר היימן. אחרי התיעצות קלה, הוחלט לא לשנות כלום בדרך הטיפול. נראה שהמצב נשאר סטטי ויציב מאז אתמול, כך שגישתם היא בסגנון אנשי מחשבים – "זה עובד, על תיגע!".

ד"ר ברזילי הגיע אחר כך, ורשם לו את הפקודות. היום נרשמו לעדו פלסמה וקריו (מוצרי הדם האהובים על האפרוח שלנו). מלבד ביקורים רשמיים אלו, כל אחד מהרופאים בא לראות אותו פעם בשעה לפחות.

עד הצהריים הוא ישן. לקראת צהריים הוא התעורר, בכה והתפתל. נראה היה שהבטן נפוחה. מורפיום ושאיבת נוזלי בטן. כולם הגיעו לבדוק האם הבטן אכן תפוחה – לא הייתה הסכמה. בכל מקרה, עדו נרגע, יצאו קצת נוזלים, הבטן רכה, חזרה לשגרה (שגרת הימים האחרונים כמובן). אחרי המקרה הזה, באורח פתאומי, התחילה בעית נשימה. עדו נזקק לחמצן, דבר שלא קרה כמעט שבוע. אחרי שעתיים הצורך הזה נעלם, אין לנו הסבר, אנחנו נוטים להאשים את מכשיר המדידה.

כיוון שכולם פה מחכים לנס, החלטנו לעשות מעשה. הבאנו לפה עושה ניסים מוכר (לפחות באזור המרכז). בחור בשם אברהם סופר, יהודי ירא שמיים, העוסק באוסטאופטיה, וידוע בריפוי חוליים ומומים שונים ומשונים (שמענו עליו מהאחיות פה). הוא היה פה בסביבות ארבע, נגע, העביר אנרגיות וקיווה לטוב. לטענתו, הוא עבד יותר על הכבד, כיוון שריפויו של זה, יסדר את השאר. אחלה. בדרך כלל הוא לא מטפל שלא בביתו, אבל לכבוד האפרוח, הוא היה מוכן להגיע מכפר סבא עד לכאן. נקווה, שיביא את הנס המיוחל.

נקודת אור בחושך הזה, היו היום שתי יציאות (כתמים לפחות) מהמקום הנכון. אולי זו סתם גחלילית, אולי זה באמת אור מרחוק.

כרגע עדו קורא בספר (בעמוד של הקשת), והוא נינוח לגמרי. שרדנו עוד יום!

יום 206 - שורדים מיום ליום

זה פשוט לא נגמר.

ביממה האחרונה החלק הפעיל ביותר היה הלילה. למעשה, משמרת הלילה התחילה יחסית על מי מנוחות (יחסית לאתמול, הכוונה). עדו ישן, אנה ואליאן עשו חפיפה, דנה התכוננה לנסוע הביתה ואני הכנתי את עצמי למשמרת לילה עם האפרוח. במהלך של כמה דקות, בערך באחת עשרה וחצי, התנפחה לו הבטן והלך העירוי. ד"ר אילן, הרופא התורן, דיבר עם ד" נדיה (הכירורגית התורנית), והכין את עצמו להכניס עירוי. העירוי הוכנס בקלות. הפעולה הכירורגית, לעומת זאת, התעכבה. בתחילה בגלל היאוש שאחז בכולם. מה? שוב פעם לנקז? עד מתי נעשה את זה? המבטים של כל הנוכחים הביעו סוג של יאוש. כשכבר הוחלט לנקז, ולנסות להחזיק מעמד עד יום ראשון, התעכבה הפרוצדורה בגלל הכנת הכלים והחומרים (כלים של חדר ניתוח, שלא מצויים כאן בדרך קבע). נשלחתי החוצה, להמתין לסיום ההליך. ד"ר נדיה שמה לו 'טריק' חדש, נקז עם צינור קשיח ומשאבת 'רימון' (בשל דמיונה לצורתו של רימון יד). הצינור הקשיח (יחסית) אמור לא לקרוס בלחץ התוך בטני. לצינור זה יש כמה עשרות חורים (חליל גדול שכזה), כך שאם אחד נסתם, יש כמה אחרים פתוחים. הרימון מחובר מחוץ לבטן, בסופו של הצינור. יוצרים בו תת לחץ (לחיצה פשוטה, וסגירת של שסתום), ששואב את הנוזל, המוצק והגז מחלל הבטן (כל עוד לא כל החורים סתומים). זה עבד בשלב הזה, יצאו המון נוזלים, צואה ואוויר. הבטן הצטמקה שוב. האפרוח חזר לשון. ד"ר נדיה הגיעה שעה אחרי כדי לבדוק, הבטן שוב נפוחה קצת. משחקים עם הצינור, תת לחץ, ושוב יצאו נוזלים החוצה. שוב הצטמקה הבטן.

בחמש בבוקר עדו התחיל להתפתל מכאב, אי אפשר היה להרגיע אותו. שוב מורפין, שוב ד"ר נדיה, שוב נפיחות, שוב שאיבה. נרגע.

משאבת 'רימון'

כנראה, שבפעם האחרונה, הצינור הונח במקום טוב. מאותו רגע הנוזלים מנוקזים טוב, ובצורה רציפה. במשך הלילה יצאו 40 סמ"ק, במשמרת הבוקר עוד 80 סמ"ק ועד כה במשמרת ערב עוד 70 סמ"ק. לדברי ד"ר לוטן, 'לא נורא' (הוא שמע את הכמות, שהייתה עד הצהריים).

פרט לכך, היה יום שקט (הכל יחסי. כבר אמרתי?)

שקלנו אותו עכשיו, הוא יותר יציב היום. שרדנו עוד יום. כל הרופאים שלו הגיעו לבקר אותו היום, כולם טיפה יותר מעודדים (מדהים איך בשורות רעות גורמות להרגשה טובה, כאשר הקצב שלהן יורד במקצת, הרי לא היתה בשורה טובה). בקיצור משקלו 2880 גרם, לא ירידה משמעותית, ובכל מקרה לא רלוונטי כרגע. המשקל ידבר אלינו אם וכאשר עִדּוֹ-שָׁה יתחיל לאכול.

יום 205 - עוד ניקוז

אם אתמול נשמעתי קצת מעודד, יתכן שזה היה מצב נפשי של אופטימיות חסרת בסיס או שמא מצב זמני. היום חזרנו אחורה בזמן שישה חודשים, לפחד על החיים ממש.

לא שקלנו אותו היום, גם לא נשקול. כרגע אין בזה טעם. אותו הדבר נכון גם לגבי הרחצה, מיותר לעת עתה.

כשהגענו בבוקר קיבלה את פנינו בטן תפוחה באופן מיוחד. ד"ר היימן וד"ר ברזילי בחנו אותה בפנים אטומות (שהסגירו הכל). גם מבחינה נשימתית חלה התדרדרות, הוא התחיל להזדקק שוב לחמצן. הבטן הייתה כל כך נפוחה, שהיא הפריעה לריאות לעבוד. ד"ר היימן צלצל לד"ר לוטן (הכירורג), שאמר, שיגיע עוד כמה שעות. בינתיים, אנחנו בסרטים שלנו. ניסו להרגיע אותנו, אבל מעצם ההרגעה וניסוחה, ניתן היה להילחץ יותר.

שום דבר לא זז עד אחת וחצי, אפילו לא השעון. הכירורגים הגיעו כדי לשים נקז במקום זה הקיים. התברר, שהם לא מתואמים עם ד"ר היימן וד"ר לוטן. חיכינו לו. הוא הגיע קצת לפני שתיים. יצאנו מהחדר, ושם היו שלושה כירורגים, נאונטולוג (ד"ר ברזילי), שתי אחיות ואפרוח שצורח מכאבים. פתחו לו את התפרים, והכניסו שני נקזים במקום האחד שהיה. אחד שעולה בתוך הבטן לכיוון הראש, לנקז מתחת לרשת (ששמו בניתוח האחרון); ואחד שהולך לשמאל הבטן התחתונה. יצאה המון תכולה: אוויר, נוזל סירוטי, ריר ותכולת מעי. ללא ספק יש חור במעיים איפה שהוא בבטן. אף אחד לא יודע איפה.

אחרי הפרוצדורה ד"ר לוטן הסביר לנו. הוא לא היה נכנס לניתוח, עד שהגב לא אל הקיר. לדבריו, ניתוח יהרוג את עִדּוֹ (אלו המילים). נצא עם יותר חורים במעיים, ממה שנכנסנו. כרגע הדבר הכי טוב לעשות, הוא לחכות ולראות מה קורה, אולי עדו ישרוד ויחלים לבד. במילים אחרות גם הוא חושב, שנס זה הסיכוי הטוב ביותר שלנו.

הבטן נראתה מצומקת מאוד אחרי הניקוז. עדו היה מאוד לא רגוע, כאב לו. אומנם נתנו לו מורפין, אבל הוא התחיל להשפיע אחרי שהכל נגמר. כאב לנו הלב עליו, אז בניגוד לכללי הזהירות, עטפנו אותו ולקחנו אותו על הידיים. כך הוא ישן עד חמש.

משום מה, הדופק שלו היה מאוד גבוה בזמן הזה. כשהנחנו אותו חזרה באינקובאטור, הדופק ירד למקום בו אנחנו רגילים לראות אותו. ההקלה על הבטן הייתה עצומה. הוא חזר לנשימות, שאפינו אותו אתמול (מאה אחוז סטורציה, ללא חמצן).

בינתיים הבטן התנפחה שוב. לא לאותה רמה, אבל בהחלט ברור שנשפך משהו בפנים. ד"ר נדיה (היא הכירורגית התורנית) הגיעה. היא הסכימה שיש התנפחות, ויעצה לחכות ולראות. היא הוסיפה, שגם אם תהיה החמרה, אין לה כל כך מה לעשות. גם היא מקווה, שמישהו למעלה (ואין הכוונה להנהלת בית החולים) יתערב לטובתנו.

כרגע אין החמרה מאז, ד"ר נדיה הספיקה לבקר שוב, לדעתה אין שינוי.

דבר מדאיג נוסף הוא העובדה, שמאז אתמול לא נצפתה יציאה מלמטה. נקווה שבעניין הזה לא הוחמר מצבנו. זו הייתה קרן האור היחידה.

בזמן שעדו ישן, הוא התעורר מדי פעם, כאילו כאב חד מפלח אותו. צרח בבכי, ונרדם שוב. הלב נחמץ, והעיניים דומעות. לא מגיע לו הסבל הזה. למרות כל הכאבים, עדין מדי פעם העיניים שלו מביטות בחוכמה בדברים. עיניים שרוצות לדבר. היום הוא מתבונן בידיים של עצמו, כאילו סופר אצבעות. חמוד כזה.

היום התחלנו, בפעם הראשונה, באמת לחשוב על הגרוע מכל. ראו את זה עלינו. כולם כאן ביקשו מאיתנו, לנסות ולשמור על אופטימיות (מחשבות חיוביות. "הסוד" קראת?). מה לעשות, שעד כה האופטימיות לא החזיקה מים? להיפך. יש מי שיעץ לבטוח באלוהים. מה לעשות, שאלוהים לא הוכיח את עצמו עד כה? להיפך. משלל העצות האלה לא ניתן לקחת כלום. אנחנו מאמינים בדבר אחד, בְּעִדּוֹ. הוא ילד חזק, שורד אמיתי. הוא יוכל גם לזה.

יום 204 - No news is good news

הרגע סיימנו את השקילה והרחצה. אתמול בשקילה עִדּוֹ רשם 2970 גרם, עליה קלה משלשום (נוזלים, תוכן מעי שהצטבר בבטן, הכל יכול להיות). בשקילה היום הוא ירד חזרה, ועוד קצת. כרגע הוא שוקל 2915 גרם. סביר להניח, שעד תחילת האכלה, אלו המשקלים שהוא יסתובב סביבם.

מבחינת הבטן, כולם (אחיות ורופאים) באו לבדוק היום, אם מסקרנות, אם מאכפתיות ואם מתוקף תפקידם. הדעות לכאן ולכאן. כיוון שקשיות הבטן וגודלה נמדדים בעין, הכל הופך סובייקטיבי.

בשבע בבוקר נפגשו ד"ר היימן וד"ר לוטן לדיון בנושאים אפרוחיים. דבר ראשון הם צילמו את הבטן צילום רנטגן, מן טקס יומי כזה. אחר כך התווכחו על הצילום. האם הוא פחות או יותר טוב מאתמול. מסתבר, שגם פענוח צילום רנטגן, הוא עניין סובייקטיבי. בכל מקרה ישנה הסכמה כללית, שאין החמרה. זו מבחינתנו בשורת היום.

את הבוקר, כאמור, העביר עדו תחת ידיים רבות, שמיששו לו את הבטן. הוא נהנה מתשומת הלב. כבר מזמן הבנו, שעדו אוהב המולה סביבו. הוא גם נהנה ממגע. עצם העובדה שלא כאבו לו מישושי הבטן המרובים, מעודדת מאוד. כאשר הבטן חולה (Peritonitis – דלקת הצפק. מצב זיהומי, שיכול להגרם מדליפת תוכן מעי לחלל הבטן) היא מתקשה כמו אבן, וכואבת למגע. עד כה נראה, שאם יש פריטוניטיס, הוא מתקדם לאט. כנראה, שאין, זו לפחות ההערכה.

אולי כדי לעודד אותנו. אולי כדי לעזור לו. אישרו לנו להוציא אותו מהאינקובטור, ולהרים על הידיים. אושר גדול. מאחת עשרה בבוקר עד שתיים בצהריים, שכן עדו בחיקה של דנה. שניהם זרחו באושר. קצת TLC, לא יזיק לאף אחד פה.

בבוקר הגיעה לכאן ד"ר ברוידה, הגסטרואנטרולוגית. היא ניסתה להיות עדינה, אבל לא צלח בידה. היא לא אהבה את תוצאות הביופסיה של הכבד. כולם פה מודאגים מזה, גם אנחנו. הרופאים פה שיכנעו אותנו, לדאוג לכל דבר בזמנו. אין מה לעשות כרגע בנושא הכבד, נשאיר את זה לעת עתה, ונפתור קודם את בעיית הבטן.

חדשות טובות של הימים האחרונים הן היציאות, שסוףסוף הגיעו מהדלת האחורית. נספרו יותר משש כאלו ביומיים האחרונים, מה שאומר, שלא היה פה מקרה חד פעמי. היציאות האלו מבהירות, שהמעיים מחוברות עד לקצה, ושיש מעבר. נכון שיש חור איפשהו באמצע, אבל לפחות מעבר יש.

נס עוד לא התרחש, אבל התרגלנו למצב החדש. שוב חיים משעה לשעה. כמו שאמרו לנו על הבוקר, עברנו עוד יום.

יום 203 -הכיוון, למטה!

נתחיל מהדברים הפחות חשובים. בשקילה של אתמול בלילה עִדּוֹ ירד תשעים גרמים, ובכך חצה חזרה את רף שלושת הקילוגרמים לכיוון מטה. היום משקלו הרשום הוא 2935 גרם. עד כאן הנוזלים הלכו, מכאן זה יהיה איבוד משקל כתוצאה מתזונה מועטה, והוצאת אנרגיה כדי להבריא וכדי לשמור על מערכות הגוף.

המצב מאתמול לא השתפר. באופן מסוים הוא אפילו הורע. אנחנו מנסים לשמור על אופטימיות, אבל זו לא משימה קלה. את הלילה עדו העביר בשינה ערבה (מעודד יחסית). את הבוקר הוא התחיל מוקדם, בביקור של ד"ר לוטן. לא היינו פה, אבל דנה ירדה לשמוע את דעתו מאוחר יותר. הוא לא אופטימי, בכלל לא. המצב לדעתו קשה, הוא במיוחד מודאג מהכבד. ד"ר רימונה וד"ר היימן היו מרוצים יחסית, כיוון שבאותה השעה לא נראתה החמרה במצב.

לקראת הצהריים בבדיקה שגרתית (ד"ר רימונה עוקבת אחריו ברמה שעתית), נצפתה הבטן כשהיא תפוחה וקשה. שוב עלה החשש לניקוב המעי. אולי ניקוב נוסף (אחד כבר יש בוודאות). אולי הנקז (ששמו אתמול) לא עושה עבודה טובה. אולי מתפתח זיהום. הרבה אפשרויות. צילמו. הצילום נראה רע. יש אוויר כלוא בבטן, בדרך כלל זה מרמז על נקב במעי (נוסף?). ד"ר נדיה הגיעה, אבל הבינה שאי אפשר לשים נקז נוסף ובעצם אין הרבה מה לעשות. כיוון שעדו נראה קלינית טוב, לא יכניסו אותו לניתוח כרגע. כמו שהיא הגדירה את זה, עד שהחרב לא ממש על הצוואר, לא ינתחו (הסיכויים שלו לשרוד ניתוח כזה, קרובים מאוד לאפס). הוחלט לחכות, ולעקוב אחרי ההתפתחות – תכל'ס לחכות לנס!

אפילו ד"ר היימן, האופטימי מספר אחת, נראה קצת מיואש.

בזמן הזה התחילו להזין אותו באמצעות אומגה-וֶן ישירות לווריד (ביום רגיל הייתי נכנס לפרטים, אנחנו פורצי דרך כאן, אבל למי יש כח). נקווה, שזה לא ידפוק לו את הכבד, יותר ממה שהוא דפוק כרגע. באופן עקרוני, זו הסיבה שנותנים את החומר הזה, למרות שהוא ניסיוני (לא קיבל אישור FDA עדין). אנחנו לוקחים את הסיכון.

אומגה-ון

לקראת ערב הגיעה שוב ד"ר נדיה (עד לאותו רגע, כל עשר דקות נגענו לו בבטן, לראות אם יש שינוי). רווח לה, היא לא יכלה להגיד אם המצב הוטב, אבל מבחינתה הוא בהחלט לא הורע. כדי למנוע פרץ אופטימיות מיותר, היא הסבירה, שיש מצב, שההחמרה איטית, בגלל הטיפול האינטנסיבי שהוא מקבל.

ד"ר רימונה הגיעה אחריה. לדעתה המצב טוב יותר במעט. אין מה לשמוח עדין. היא, אופטימית מטבעה, מקווה לטוב.

זהו, כרגע הוא ישן. הוא ישן הרבה היום. מבריא? או נטול כוחות? לא יודעים. מקווים לנס, אין הרבה יותר מזה. בסך הכל הילד הזה חזק, חזק מאוד. הוא עבר כל כך הרבה. היו לו ימים גרועים מזה, והוא יצא מהם בשלום. אנחנו מקווים שהוא יתגבר גם עכשיו.

יום 202 - רע

האם בכלל יכול להיות טוב? כנראה שלא בזמן הקרוב. חוק מרפי אומר, שאם משהו יכול להשתבש, הוא ישתבש. חוק זה הוא נר לרגליו, של מי שמכוון את חיינו כרגע.

את הלילה חתכו לנו בארבע לפנות בוקר. כשצלצלנו, הודיעה לנו סימה, אחותו, שיש הפרשה צואתית מהתפרים בבטן התחתונה. בארבע וחצי היינו פה. ד"ר נדיה, הכירורגית התורנית, הסבירה, ששוב פעם יש חור במעי. זה יכול להיות חור בנקודת התפירה משבוע שעבר. זה יכול להיות חור במעיים, שלא היו בשימוש בחודשים האחרונים, והמנתחים לא שמו לב (אולי כי הוא היה קטן). זה יכול להיות חור, שנוצר בשבוע האחרון. בקיצור לא יודעים, אם לא יפתחו, גם לא ידעו.

ד"ר נדיה הסבירה, שהמצב יחסית טוב, כיוון שהילד במצב כללי מצוין (הוא באמת ערני, מגיב, חום גופו תקין, נשימה מצויינת ובדיקות הדם שלו בסדר), והצואה מצאה דרך החוצה, ולא נשפכה בחלל הבטן.

בחמש בבוקר בוצעה פרוצדורה ניתוחית קטנה – הכנסת נקז. ד"ר נדיה הכניסה צינור גומי בינות לתפרים, במקום בו יצאה הצואה. זה נועד למנוע את סגירת המקום, ולתיעול הצואה, כרגע לפחות, דרך הנקז. מה יקרה הלאה? שאלה מצויינת! ברוב המקרים שיש חור במעי, ומוכנס נקז, החור נסתם לבד, ואז שולפים את הנקז. ברור לנו, שבמקרה שלנו ההתנהגות לא תהיה כמו ברוב המקרים (עד כה זה לא היה, אז מה נשתנה).

בשש הגיע ד"ר לוטן, מנהל כירורגית ילדים, וזה שניתח אותו לאחרונה. לדעתו לא צריך כרגע לפתוח את הכל (ניתוח גדול), וניתן להסתפק בנקז. כדאי לחכות קצת זמן, וכל עוד מצבו הקליני של עדו בסדר, לא לנתח, ולקוות לטוב.

ד"ר רימונה הגיעה קצת אחריו (כולם קפצו). נראתה דאוגה, כשנכנסה. אחרי שהבינה מה קרה, היא חייכה יותר. היא חששה ממשהו הרבה יותר גרוע. ד"ר היימן הגיע גם, לא היה לו מה להוסיף. בקיצור ממשיכים לחכות לצואה מהמקום הנכון, ולקוות שהחור ייסתם באיזשהו שלב.

מהיום עִדּוֹ מקבל שוב פעם פֵנוֹבַּרְבִּיטָל. יש כאן שניים במחיר אחד: עזרה לדרכי המרה, וחומר טיפה מרדים. בגלל התרופה עדו בילה בשינה מאחת עשרה בבוקר עד שש בערב. כרגע הוא ער, ולא מצליח להרדם. מת לשון, ולא מצליח להרדם.

שקלנו אותו אתמול, לפני הלילה, ונמצא שהוא שוקל 3025 גרם. הפעם ללא תחבושות כלל. ד"ר רימונה מרוצה, אז גם אנחנו.

כפי שהמצב נראה כרגע, התקווה פחתה מאוד, כל מה שיכול להתחרבן - מתחרבן. מישהו שם למעלה החליט להתעמר בְּעִדּוֹ על לא עוול בכפו. עדו נלחם בכל כוחו ברוע הגזרה. אני מקווה, שהוא ינצח לפני שיאזלו לו הכוחות, ולפני שזה יגמור אותנו.

יום 201 - ממשיכים לחכות

את הלילה של אתמול פתחנו בשקילה ורחצה. כיוון שהבטן האפרוחית חבושה עדיין, עִדּוֹ מקבל מקלחת צרפתית בלבד. מבחינת המשקל, הוא ממשיך להפסיד נוזלים, דבר חיובי כשלעצמו. כרגע משקלו הרשום הוא 3310 גרם. הפעם יש פחות גרמים של חבישה, התחבושת האלסטית הוסרה (30 גרם). בכל מקרה, המשקל כמשקל פחות מעניין, מה שרוצים לראות זה, שההפרש בין כמות הנוזלים הנכנסת לכמות הנוזלים היוצאת, בא לידי ביטוי במשקל. נכון לעכשיו ההתנהגות טובה (ולא, לא נקבל שליש על זה).

ד"ר אפרתי היה פה הבוקר, בכדי להחליף חבישה. הבטן נראית נפוחה, כצפוי. בסך הכל זו בטן אחרי ניתוח מעיים. יש חלקי מעיים שלא עבדו שבעה חודשים, ולכן הם צרים יותר. זה מהווה סוג של חסימה זמנית, מה שגורם להתנפחות הבטן. ד"ר אפרתי הביע שביעות רצון מהבטן. גם הבולבוליקו נבדק. הרי גם הוא עבר טראומה. הכל שפיר, מבריא.

היום בשתיים עשרה בלילה עובר שבוע מאז ארוחתו האחרונה של עדו. אין ברירה, אלא לחשוב על הזנה. כיוון שהמעיים עוד לא מתפקדים (אין יציאה -> אין כניסה), לא יינתן אוכל דרך מערכת העיכול. חושבים על פתרונות אחרים. בשבוע הזה עדו קיבל דרך הוריד בעיקר פלסמה (יכול להחשב כמזון) ותמיסת גלוקוז, כך שהוא קיבל סוכרים ומעט חלבונים. לא מספיק. בעבר הרחוק מאוד (בחודש הראשון לחייו) עדו קיבל אינטראליפידים, שומנים, ישר לווריד (TPN). הבעיה בזה היא הפגיעה בכבד (שגם ככה בעייתי). בעבר הפחות רחוק ביקר אותנו מומחה בעל שם עולמי מקנדה. הוא מומחה לילודים עם בעיות מעיים. ההמלצה שלו הייתה אז, ושוב היום לתת אומגה-וֶן (Omegaven). אומגה-ון מורכב מנגזרות של אומגה 3 – שומן דגים. החומר עדיין ניסיוני ברמה מסוימת, אבל בבתי חולים בארץ כבר יש ניסיון בשימוש בו. ד"ר רימונה כבר הזמינה כמות עבורו (אין את החומר זמין פה), מחר יגיע. לפחות ש"יאכל" משהו.

רוב אחרי הצהריים עדו היה ער וחסר שקט. עכשיו אנחנו מנסים להרדים אותו. כנראה שיש לו מיחושים בבטן (אנחנו מנחשים, כי יש לנו מידע פנימי על מה קרה שם שבוע שעבר).

ממשיכים לחכות ליציאה.

עדו לא מרוצה מקורת הגג הזמנית שלו

יום 200 - שלום למנשם

בתחילת ליל אמש, לאחר כתיבת הפוסט, הוחלט לשקול ולרחוץ את עִדּוֹ. הגיעו למסקנה, שמצבו מאפשר את זה, ושהמידע הזה חשוב, כדי להבין איפה אנחנו עומדים מבחינת נוזלים. משקלו עמד על 3455 גרם. ניתן לנכות מזה מאה גרם של חבישה (לא הסרנו אותה לכבוד השקילה), פחות או יותר. עדו מתקרב למשקל ההגיוני שלו, נראה שיש לו כ – 300 גרם נוזלים להוציא. את הרוב הוא כבר השתין (היו לו יותר מקילו נוזלים מיותרים בגוף).

שוקלים

את הלילה העביר עדו בשקט. אם כי, הלילה המידע היה קצת חסר. בשיחה המסורתית של ארבע לפנות בוקר הוא בדיוק התחיל לבכות, אז חדווה, אחותו, נאלצה לקטוע את השיחה.

הבוקר התחיל בלעדינו, מוקדם מאוד. ד"ר לוטן (הכירורג) הגיע לבדוק את הבטן האפרוחית. ליבי, אחותו דֶה-הבוקר, מסרה שהוא היה מבסוט (אלו המילים). החתך מגליד, הבטן רכה ותפרים במקום. באותו המעמד הוא הוציא את הנקזים. עוד סימן להתקדמות.

קצת אחריו הגיעו ד"ר היימן וד"ר רימונה. אחרי דיון קצר עם דנה, בו היא סיפרה שהאפרוח לא מעוניין במנשם, ד"ר היימן אמר, שהאפרוח יודע מה טוב לו. הוא התייעץ עם ד"ר רימונה, והוחלט לגמול. בעשר וחצי בבוקר בוצעה אקסטובציה. בלי בעיות מיוחדות עדו התחיל לנשום לבד. הוא אפילו לא היה זקוק ל – High flow, שבדרך כלל עוקב אחרי הנשמה, להקל על גמילה. מהאינקובטור הוא עוד לא יוצא. באינקובטור קל יותר לכוון את רמת החמצן הסביבתי ואת הטמפרטורה. כרגע עדו בסביבה של 25% חמצן (באוויר החדר יש 21%). בגלל שהוא נושם לבד מעכשיו, הופסק מתן המורפיום. תם עידן הסמים.

עדו התרגל מהר מאוד למצב החדש, ללא טובוס. טוב לו ככה, הוא הרבה יותר נינוח. חזר לו החיוך. עכשיו הוא יכול להזיז שוב את הראש מצד לצד, ולהסתכל לאן שהוא רוצה. משעות אחר הצהריים הוא ערני לחלוטין, קורא ספר ומשחק איתנו. כמו לפני הניתוח. כרגע אסור עדיין לקחת אותו על הידיים (מחכים עוד קצת, שהבטן תתחזק).

הדבר הבא שממתינים לו, הוא חרא. כשתהיה יציאה, נדע שהמעיים התחילו לעבוד, ואפשר יהיה לחזור להאכיל אותו. היציאה שמחכים לה, תורכב מריר והפרשות מעי, כיוון שאוכל אין במערכת.

עדו חגג את תשעה באב כהלכתו - צם! חוץ מזה היום הוא בן מאתיים (ימים) - מזל טוב.

יום 199 - מורידים בצקות

שבת שקטה עברה על כוחותינו.

את הלילה העביר עִדּוֹ עם אסתר, אחותו משכבר. אסתר ידועה בטיפולי הספא, שהיא מעניקה לו, והוא מצידו מתמסר לה. כשהגענו בבוקר עדו היה נקי (אי אפשר להוציא אותו לרחצה, אנחנו לא יודעים איזה קסמים היא הפעילה) והאינקובטור היה מדוגם לעילא. הבנו שעד שתיים לפנות בוקר הוא היה ער, ואפשר לה לשחק ולפנק אותו.

הגוף האנושי מורכב ממיליוני תאים, אלה מצידם מכילים בעיקר מים. כאשר הגוף נכנס לטראומה (stress), התאים מגיבים תמיד באותה צורה – אוגרים. כמו רס"פ בצה"ל אוספים כל מה שבא ליד, נתרן, ברזל, זרחן וכו'. כל מה שעובר לידם בזרם הדם. מה נאגר בכמות הגדולה ביותר? מים. האפרוח הבונבון עבר טראומה לא קטנה השבוע, והתאים שלו הגיבו בהתאם, צברו נוזלים. זו הסיבה שהוא כזה בצקתי. כאשר הטראומה עוברת התאים מתחילים לשחרר את הנוזלים (בדרך כלל 48 שעות אחרי). לא סומכים רק על תהליך זה, וכדי לזרז אותו, נותנים לו משתנים. למה כל הסיפור הזה? כבר שלושה ימים שעושים מעקב נוזלים מדויק אחריו. בודקים כמה נכנס (עירויים בעיקר) וכמה יוצא (שתן בעיקר). היום הכף מתחילה לנטות לכיוון ירידת הבצקות ואיבוד הנוזלים. אדם בריא, כדאי לו שיוציא 2cc (בממוצע) שתן לשעה לכל קילו משקל גוף. היום עדו נתן 10cc לשעה לקילו (בהנחת משקל של שלושה קילו, אחרי הכל הוא לא נשקל מאז הניתוח). את תוצאות התהליך רואים בעיניים, ממש רואים איך הנפיחות יורדת עם השעות.

את רוב היום האפרוח בילה בשינה מאולצת. ממשיכים לסמם אותו, ובצדק! למה שיסבול? נקווה, שמחר אכן ינסו להוציא את הטובוס, ולהעלים מכאן את המנשם.

לקראת ערב הפך העירוי ברגלו השמאלית פָּרָה. עובדה שהשאירה אותו עם 'ליין' אחד בלבד (נעלמו שלושה ביום). כיוון שהוא אמור היה לקבל פלסמה, הפסיקו את מתן המורפיום (אין מקום), והילד התעורר. שעה וחצי עברו עלינו במשחקים. העיניים שלו חזרו לעצמן, הן שוב מתעניינות. שמנו לו מוסיקה וספר, הכנסנו ידיים ודיברנו איתו – כיף גדול. בשלב מסוים התחיל לכאוב לו, כנראה, ופניו התכרכמו. הזעקנו את ד"ר שירה, רופאה תורנית היום, והיא הוציאה לרגע את הפלסמה, נתנה push של מורפיום, ועכשיו הוא רגוע.

משחקים

זהו מחכים למחר בקוצר רוח. ההרגשה שלנו היא שאפשר היה להוציא את הטובוס כבר היום, אבל הצורך במורפיום דוחה את ההוצאה (תופעת לוואי של מורפיום הינה הפסקות נשימה – עדיף להיות מונשם, כשזה קורה). כמו כן, סיבות פרה-רפואיות – שבת. נקווה, שתשעה באב (היום המאתיים לחייו) יהיה יום ההנשמה האחרון שלו.

יום 198 - אנטי קליימקס

אחרי שבוע כמו שהיה השבוע הזה, כל יום יראה נטול אירועים ושקט. היום נראה כזה, יותר דומה לשבת מאשר לשישי. באופן עקרוני לא היה יום שקט בכלל – טבעו של אנטי קליימקס.

הלילה עבר בשקט. דאגו לו שישן. סיממו אותו כדבעי, לבקשתנו. עצוב לראות אותו שוב פעם עם טובוס בפה, חסר אונים ונפוח. התרגלנו כל כך מהר להיותו תינוק לכל דבר ועניין, ושהותו עכשיו באינקובטור, מונשם ומורדם, מאוד בעייתית בעינינו. אי אפשר לנחם אותו כשכואב לו. הוא כל כך התרגל להיות על הידיים, שנקרע הלב לראות אותו בכלאו הקטן.

עכשיו, כשמסתכלים עליו באינקובטור, מבינים כמה הוא גדל. בפעם הקודמת כשהוא אכלס אחד כזה, הוא תפס פחות משליש השטח. היום אין לו מקום לפרוש את הידיים. בצעדים של צב, אבל מתקדמים.

הגענו קצת מאוחר לפגיה, פשוט קרסנו במיטה אתמול, והיה קשה לקום בבוקר. הפסדנו את הביקור הראשון של הבוקר ע"י ד"ר רימונה ואת הביקור הראשון מזה זמן של ד"ר ברזילי (שהיה בחופש עד כה). בכל מקרה הם הגיעו שוב מאוחר יותר (ד"ר רימונה הגיעה ללא הפסקה). ד"ר אפרתי ביקר כמה פעמים, וכן גם ד"ר היימן. בקיצור עִדּוֹ הקטן ממשיך להיות אבן שואבת לסגל. הוא אף הוגדר ככזה על ידי האחיות כאן. מסתבר שחלק גדול מהמשמרת יש בחדר יותר מאחות אחת (באות לבקר ונשארות להתענג על הילד).

מכל סך הביקורים אפשר להפיק קצת אופטימיות. השתנתה תמונת הפַּנים של כולם, התחילו חיוכים ותוכניות לעתיד הרחוק (יום ראשון). אין פקודות חדשות לגביו. עדו ימשיך לקבל אנטיביוטיקה, לכסותו נגד זיהומים. הוא ימשיך לקבל חומר אנטי פטריתי, מורפיום וגלוקוז (זו התזונה שלו). אולי מחר תהיה פלסמה (הוא צריך חלבונים). ישתדלו להימנע, עד כמה שאפשר, ממתן תזונה תוך ורידית – שלא יפגע הכבד, יותר ממה שהוא כבר פגוע. ד"ר היימן, הסתכן, וניסה להתנבא לגבי אקסטובציה (שוב המושג הזה – להוציא את הטובוס) ביום ראשון. אני קצת סקפטי.

מבחינת נשימתית, עדו השתפר לאין ערוך. כרגע הוא מונשם ב – HFOV (אותה השיטה בה הוא הונשם רוב הזמן) ב – 22% חמצן (המנשם לא יורד מתחת לזה – היינו עם המנשם הזה בעבר), והוא מעל 90 אחוז סטורציה. תותח! כבר אמרתי?

כרגע יש לו ארבעה 'ליינים' של עירוי (אחד בכל גפה), שניים מהם כפולים. כמות הכניסות למחזור הדם שלו עולה על כמות הכניסות לירושלים. אלה יתמעטו במשך הזמן.

רחלי, באה לעשות לו הילינג, הפעם משהו שונה. היא קוראת לזה 'תמצית', דף ניר עם אותיות, והיא אמרה עליו כמה דברים – מעין קמע. צריך לשים אותו על הבטן (תחבושת) עם הפנים למעיים.